"הפכתי לשבר כלי"; שרון חלתה בתשישות כרונית

לפני 15 שנה, לאחר שעברה תאונת דרכים, החלה שרון גור, היום בת 40, לחוש בכאבים חזקים. "היו לי כאבי שרירים וכאבי פרקים מאוד חזקים", היא נזכרת. "הייתי אז בחורה בת 25 ופתאום הרגשתי מאוד עייפה כל הזמן. הייתי ישנה 18 שעות בלילה, מה שהיה מאוד לא אופייני לי, מישהי שעד אז הייתה עובדת 18 שעות ביום ושלא יכלה להיות לרגע במנוחה. הפכתי לשבר כלי".

גור החלה להבין שמשהו לא בסדר אצלה. "התחלנו, אני והוריי, לחפש מה הגורם לכל התחושות המוזרות והלא רגילות האלו. הלכתי לרופאת המשפחה ועברתי כל מיני בדיקות, אבל בהתחלה לא ממש הבנו למה זה קורה".

ההבנה במה היא חולה הגיעה רק חצי שנה לאחר מכן, מחיפוש מקרי שערך אביה באינטרנט. "במשך חצי שנה אף אחד לא ידע מה יש לי, עד שאבא שלי חיפש באינטרנט וקרא פתאום על מחלה שיש לה סימפטומים בדיוק כמו שלי. הלכנו לרופאה, היא אמרה שזה נראה לה מתאים ושלחה אותי לראומוטולוג".

הראומטולוג אישר את החשד: גור חלתה בפיברומיאלגיה - תשישות כרונית.

"אין שום דרך אובייקטיבית לאבחן המחלה"

פיברומיאלגיה (הנקראת בעברית דאבת שרירים) היא מחלה המתבטאת בכאבי שרירים מפושטים ותשישות, שבה כל גירוי אשר אמור היה להיות מעט מכאיב, או אפילו כזה שלא היה צריך להיות מכאיב כלל, מפוענח על ידי מערכת העצבים המרכזית כגירוי מכאיב ביותר. המחלה, שהיום מציינים בעולם את יום המודעות שלה, תוקפת 2%-4% מהאוכלוסייה, כשמרביתם נשים. "אין כיום שום דרך אובייקטיבית לאבחן את החולים במחלה", מסביר ד"ר סילביו בריל, מנהל המחלקה לכאב בבית החולים איכילוב ויו"ר האגודה הישראלית לכאב. "יש מספר בדיקות קליניות, שהן שנויות במחלוקת בממסד הרפואי".

-מה מאפיין את הפיברומיאלגיה?

"יש מספר מאפיינים למחלה, שהראשון בהם הוא כאב מפושט", מסביר ד"ר בריל. "בנוסף לו יש עייפות, הפרעות בשינה, נוקשות של המפרקים וחלק מהחולים מתלוננים גם על ירידה בתפקוד הקוגניטיבי. בהרבה מאוד מקרים המחלה מלווה גם בדיכאון".

-יש דרך לטפל במחלה?

"אין דרך לטפל בה עד להחלמה, אך יש הרבה מאוד דרכים להקל על הכאב: טיפול קוגניטיבי, פיזיותרפיה וקבוצות טיפול. בנוסף יש גם טיפולים תרופתיים, שמגיעים מתחום נוגדי הדיכאון והאפילפסיה. לאחרונה אף נכנסו שתי תרופות מהדור החדש, ליריקה וסימבלטה, לטיפול במחלה והן מסייעות בהקלה על הסימפטומים. בנוסף לכל אלו, טיפול פסיכולוגי מאוד מומלץ".

ד"ר בריל מציין שמכיוון שמדובר במחלה רב מערכתית יש צורך במגוון של רופאים מטפלים - אך לרוב זה לא קורה בפועל. "יש צורך לעטוף את החולים בפיברומיאלגיה במעטפת מעין שיקומית, שכוללת סוגים רבים של רופאים מתחומים שונים, אך הבעיה היא שהממסד הרפואי כיום לא שש לטפל במחלה שכזו". 

"הכאב נמצא שם כל הזמן"

לדברי גור, שעומדת כיום בראש עמותת אס"ף, המסייעת לחולים בפיברומיאלגיה, ההתמודדות עם המחלה היא אכן מאוד לא פשוטה. "לקח לי הרבה שנים להתחיל להתמודד", היא מספרת. "בשנים הראשונות לא ממש ידעתי מה לעשות. התחלתי כל מיני טיפולים, רפואיים ואלטרטנטיביים, שלא ממש עזרו".

