עם אפילפסיה וקוצב לב - חיה אלירז ילדה תאומים

כשהייתה בת 10 חודשים הוכנסה חיה אלירז לחדר הניתוח, כדי לתקן מום מולד שהתגלה בלבה. הטכנולוגיה הרפואית דאז לא הייתה מפותחת כמו היום, ותיקון ה-TGA (היפוך יציאת העורקים הגדולים של הלב) הפך לסיפור לא פשוט. אך היא החלימה, המשיכה בחייה וחשבה במשך 24 השנים הבאות שהכל בסדר.

קראו וצפו בכתבות הקודמות בסדרה:

• "אצלי אין תירוצים" - משותקת פוליו רוקדת על הבמה
• מרגלית עיוורת מלידה, אמא ל-2 ומופיעה מול קהל
• 'אמרו שאמות בגיל 12'. אורן, חולה CF, חי וקיים
• טומי בן ה-14 לוקה בשיתוק מוחין, וכותב תסריטים
• פייטרית: עינב רוקדת סלסה למרות דלקת המפרקים
  

• בואו להתעדכן בסרטונים ותמונות בלעדיות בפייסבוק שלנו
  

התעלפויות ולשון נשוכה

"בגיל 24 התחילו להופיע אצלי התעלפויות לא ברורות ונפילות", סיפרה ל-ynet אלירז, היום בת 35 ואמא לתאומים, "אבל שייכו את הכל להפרעה הקרדיולוגית שלי ולניתוח שעברתי כתינוקת. בוקר אחד התעוררתי עם לשון נשוכה ופה מכחיל, ובגלל הרקע שלי מיד הופניתי שוב לקרדיולוג".

לאחר המקרה הוחלט להשתיל באלירז קוצב לב, ובמקביל קיבלה טופלה בתרופות נגד אפילפסיה, אם כי לא הוכח עדיין שמדובר באמת במחלה.

"היו לי כמה שנים שקטות ללא בעיות", אמרה, "חייתי בתחושה שעכשיו הכל בסדר, אבל חששתי מהעתיד, מזוגיות, מהריון ובכלל".

כמו אצל חולי אפילפסיה אחרים, שלאחר כמה שנים נטולי התקפים יכולים להפחית במינון התרופות. גם אלירז הפחיתה בהן, כיוון שבאותה תקופה כבר נישאה ורצתה להיכנס להריון, והייתה מודעת לסיכונים האפשריים שבתרופות וליכולתן להוביל למומים בעובר. אבל אז, בלב מסעדה הומה, חזרו ההתקפים בערב אחד לחייה.

"אחרי שחטפתי התקף בלב מסעדה, חזרתי לטיפול התרופתי והכל היה בסדר שוב. נהגתי ברכב, השתתפתי בתחרות 'מלכת המדבר', טיפסתי על הרים עם בעלי - ניהלתי אורח חיים רגיל לחלוטין ועשיתי כל מה שבן אדם בריא יכול לעשות". 

"הייתי מתנתקת ובוהה באוויר"

בגיל 33 ילדה אלירז תאומים בנים. אף על פי שהרגישה מצוין במהלך ההריון, הוא נחשב בסיכון גבוה והיא הייתה תחת השגחה. "לא לקחו איתי סיכון", היא אומרת. "גם בשל המום שתוקן וגם בגלל העובדה שמדובר בתאומים. בהריון עדיין היה חשד לאפילפסיה, אבל גם לאחר ההתקף הבדיקות יצאו תקינות". 

לאחר הלידה היא החלה לחוות "ניתוקים": "הייתי בוהה באוויר, ובעלי אמר כל פעם שאני מתנתקת לו ולא הבנתי מה הוא רוצה. זה קרה לי גם ברחוב פעם, זה קרה לי בעבודה, והתחלנו שוב בבדיקות. הפעם הוכח באופן ודאי שמדובר באפילפסיה. עברתי לשם זה אפילו MRI, בעזרת קרדיולוג צמוד שליווה את הבדיקה".

"לא היה קל לי לקבל את הקביעה שמדובר באפילפסיה", היא מתוודה. "חשבתי בהתחלה שרק מחפשים בי עוד 'דפקטים', אבל אחרי שחטפתי התקף נוסף באמצע הרחוב, נפל לי האסימון שיש בעיה ושחייבים לטפל בה. הבנתי שאני אמא לשניים ונושאת באחריות של משפחה, ואי אפשר להזניח.

