מספר הילדים האוטיסטים זינק - אבל אין מטפלים

אלונה (שם בדוי) החלה לחשוד שמשהו בהתנהגות בנה התינוק לא תקין כשהיה בן שנה וחצי. הוא לא הגיב לקריאת שמו, לא ביטא אף מילה והגננת דיווחה שהוא ממעט לתקשר עם ילדים אחרים.

• בואו להתעדכן בסרטונים ותמונות בלעדיות בפייסבוק שלנו
  

מודאגת פנתה לרופא המשפחה, שאישר כי יש מקום לדאגה, והפנה אותה למכון להתפתחות הילד בקופת החולים. האם המוטרדת מיהרה להתקשר, אולם לתדהמתה התבשרה כי התור הקרוב ביותר הוא רק בעוד שלושה חודשים. "עמוס כאן מאוד‭,"‬ התנצלה המזכירה כשאלונה כשהתחננה להגיע למומחה מהר יותר. "אנחנו עושים הכל כדי לצמצם את זמני ההמתנה, אבל פשוט אין לנו מקום".

אלונה לא לבד. עשרות אלפי הורים שפנו בשנים האחרונות למרפאות להתפתחות הילד ברחבי הארץ קיבלו תשובה דומה. עלייה דרמטית במספר הפונים אל מול מעט מדי אנשי מקצוע הובילו למצוקה של ממש, המורגשת לא רק בישראל.

דו"ח חדש ודרמטי שפורסם לאחרונה בירחון האמריקאי לרפואת ילדים "פדיאטריקס‭,"‬ מגלה כי אחד מתוך שישה ילדים בארצות הברית סובל מלקות התפתחותית, עלייה של 17 אחוז במהלך העשור האחרון.

בשנים ‭2008-2006‬ אובחנו בארצות הברית לא פחות מעשרה מיליון ילדים בגילאי שלוש עד 17 כבעלי לקויות שונות - החל באוטיזם וכלה בקשיי למידה, פיגור שכלי, הפרעות קשב וריכוז, עיוורון וחירשות.

ואצלנו‭" ?‬בעשור האחרון, ובעיקר בשנתיים האחרונות, יש עלייה מתמדת בדרישה לשירותים להתפתחות הילד‭,"‬ אומר ד"ר מיכאל דוידוביץ‭,'‬ מומחה בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד, ויועץ ארצי של מכבי שירותי בריאות.

"מספר הילדים שמגיעים אלינו עולה כל הזמן, והיום קרוב לעשרה אחוזים מהילדים מתחת לגיל שש שמבוטחים במכבי משתמשים בשירותים האלה. בגילאי בית הספר, המספרים רק עולים".

האם מדובר בשיפור בכלי האבחון או שבאמת חלה עלייה בתחלואה? התשובה עדיין לא ברורה. מה שברור הוא שבעוד מספר הילדים המאובחנים עלה - מספר המטפלים נותר כשהיה.

המשמעות: אם אין לכם כסף לאבחון ולטיפול פרטי, או סתם פרוטקציה - גם אתם מוזמנים להמתין.

סוחבים את הבעיות הלאה

אז מה מוביל לעלייה הגדולה בנתונים? על פי החוקרים מהמרכז לבקרת מחלות באטלנטה, החתומים על הדוח המטריד, הסיבה העיקרית היא זינוק במספר הילדים המאובחנים כאוטיסטים או כבעלי הפרעת קשב וריכוז: בעשור האחרון עלה שיעור הילדים המאובחנים כסובלים מאוטיזם פי ארבעה ושיעור הפרעות קשב בילדים גדל ב‭33-‬ אחוז.

ובישראל? בפברואר השנה נחשפו נתוני אמת ראשונים מסוגם בארץ על שכיחות האוטיזם בישראל: על פי נתוני קופת חולים מכבי, שיעור הילדים המאובחנים כאוטיסטים גדל פי שלושה משנת 2003 עד 2009 ועומד על ‭4.5‬ מקרים לאלף נפש. אגב, בנים לוקים בהפרעה בשיעור של פי ארבעה מבנות.

הלקות השכיחה ביותר בקרב הילדים האמריקאים היא הפרעת קשב וריכוז, קובע הדוח - אחד מכל 12 ילדים סובל ממנה. בישראל אמנם אין נתונים מדויקים, אך גם אצלנו עלה בשנים האחרונות מספר הילדים הסובלים מההפרעה.

