חולות אפילפסיה במסע הסברה: המחלה לא בושה
דנה בר-און ומרינה סלובודקין, חולות באפילפסיה ומייצגות מרכז החינוך לאפילפסיה בסורוקה, מראות שאפשר לחיות עם המחלה בלי לפחד, ובעיקר שזו לא בושה. ב"זמנים בריאים" ב"ידיעות אחרונות" הן מציגות את הסיסמה: "פשוט קמים וממשיכים"
"בדייט השלישי כבר מסרתי את המידע לבן זוגי," אומרת מרינה סלובודקין ,(25) שבגיל שלוש הגיעה מברית המועצות לבאר שבע, סיימה לימודי רפואה בבן-גוריון ומתכוננת לתחילת הסטאז.' "בנונשלנטיות, בתור עובדה," היא מדגישה.
"סיפרתי לו שאני סובלת מאפילפסיה ושאחרי ההתקף אני מתעוררת וממשיכה בחיים, והוספתי, 'אני לא נלחצת מזה, אז גם אתה אל תילחץ.' בדייט החמישי שלנו, כשפירכסתי מולו, הבחור אמר לי, 'תודה שסיפרת, אחרת הייתי חוטף התקף לב,' וצחקנו".
במצבים אחרים המחלה שלה צצה ומתגלה כבדרך אגב. "כשאיחרתי לפגישה בגלל האוטובוס, נשאלתי למה אין לי מכונית ואמרתי שאין לי רישיון נהיגה. כששאלו למה, עניתי 'מפני שיש לי אפילפסיה.' במה יש להתבייש? אני מתה להיכנס לרגע אחד לראשו של אדם בריא רק כדי להבין למה הוא חושב שאפילפסיה היא סיבה לבושה".
אחר כך היא פורצת בצחוק מתגלגל. "מצאתי! יש לי סיבה להתבייש! בשנה האחרונה בפקולטה לרפואה למדתי המון ולא צברתי מספיק שעות שינה! מצד שני, פירכסתי בלילה שלפני מבחן גמר בנוירולוגיה, כמה פואטי, זה היה המבחן היחיד שכתבתי במצב של 'אאוט,' מעופפת למחצה, ובניגוד לכל הציפיות עברתי אותו בהצלחה."
מפחדים מסטיגמה על הילד
"כבר התרגלנו למחזה של אדם שיושב במסעדה ומזריק לעצמו אינסולין, אבל אפילפסיה היא עדיין מחלה שמעוררת רתיעה", קובעת גלית גרינברג, מנהלת מרכז החינוך לאפילפסיה שפועל בבית החולים סורוקה והוא ייחודי מסוגו בארץ, "ואפשר להבין למה. זה לא נעים לראות מישהו נופל, מפרכס, לעיתים עד אובדן הכרה.
"כשאנחנו, למשל, מציעים הרצאה והדרכה - מנהלי בתי הספר אומרים, 'לא תודה, אין צורך, אצלי אין אף ילד חולה.' זה מגוחך, הרי מדובר במחלה שכיחה. בישראל, כמו בארצות הברית, אחד מכל מאה אנשים, מבוגרים וילדים, חי איתה.
"ברוב בתי הספר יש תלמידים עם אפילפסיה, ובמקרים רבים המנהל והמורים לא מודעים לתופעה מפני שההורים מסתירים מהם את המידע. למה? כדי שלא תהיה סטיגמה על הילד, מהחשש שאולי לא יסכימו להוציא אותו לטיול השנתי, מהפחד שהוא יהפוך לפחות מקובל".
גרינברג, פיזיותרפיסטית ועובדת סוציאלית במקצועה, הגיעה לתפקיד מנהלת המרכז בעקבות היכרות אישית. "נטע, השלישית מבין ארבע בנותיי, חלתה בגיל שבעה חודשים," היא מספרת. "בפעם הראשונה שהיא הרימה את הידיים והתמתחה לאחור חשבתי שכואבת לה הבטן, שאולי יש לה בעיה בטונוס שרירים. כשראיתי שהיא עושה את זה שלוש פעמים ביום, נדלקה אצלי נורה אדומה ולקחתי אותה לרופא.
"בדיקת הEEG- (רישום הפעילות החשמלית המוחית) הייתה חד-משמעית. ד"ר זמיר שורר, נוירולוג ילדים בסורוקה, מסר לי את התוצאה עם דמעות בעיניים. באותה תקופה עבדנו יחד על בסיס יומיומי כיוון שהייתי העובדת הסוציאלית במכון להתפתחות הילד, והוא לא ידע איך לומר לי שמדובר בתסמונת שמוגדרת מתחת לכותרת של אפילפסיה ושעלולה להוביל לעיכוב התפתחותי".