"אי אפשר לקום מהמיטה - אבל הלחץ מהעבודה עדיין קיים" (צילום אילוסטרציה: ablestock)

במהלך השנים למדה גור אילו טיפולים מסייעים לה בהקלה על הכאב, ועל מה היא יכולה לוותר, אך לדבריה גם כשהטיפולים עוזרים הכאבים גדולים ומקשים על ניהול חיים רגילים. "החיים הם די קשים", היא מתארת. "אני סובלת מהמחלה עד היום, כאשר עוצמת הכאב משתנה מיום-ליום ומזמן לזמן, אך הכאב נמצא שם כל הזמן".

-איך מתמודדים עם כאבים לאורך זמן רב כל כך?

"לומדים לחיות עם זה בלית ברירה, לחיות למרות הכאב. אמנם לא ניתן לחיות חיים רגילים לגמרי, אבל נורא חשוב לנסות ולשאוף לכך. יש גבול דק מאוד בין לשקוע לתוך המחלה ולתת לה לנהל אותך לבין לקחת אחריות על החיים ולנסות איכשהו להתמודד, למרות הכאב והקושי וחוסר היציבות בחיים".

-למה הכוונה בחוסר יציבות?

"כשחולים בפיברומיאלגיה יכול להיות מצב שבו מתכננים תוכניות ואז פתאום יש יום מאוד כאוב ובעייתי ולא ניתן לממש אותן. זה משהו שיכול לשגע, התנודתיות הזו. חסרה מאוד השגרה. לכן מאוד קשה לנהל אורך חיים רגיל, להתמיד במקום עבודה מסודר ולנהל משפחה באופן רצוף ושגרתי אם אין לך הרבה תמיכה מסביב. יש חשיבות מאוד גבוהה לתמיכה למי שחולה במחלה".

"הילדים יודעים שלפעמים לאמא אין כוח"

גור יודעת למה היא מתכוונה כשהיא מדברת על תמיכה. בתור אמא לשני ילדים קטנים היא נאלצת פעמים רבות להיעזר בכל תמיכה אפשרית, נפשית ופיזית. "בגלל שאני מנהלת את העמותה אז כל העשייה שלי היא לתמוך ולהיתמך מתוך העשייה. את הכוח שלי להתמודד אני שואבת מהרבה מאוד מקורות, ביניהם גם בני המשפחה. העשייה למען מאוד תורמת. גם אם אני לא יכולה לעבוד יש לי את העשייה, את העזרה לאחרים, שנותנת לי המון סיפוק. זה משהו שמחזק אותי, בין השאר. אמא שלי עוזרת לי עם הילדים, יש לי חברות קרובות ובני משפחה שיודעים מה יש לי והם נרתמים לעזרה בכל פעם שאני זקוקה להם".

-איך הילדים מתמודדים עם המחלה שלך? 

גור מבקשת להדגיש גם את הקושי להתמיד במקום עבודה אחד, כאשר חולים בפיברומיאלגיה. "זו בעיה שיש לרוב האנשים, שפשוט נפלטים ממעגל העבודה, בייחוד כאלו שעבדו בעבודה מסודרת, עם שעות לא גמישות".

-למה קשה כל כך להתמיד במקום עבודה?

"כי פתאום יש יום שאתה לא יכול לקום מהמיטה מרוב כאבים ותשישות, אבל הלחץ ממקום העבודה עדיין קיים. המחלה לא מתבטאת רק בכאבים, אלא גם ברגישות מאוד גדולה לרעש, לריח ולאור. יש רגישות למגע, שלפעמים ממש כואב ומציק. אז הילדים והמשפחה מקבלים את זה ואיתם הכל בסדר, אבל במקומות עבודה לא רואים בעין יפה היעדרות של שבוע שלם מתוך חודש. אז זה לא יכול להחזיק לאורך זמן, בעיקר שהיום מקומות העבודה תובעניים מאוד".

-יש דברים שאת עושה שמקלים קצת על הכאבים?

"לי לא היו תרופות שעזרו, אבל אני משתמשת בהרבה משככי כאבים בגלל שאני סובלת מהמון מיגרנות. גם פעילות גופנית היא מאוד חשובה. זה ממש מקל פיזית כי בפעילות הגופנית משתחררים אנדורפינים למוח, שמקלים על הכאב. תזונה נכונה גם יכולה לתרום, ויש כל מיני טיפולים אלטרנטיביים שמקלים, כל אחד מה שמתאים לו. אני לא מכירה טיפול שמרפא, אבל בהחלט יש כאלו שהופכים את הכאב לנסבל יותר".

ביום ב', 16.5, תערוך עמותת אס"ף כנס לכבוד יום המודעות. פרטים נוספים ניתן לקבל באתר העמותה