"הבן שלי כלוא בגוף עיקש, סוהר חסר רחמים"

• לחצו כאן להצטרפות לעמוד הפייסבוק של ynet
  

המחלה היא מחלה תורשתית קשה הפוגעת בילדים. הילדים נולדים כילדים "רגילים" ובהדרגה מתחילים לאבד את שיווי המשקל ומתקשים בהליכה עד שבגילאי 9-10 הם נאלצים לעבור לכסא גלגלים ולמעשה מאבדים כל יכולת לתפקד באופן עצמאי. סממנים נוספים של המחלה: פגיעה קשה במערכת החיסונית המביאה למוות כתוצאה מדלקת ראות או סרטן דם, ועוד. תוחלת החיים הידועה למחלה היא בין העשור השני לשלישי.

"מחלה גנטית קשה", המילים הדהדו במוחי חודשים רבים. ההלם, ההכחשה: "זו בטח טעות, כבר קראנו ושמענו על טעיות באבחונים", הריצה המטורפת לעוד בדיקות ועוד רופאים, בניסיון כושל להפריך את האמת הקשה מכל.

אבל המציאות היכתה בפנינו. הבנה איטית של המשמעויות וההשלכות הנרקמות – נכות קשה, פגיעה במערכת החיסונית, "אם כל המחלות", לאוראל, שלנו. "ואין כיום מרפא...". אני זוכרת את המחנק בגרון, חוסר האונים, התנפצות החלומות – בזה אחר זה, בדממה, כשהלב סופג בכאב את הרסיסים החדים. הבכי שמיאן לצאת, וההפנמה, הכואבת. וכל אחת מאלו המילים מבטאת נצח. זמן שעומד מלכת. חיים שנעצרים. ורק שעון-החול הולך ואוזל, הולך ואוזל...

"ורק שעון-החול הולך ואוזל, הולך ואוזל". אוראל עם אחותו. צילום: אורלי דרור

כשמקבלים את האבחנה שהילד שלך סובל ממחלה כל-כך קשה, הפוגעת במערכות רבות בגוף. נדמה כאילו הקרקע כולה בוערת ונשמטת תחתיך - החיים מקבלים משמעות אחרת. לראשונה בחיים מבינים את המשמעות האמיתית של חוסר אונים. המשפחה כולה עוברת כמה שלבים. בתחילה שלב ההלם, השוק, הפחד. לאחר מכן שלב האבל- האבל על הילד שחלמת שיהיה לך וניפוץ החלומות והתקוות.

הייאוש לא ישלוט בחיי

לאחר ההלם וההבנה שנמשכו תקופה ארוכה לקחתי החלטה. הייאוש לא ישלוט בחיי. התעשתי והבנתי שאם אשבר- בני יפגע ולכן החלטתי לנתב את מחשבותיי ומעשיי לאפיקים חיוביים. בישראל עשרות ילדים המאובחנים כחולים במחלה, במקרים רבים, ילדים בני אותה משפחה. כמו כן ישנם אלפי ילדים הנושאים את גן המחלה שאינם יודעים כי הם חולים במחלה, ומקבלים טיפול לקוי כתוצאה מחוסר מודעות. ביחד עם הורים נוספים, הקמנו את העמותה למאבק במחלת ה-A-T. שמטרתה להעניק למשפחות בית חם, לשפר את איכות חייהם של הילדים החולים ולאפשר להם לחוות רגעי אושר שיוציאו אותם משגרת ההתמודדות היומיומית עם המחלה.

העמותה מספקת תמיכה נפשית, רפואית וכלכלית למשפחות ולילדים, ומסייעת להם בקשר מול גורמי הסיוע הממשלתיים. העמותה מציינת השנה אחת עשרה שנים להקמתה, במהלכם הגיעה להישגים גדולים כמו פתיחת מרפאה ארצית לטיפול במחלה בבית החולים לילדים ספרא ב"שיבא", ציוד מתקדם לילדיהם, קידום המחקר למציאת תרופה למחלה ועוד.

למרות שהמחלה נדירה, היא מאוד נחקרת בעולם, משום שהיא מהווה מפתח להבנת מחלות רבות אחרות בהם: אלצהיימר, איידס, סרטן וניוון שרירים. – המחקר כולו מממומן מכספי תרומות, אותם מגייסת העמותה. פריצת הדרך העיקרית בחקר המחלה הושגה בישראל, ע"י פרופ' יוסי שילה מאונ' ת"א, שגילה את גן המחלה. השגנו הרבה אבל הדרך עוד ארוכה. כולנו תקווה שנוכל למצוא מרפא למחלה. אבל עד שזה יקרה נעשה הכל כדי שאנשים ידעו על המחלה הקשה, וידעו שלמרות שאין לה מרפא ניתן למנוע אותה. מה שצריך לעשות הוא בדיקה גנטית שפוטה, לפני ההיריון או במהלכו.

כבול בעבותות של תלות

אוראל עוד מעט כבר בן תשע עשרה. לכאורה כבר היינו צריכים להתרגל, היינו צריכים. אבל זה לא פחות כואב. זה לפעמים אפילו יותר. הכאב הנפשי שעובר כיום על אוראל, מחלחל גם אליי. אני רואה את אוראל הולך ומתבגר, חולם עצמאות, אבל כלוא בגוף עיקש, סוהר חסר רחמים. מחפש רגעי אינטימיות, אבל כבול בעבותות של תלות

בסובבים אותו. מחפש חברה ומרחבים – להיות כמו כולם – צבא, מדים, רובה, לרוץ, לשחק, להשתולל, ונאלץ למצוא נוחם בין ארבעה קירות, במחשב, בתקווה שחבר יקפוץ לבקר. לפעמים מוצא הוא אושר בלאסוף קרש אחד – יחיד - לל"ג בעומר ואני, אימו, מוחה דמעה. על ההסתפקות הזו שלו במועט, אבל גם על המועט הזה שהוא נאלץ להסתפק בו.

אני מודה על קיומו של בני אוראל ועל החיים במחיצתו. הרבה פעמים אני מזדהה עם סיפור העקידה. אלוקים אומר לאברהם: קח את בנך, את יחידך, אשר אהבת ועלהו לעולה... תפילתי ובקשתי היחידה לאלוקיי: "אל נא תשלח ידך אל הנער". העיניים שלי ושל כולנו נשואות קדימה, להמשיך לעשות, ולהמשיך להצליח. עד שיימצא המרפא – ביום מן הימים, עד שיימצא המרפא.  

• המאמר נכתב לרגל יום המודעות העולמי למחלת ה-AT. בישראל עשרות ילדים המאובחנים כחולים במחלה, ומאות ואלפים נושאים את הגן.
• לחצו כאן לפרטים ותרומות לעמותה למאבק במחלת ה A.T.