מנסה להיות חזקה: ליאור בת ה-12 חולה ב-CF
היא נוטלת עשרות כדורים מדי יום, נאלצת להתייצב דרך קבע בבית החולים ולהתמודד עם התגובות הלא נעימות מצד בני גילה. ליאור לוי, רק בת 12, אובחנה בגיל חודש כחולה בסיסטיק פיברוזיס (CF), מחלת ריאות חשוכת מרפא. "אנחנו מקווים שהיא תישאר חזקה עד שיימצא פתרון", אומרת אימה
כשהייתה ליאור לוי בת חודש בלבד גילו הוריה כי היא סובלת ממחלת ה-CF (סיסטיק פיברוזיס). באותם ימים ראשונים לאחר האבחנה הקשה הם כלל לא הבינו את משמעות הדבר. עוד לא היה להם מושג עד כמה אינטנסיבי יהיה הטיפול שיצטרכו להעניק לבתם לאורך השנים.
היום ליאור כבר בת 12 והיא עדיין סובלת מקשיי נשימה ובעיות בעיכול. כמו אז, גם היום הוריה לא מפסיקים לרגע לדאוג לה במסירות ובאהבה גדולה, מסביב לשעון. "סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית תורשתית שפוגעת בכמה מערכות בגוף", מסבירה מירי, אימה של ליאור. "מדובר בליחה סמיכה שניתן להיפטר ממנה רק על ידי פיזיוטרפיה או אינהלציות". המשמעות היא שליאור נאלצת לבלוע עשרות כדורים ביום, לעבור טיפולים שונים מדי יום ולהתייצב דרך קבע, יחד עם הוריה, בבתי חולים לצורך בדיקות, ביקורות ואשפוזים.
"החברים בכיתה חשבו שזו מחלה מדבקת"
אך לא רק ההתמודדות הפיזית קשה לליאור. לדבריה היא נאלצה להתמודד גם עם תגובות לא ידידותיות במיוחד מחבריה לספסל הלימודים. "זו מחלה לא קלה", היא מסבירה. "אני לוקחת המון תרופות ועוברת המון טיפולים. אבל היא מפריעה לי בעיקר בפגישות עם חברים. היא נטל בשבילי. בהתחלה כשסיפרתי לחברים שלי על המחלה הם היו בהלם. הם לא ידעו מה זה וחשבו שזו מחלה מדבקת. הם המציאו כל מיני מחלות אחרות ופגעו בי מאוד".
כאמור, התנהלות היומיומית של חולי ה-CF היא לא פשוטה. הם צורכים כ-40 עד 60 כדורים ביו וצריכים לקבל סוגים שונים של טיפולים, שעלותם נעה בין ששת אלפים לשבעת אלפים שקלים מדי חודש. "אין ספק כי ללא התמיכה של האיגוד לא היינו מסוגלים לעמוד בזה", אומרת מירי.
מחלת ה-CF אמנם נחשבת למחלה חשוכת מרפא, אך בשנים האחרונות קיימת האפשרות לבצע השתלה של לב-ריאה או של שתי הריאות גם יחד כדי להציל את חייהם של החולים, שמצבם לרוב מחמיר עם השנים. למרות שמדובר בתהליך מסובך ורציני, שיעור ההצלחה הגבוה הפך אותו לאופציה טובה עבור החולים. "עד שימצא הפתרון המתאים, אני מקווה שליאור תהיה חזקה", אומרת מירי בתקווה. "אנחנו רק צריכים שליאור לא תתייאש, כי ככל שהיא חזקה יותר, אנחנו חזקים יותר".
לפנייה לכתב/ת 
