עוז בן 10 עם ניוון שרירים: פגש באיש החזק בעולם
חלומו הגדול של עוז פרדו, חולה בניוון שרירים נדיר, הוא להיות שרירן וחזק כמו אחיו הגדולים. ביום הולדתו העשירי הגשימה עמותת "קו לחיים" את משאלתו והפגישה אותו עם האיש החזק ביותר בעולם, שאף העניק מדליה לילד בכיסא הגלגלים
ביום רביעי האחרון חגג עוז פרדו מראשון לציון את יום הולדתו העשירי. כשרק נולד, צפו הרופאים שלא יחיה יותר משנתיים וחצי, כיוון שבגיל שמונה חודשים אובחן כחולה ב-CFTD, מחלת ניוון שרירים נדירה המאופיינת במבנה לא תקין של שרירי השלד, מה שמוביל להיפוטוניה קשה מאוד. למעשה, גופו של עוז מסוגל להשתמש רק ב-10% מסיבי השריר שלו.
לא מתייחסים לנכות
עוז, ילד מבריק ובוגר לגילו, נולד בניתוח קיסרי לאחר מצוקה עוברית. הוא אושפז בטיפול נמרץ בבית החולים "ליס" במשך שלושה שבועות, שם הונשם בעת שנבדק בניסיון לאתר את הסיבה למצבו - עוז היה חסר רפלקסים לחלוטין, כולל רפלקס המציצה, ולא הניע את גפיו.
בשנתיים הראשונות לחייו אושפז עוז לעתים תכופות בשל דלקת ריאות, ולאט לאט הפתיע את כל התחזיות. הוא הלך לגן ולאחר מכן לבית הספר "אסיף" באסף הרופא, ובעזרת צוות מסייע גדול הצליח להתקדם משמעותית ולהשתלב בכיתה ג' במערכת החינוך הרגילה.
היום עוז הוא תלמיד מצטיין בכיתה ד', רוכב על סוסים ברכיבה טיפולית, משחק כדור יד וממשיך לחתור להישגים. "המוטו שלנו היה מאז ומעולם שכל מה שאפשר לעשות יחד עם עוז, הוא יעשה", סיפרה ל-ynet אמו ליאורה פרדו. "יש לו אחות ואח גדולים, ולחלוטין אין התייחסות לנכות שלו. כשהיה בן שנתיים בעלי היה לוקח אותו לגן המשחקים ומעמיד אותו על המגלשות ועל גשרוני עץ, כדי שירגיש כמו כל ילד רגיל".
רוצה להרגיש כמו ילד רגיל. עוז פרדו (צילום: ניר שמול)
מפגש עם האיש החזק בעולם
לכבוד יום הולדתו השנה החליטו בעמותת "קו לחיים" להעניק לו מתנה מיוחדת ולהפגיש אותו עם האיש החזק בעולם, לרגל התחרות של חברת UTI איסוזו סומו. אלוף העולם הנוכחי, זידרונאס סאביקס, שניסה לסחוב שתי משאיות מחוברות ללא הצלחה, ומארק פליקס הבריטי שסחב אותן בקלות, פגשו את עוז ואף העניקו לו מדליה.
"בתור אחד שחסר לו כוח", סיפרה ליאורה, "חלק מהפנטזיות של עוז היו תמיד להיות שרירן וחזק, במיוחד לאור זה שהאחים שלו הם ספורטאים חזקים. הוא תמיד מנסה גם, הוא ילד נחוש מאוד ורוצה לעשות כל דבר.
"עוז לא ראה את המפגש עם אלופי העולם כמשהו שמדגיש את החולשה שלו, אלא כצ'ופר. הוא ראה בתחרות שגם החזקים ביותר לא עומדים בכל האתגרים, ושגם הם מנסים כל הזמן ומתאמנים קשה כדי להצליח להשיג את מה שהם רוצים.
"אמרתי לכולם שעוז הוא 'האיש עם המשאית' שלי, הוא מושך את המשא שלו ומתאמן כל יום. בתחרות הוא זיהה מיד את כל המשתתפים לפי התלבושות שלהם, נסע לידם בכיסא הגלגלים הממונע ועודד אותם.
"הוא ילד עם המון ביטחון עצמי, ועל זה אנחנו צריכים להגיד תודה לבית הספר 'אסיף', כי שם לימדו אותו לקבל את עצמו ולהוציא את הדברים החזקים שבו. אין לו בעיה להציג את עצמו ולהגיד 'אני נכה, יש לי בעיה בשריר, ובגלל זה השרירים שלי חלשים ולא יכולים לעזור לי לעמוד'. ברגע שהוא פתוח בצורה הזאת, הוא מסיר את המחיצות ומקרב אליו אחרים.