השנתיים הראשונות היו קשות, גם לאור העובדה שלנטע יש אחות תאומה ואי אפשר היה להימנע מההשוואה ביניהן, "אבל יצאנו מזה," אומרת האם. "נטע הגיבה בצורה טובה לטיפול התרופתי שהפסיק את הפרכוסים, אחרי שנתיים ירדנו מהתרופות באופן הדרגתי, וזהו - מגיל שנתיים וחצי היא בריאה.
"מחצית מהילדים מחלימים מאפילפסיה. אני קוראת לזה 'חסד,' ומהמקום הזה הקמתי את מרכז החינוך לאפילפסיה על שם אניטה קאופמן - יהודייה אמריקאית שבגיל 14 רכבה על סוס ללא קסדה, נפלה ונחבלה. אף שהחלימה, כנראה נשארה ברקמת המוח שלה צלקת קטנה שגרמה להתקפי אפילפסיה. היא נפטרה לפני שמונה שנים, בגיל ,49 הורישה את כל כספה לחינוך ולהסברה, ובית החולים סורוקה זכה בתרומה".
"חשבו שחליתי בכלבת"
נטע, כיום בת ,12 עוזרת לאמה במסעות ההסברה. "היא אומרת 'חליתי והחלמתי,' מדגימה בכיתה מה צריך לעשות במקרה של התקף, ומהווה דוגמה אישית להצלחה".
התרומה מאמריקה מאפשרת להעסיק במרכז את דנה בר-און (24) מקיבוץ ניר-עם ")כשאין קסאמים זה מקום מושלם,(" שעד גיל 14 הייתה בריאה לחלוטין, "אפילו בשפעת לא חליתי, למרות שאהבתי ללכת יחפה," היא מעידה.
"במקלט של הקיבוץ מתקיימות הרבה מסיבות, עם 'פליקרים' מהבהבים, ובפעם הראשונה שחטפתי הבזק אור חזק וראיתי מולי צללית של אדם חשבתי שזו הזיה. שיפשפתי את העיניים והמשכתי לרקוד. הייתי בטוחה שזה משהו חד-פעמי, אבל התופעה המוזרה הזאת התרחשה כמעט בכל מסיבה. כבר לא הופתעתי כשזה קרה ולא סיפרתי על כך לאף אחד. כיום אני מעודדת ילדים לדווח על ההתקף הכי זעיר, מפני שללא אבחון וטיפול הוא עלול להתפתח ולהחריף".
לה זה קרה בגיל ,15 במסיבה גדולה שנערכה ביד מרדכי. "רקדתי, נהניתי, ושוב זה קרה," היא משחזרת, "פתאום ראיתי לבן, אבל הפעם הוא לא נעלם. הוא התפשט לכל שדה הראייה. פחדתי שהתעוורתי. יצאתי מהחדר, מילמלתי 'אני לא רואה,' שוב ראיתי הבזק ודמויות, התקרבתי לעבר הכיסאות שבחוץ, ואת מה שקרה אחר כך אני לא זוכרת. סיפרו לי שנפלתי ופירכסתי ורעדתי נורא.
"באותה תקופה הייתה באזור מגפה של כלבת, וחשבו שנדבקתי. מישהו אמר 'דנה מתה.' ניסו להגיש לי עזרה ראשונה, לחצו חזק על הלסת כדי להוציא את הלשון - כיום אני מסבירה שבהתקף אפילפטי אין בליעת לשון - ובשבועיים שלאחר מכן לא יכולתי ללעוס בגלל כאבים בלסת. גם הגב כאב לי מהנפילה".
כשפקחה את עיניה, הרגישה דנה שהיא מרחפת בתוך בועה של שמחה. "לימים הבנתי שההתקף מלווה בשתי תופעות מנוגדות. או שאת בוכה או שאת נורא שמחה. אני הייתי ב'היי,' צחקתי, וכולם התפלאו, 'מה את מחייכת? לפני דקה יצא לך קצף.' עשרות חבר'ה הקיפו אותי, הסתכלו עליי בתדהמה, וכשחברה שלי שאלה אותי, 'איך קוראים לך? בת כמה את? מי ההורים שלך'? לא עניתי. לא היה לי מושג.
"ההתקף נורא מעייף, ובדקות הראשונות אפילו הדברים הכי בסיסיים נמחקים. רק כשהיא אמרה 'אייל,' נזכרתי שזה החבר שלי. אחרי כמה דקות הגיע עוד התקף, שממנו התעוררתי עצובה, ובכיתי עד שראיתי את אמא שלי רצה אליי בפיג'מה. הזעיקו אותה מהמיטה."
7 שנים בלי התקפים
דנה הועברה באמבולנס לבית החולים ברזילי. היא עברה בדיקת ,EEG וזו יצאה תקינה. "ציוו עליי להימנע מחוסר שינה במשך לילה שלם, מפני שחוסר שינה מגדיל את הסיכוי להתקף," היא מסבירה. "ביום החמישי לאשפוז, בפעם הראשונה שבה אף אדם לא היה איתי בחדר, נכנסה הרופאה ואמרה לי, 'הEEG- לא תקין, יש לך אפילפסיה' ויצאה. נשארתי לבד עם המידע הזה, שלא אמר לי יותר מדי, ושאלתי את עצמי מה יהיה מעכשיו. למחרת שוחררתי הביתה.