"עד אז תמיד נשענתי על העובדה שמדובר רק בחשד ושלא הוכח שום דבר, ונהניתי מהמחשבה שהחיים הרגילים נמשכים במשך כמה שנים שקטות. בעלי ראה כל הזמן שיש בעיה, ואני לא הייתי מוכנה להכיר בה. בדיעבד, לא פשוט לנהל במצב כזה זוגיות". 

"ליפול לבור זה נורא קל". חיה אלירז והבנים

מסלול החיים השתנה לחלוטין

עד עתה לא ידוע אם האפילפסיה שלה היא תוצאה של המום המולד בלב או פשוט פרצה באמצע החיים, אבל כך או כך - היא שינתה לחלוטין את מסלול החיים של אלירז. "עבדתי בתחום ההוראה ובעקבות המצב הבריאותי עזבתי את העבודה ומצאתי פינה שקטה במקצוע ליום אחד בשבוע. כתוצאה מההתקפים נפגע גם הזיכרון, ובהוראה יש דרישה לזכור המון פרטים, לארגן פרויקטים ותוכניות, וזה אחד הדברים שהפילו אותי. לא יכולתי לעמוד בעומס.

"גם אם אחפש תחום קריירה אחר, זה ידרוש לימודים, ובגלל הפגיעה בזיכרון - שהוכחה רפואית בבדיקות - אני לא יודעת כמה אוכל לעמוד בהם ובתפקיד חדש שדורש אחריות. בוסים לא אוהבים ששוכחים דברים. בהתנהלות בבית יש אסטרטגיות לזכירת דברים, כמו ניהול רישום לתרופות וכו'".

הנטל הכלכלי של פרנסת ארבע נפשות נופל כיום על בעלה, דבר המתסכל מאוד את אלירז. "לא פשוט לתחזק תאומים בכלכלה אחת, ולא תמיד יכולים לעזור לך. אני לא מרגישה אשמה, אבל כן תסכול. זה אני וזה הגוף שלי, וזה קשה".

עם זאת, היא לא נותנת לקשיים לחלחל פנימה. "צריך לקחת דברים בפרופורציות", היא אומרת, "וזה לא סוף העולם. אני אמנם עובדת רק יום בשבוע, אבל מטיילת ומתפקדת כרגיל. החיים יפים, ואפשר ליהנות עם כל הקושי ולמצוא את נקודות האור. ליפול לבור זה נורא קל, אבל לצאת ממנו נורא קשה, אז השאלה במה בוחרים - האם להתמודד או לברוח עוד יותר".

מה נותן לך את הכוח?

"יש לי בעל מקסים שאני חייבת לו המון. הוא ליווה אותי ותמך בי בקשיים לכל אורך הדרך. הוא דאג להגיע לכל בדיקה ולכל ביקור רופא. יש לי בכלל משפחה מורחבת נפלאה שעזרה לנו מאוד עם הילדים. מלבד זאת אני אני פעילה בפורום של חולי אפילפסיה, וגם בעמוד של אי"ל בפייסבוק, וקוראת שם על סיפורים דומים של אחרים".

איך מגדלים תאומים בזמן שמתמודדים עם אפילפסיה?

"הבעיה העיקרית היא שחולי אפילפסיה צריכים להקפיד על שינה רציפה. ביום שנכנסתי הביתה עם התאומים חיכו לי אמא שלי וחמותי כדי לעזור. חמותי הייתה מגיעה אלינו פעם בשבוע כדי שנוכל לישון לילה רצוף, ובמשך היום הייתה איתי מטפלת צמודה כדי שאוכל לישון קצת או לטפל בבית. בכל פעם שהיה צריך גיסתי והאחיות שלי לקחו את הילדים לשישי-שבת, והציעו עזרה בכל תחום אפשרי.

"אחרי שמבקרים במחלקות בבית החולים רואים שיש מצבים גרועים יותר. קל ליפול לחשיבה של ''קשה לי ורע לי', אבל כשמסתכלים על זה מהצד רואים שיש לי שני ילדים שצריך לטפל בהם, יש מאחורי גב שאני צריכה גם לטפל בו ולא רק לקבל ממנו, ולקבל מהם חיבוק וחיוך בבוקר - זה שווה הכל".

כיום ממשיכה אלירז ליטול תרופות, והיא נותרת שמחה בחלקה וממשיכה לעודד אחרים במצבה. "אני שומעת סיפורים של חולים ויודעת שאני עומדת על שתי הרגליים ומתפקדת בעוד שיש כאלה שעוברים ניתוחים ושוכבים בבית החולים עם הגבלות פיזיות ובריאותיות קשות. בסופו של דבר, צריך להגיד תודה על מה שיש כל יום".