"כשהיה בן שש והבין את מצבו פתאום, הוא שאל אותי אם לא יצליח ללכת אף פעם. אמרתי לו שאנחנו לא יכולים לדעת, אבל בטוח אפשר להתחזק יותר ואז הסיכויים גדלים. הסיכוי שהוא ילך אפסי אמנם, אבל הוא חייב לעשות את התרגילים כדי שהמצב שלו לא ידרדר ושלא יזדקק לניתוחים נוספים".
"הוא עודד אותם". עוז והאנשים החזקים בעולם (צילום: רונן טופלברג)
כיסא גלגלים של ילד בן 3
עוז מסוגל לאכול ולשתות לבד, לשחק במחשב ולכתוב. הוא שולט היטב במוטוריקה עדינה, אך אינו מסוגל לעבור בכוחות עצמו ממקום למקום (אם כי לעתים מצליח לעשות זאת בישיבה) או להתקלח לבד. הוא אינו גמול וזקוק לעזרה מלאה בהלבשה.
עד לפני כשנה השתמש עוז בכיסא גלגלים ששימש אותו מאז גיל שלוש, ועבר התאמה אחת והגבהה. במשטחים שבהם אינו יכול להשתמש בכיסא הממונע שנרכש בסיוע משרד הבריאות, כמו דשא או חול, הוא זקוק לכיסא חליפי.
כאשר משפחתו רוצה לצאת לפיקניק משותף, למשל, הם נאלצים להוביל אותו בכיסא המיועד לילד הקטן ממנו בשנים רבות, או לשאת אותו על הגב. "זה מאוד קשה", אומרת אימו, "אבל אנחנו לא מוותרים. כשאנחנו צריכים לשאת אותו בידיים הוא מתבייש, הוא לגמרי ילד אחר במצבים האלה".
משפחתו של עוז נמצאת כעת בתהליך מעבר לקיבוץ מגידו, שם הבית צריך לעבור התאמה מוחלטת לצרכיו של עוז, בעזרת אדריכל מומחה נגישות. יש להתאים את רוחב המעברים בבית לכיסא הגלגלים, להתאים את חדר האמבטיה ולהתקין מעלון שיאפשר לעוז לגשת לחדר המשפחה שבקומה השנייה ולחדרים של אחיו.
נטל כלכלי כבד
העלויות הגבוהות של הנגשת הבית ואביזרי העזר שעוז זקוק להם יצרו נטל כלכלי כבד על המשפחה, שנאלצה לקחת משכנתה של מיליון וחצי שקל. התקנת המעלון לבדו עולה 150,000 שקל, וההוצאה על כיסא גלגלים חדש, כיור ואסלה מותאמים, דלתות רחבות וכולי מגיעה לאלפי שקלים נוספים לכל פריט.
"רק לפני חודש וחצי רכשנו בסיוע הביטוח הלאומי רכב מותאם לנכים", מספרת ליאורה. "ההשתתפות העצמית חיסלה את שארית חסכונותינו, אבל היום אנחנו מסוגלים לצאת עם עוז מהבית לכל מקום".
"קו לחיים" התגייסה למען עוז ופתחה קרן נאמנות שבאמצעותה מקווים להשלים את ההנגשה שעוז זקוק לה כל כך כדי להמשיך לחיות ככל הילדים.
"עוז פגש לראשונה את המלאכים של 'קו לחיים' כשהיה בן חמש", אומרת ליאורה, "ומאז לא מוותר על אף פעילות. הוא מחובר בכל נימי נפשו לחונך הנוכחי שלו דויד אסולין, שהוא מלח הארץ, מלאך בכל מובן אפשרי ואין בפי מילים לתאר את גודל התרומה שנתרמנו בעצם הנוכחות שלו בחיי עוז ובחיינו".
איך אפשר לעזור לעוז?
- בטלפון 03-9250505, ולציין שהתרומה עבור עוז פרדו.
- העברה בנקאית לחשבון הנאמנות: בנק פועלים סניף 532, מס' חשבון 492870, ע"ש קו לחיים נאמנות עבור עוז פרדו.
- באתר האינטרנט של "קו לחיים".
לפנייה לכתב/ת 