"אמא סבלה מרגשות אשמה. אחיה חלה בגיל ארבע ואחרי שנתיים החלים. אבא, שהוא אדם מאוד רגוע, ראה את הצד החיובי, את הסיכוי להחלמה. הוריי אמרו לי, 'אנחנו סומכים עלייך שתיקחי את התרופות ושתקפידי על מספיק שעות שינה.' רק דבר אחד הם דרשו ממני - לא לנעול את דלת המקלחת. הבנתי אותם".
כשחזרה לבית הספר כולם רצו לשמוע מה קרה. "רוב החבר'ה ראו את ההתקף, והסקרנות שלהם הייתה טבעית, אבל לא רציתי לספר. רק אמרתי שהיה לי התקף אפילפסיה ושאני לוקחת תרופה פעמיים ביום. בדיעבד אני יודעת שהייתי אמורה להסביר מה עליהם לעשות במקרה של התקף נוסף, אבל אני עצמי לא ידעתי. המשכתי את חיי כרגיל.
"בשבועות הראשונים לא הלכתי למסיבות. כשהתחלתי לצאת, ביקשתי שיכבו את ה'פליקר' או כיסיתי את העיניים. אימצתי את ההרגל לישון שמונה שעות בלילה, ואחרי שנתיים עם תרופות וללא התקף התחלתי להוריד את המינון בהדרגה. מדי פעם היו לי סחרחורות ואמרתי לעצמי, 'לא, אני לא אחשוב על התקף, אני אאמין שהוא עבר.' ועובדה, אני כבר שבע שנים בלי התקפים".
כיוון שלצערה שוחררה מהצבא ")פרופיל ,45 פחדו שלא אצליח לישון כמו שצריך,(" היא התנדבה לשירות לאומי במרכז החינוך לאפילפסיה בסורוקה והיא ממשיכה לעבוד בו במקביל ללימודי תקשורת במכללת ספיר.
"בהרצאות בבתי הספר אני מלמדת את כללי העזרה הראשונה: להשכיב על הצד כדי למנוע חנק מהרוק, להניח משהו רך מתחת לראש כדי למנוע חבלות, לא לגעת בלשון ולהישאר רגועים. אני גם נותנת תמיכה טלפונית לאמא ששואלת, 'הבת שלי יוצאת עם בחור מקסים אבל אפילפטי, למה שהיא תכניס ראש בריא למיטה חולה'? במצבים כאלה אני מזדהה כאחת שהייתה שם. זה נותן תקווה".
הצד הלא-נכון של הסטטיסטיקה
מרינה סלובודקין עדיין לא החלימה. "כנראה שאני בצד הלא נכון של הסטטיסטיקה," היא מחייכת. "בגיל עשר התחילו אצלי התקפי בהייה, ולא הבינו למה אני מתנתקת. קיוו שזו אפילפסיה של ילדות, שבמקרים רבים עוברת, אבל אחרי חמש שנים של טיפול תרופתי, כשהייתי מאוזנת וניסו להוריד את המינון, הגיע ההתקף הגדול.
"במשך השנים החלפנו תרופות והחלפנו מומחים. בחודשים האחרונים אני מטופלת בתרופה חדשנית שעוזרת, אך בעלת תופעות לוואי כמו נימול. אבל אני אופטימית, זו התקדמות גדולה".
בעידן שבו גם מחלות זקוקות ליחסי ציבור כדי להגביר את המודעות אליהן, התגייסה מרינה - שהפתיחות שלה מעוררת הערצה - לתפקיד הפרזנטורית של מרכז החינוך לאפילפסיה בסורוקה.
גרינברג, שמפעילה במרכז קבוצת תמיכה לנשים צעירות שחוששות לטפל בילדיהן ושמתקשות למצוא עבודה, מביאה את מרינה להרצות בפניהן דווקא משום שהיא לא מנופפת בדגל ההחלמה.
"הסיסמה של אפילפסיה היא 'אפשר לקום מזה,' אבל אני עדיין לא יכולה להתחבר אליה," אומרת מרינה. "הסיסמה שלי היא 'קמים וממשיכים.' בעיניי, אפילפסיה רחוקה מלהיות מאיימת או מפחידה. אני לוקחת אותה בשתי ידיים מפני שהיא הובילה אותי גם להרבה מקומות מעניינים.
"בלעדיה לא הייתי עושה כל כך הרבה אקסטרים, לא הייתי מטיילת באפריקה ולא הייתי קופצת ממטוסים. אני לוחצת על הספיד כדי להוכיח לעצמי - ולכולם - שהכל אפשרי".
- מרכז החינוך לאפילפסיה, סורוקה, טל' 08-6244481
לפנייה לכתב/ת 