מנתוני קופות החולים המתפרסמים כאן לראשונה, עולה כי כמאה אלף ילדים בישראל מטופלים כיום בתרופות להפרעת קשב וריכוז, בהן ריטלין וקונצרטה. לא ברור כמה ילדים נוספים סובלים מההפרעה ולא אובחנו, או אובחנו ואינם מטופלים כראוי.

"על פי ההערכות המקובלות כיום, שבעה עד עשרה אחוזים מהילדים סובלים מהפרעת קשב וריכוז‭,"‬ אומרת ד"ר איריס מנור, מנהלת המרכז לקשב וריכוז של שירותי בריאות כללית בבית החולים גהה, "אבל רק כמחציתם מטופלים.

"היות שהטיפול עדיין לא מיטבי - חלק מהילדים לא מטופלים, אחרים מטופלים לא נכון או שהתרופות אינן פועלות באופן מיטבי - סביר להניח שהילדים שסובלים מההפרעה היום ימשיכו לסבול מאותן בעיות שסבלו דורות הילדים שקדמו להם: יותר עבריינות ויותר סמים, בעיות אישיות קשות. ילדים שמטופלים נכון יוצאים ממעגל הסכנה ומתפתחים בצורה נורמטיבית. אלה שלא, יסחבו איתם את הבעיות הלאה‭."‬

שיעור הילדים המאובחנים כאוטיסטים עלה פי ארבעה (צילום: shutterstock)

הסיבות לעלייה באבחונים

הסיבות לזינוק במספר הילדים הסובלים מלקויות התפתחותיות עדיין לא לגמרי ברורות. העובדה שרוב הסובלים מאוטיזם ומהפרעות קשב הם בנים, מרמזת אמנם על נטייה גנטית העוברת בתורשה, אבל ייתכן גם שבנים מפגינים תסמינים של הפרעת קשב וריכוז בצורה בולטת יותר מבנות ולכן גם מאובחנים יותר.

השערה אחרת קשורה לעלייה במספר הפגים הנולדים, ולעלייה העקבית בגיל הזוגות המביאים ילדים לעולם, המשפיעים באופן שלילי על בריאות היילודים.

"לעלייה בנתונים יש כמה סיבות אפשריות‭,"‬ מסבירה ד"ר מנור‭".‬הראשונה היא שהגדרת האוטיזם מאוד התרחבה, והיום מבינים שהרבה בעיות שקודם תויגו כהפרעות אישיות בעצם קשורות לאוטיזם. זה נכון גם לגבי הפרעת קשב וריכוז: אם פעם הילדים שסבלו ממנה עברו דרך חתחתים עד שהיו מגיעים לאבחון, היום יש מודעות גדולה יותר לבעיה וגם הילדים השקטים, שהבעיה פחות בולטת אצלם, מאותרים בדרך כלל מוקדם.

"סיבה נוספת, לפחות בתחום הקשב והריכוז, היא צמצום הסטיגמה. בעבר הורים חששו לקחת את הילד לאבחון שמא תדבק בו תווית, אבל בשנים האחרונות נשבר מחסום הפחד‭."‬

לד"ר דוידוביץ‭,'‬ לעומת זאת, יש פרשנות שונה, לפחות בתחום הפרעות הקשב. "מדובר בחיפוש המתמיד אחר סיבה לחוסר הצלחה‭,"‬ הוא אומר. "היום כולם רוצים להיות מושלמים, ולפעמים פשוט קשה לקבל את זה שאנחנו טובים בדברים מסוימים ולא בדברים אחרים. בניגוד למחלות אחרות, כמו סוכרת למשל, שיש בהן מדד ביולוגי מדויק, הפרעת קשב נעדרת סמנים ביולוגיים שיגדירו אותה בצורה ברורה, ולפעמים עושים אולי הכללת יתר של בעיות".

סיבה אחרת, שדוידוביץ' נתקבל בה לדבריו בארצות הברית, היא ההטבות שנלוות לאבחון. "אנשים מחפשים אבחנה מסוימת כי הם יודעים שיש בה רווח משני, למשל בהקלות בלימודים. חלק אומרים: אם כבר יש בעיה, אולי ננצל אותה".

ואולי יש גורם חיצוני שמשפיע על התחלואה?  

"זה תמיד מה שמדאיג את החוקרים. אי אפשר לנטרל את השפעת החיים המודרניים - אנחנו חיים היום בסביבה שמעודדת הפרעת קשב, עם כל הגירויים החיצוניים והצורך לתמרן סימולטנית בין מטלות רבות. ייתכן שההתנהלות הזו מכניסה את המוח שלנו ללחץ מגיל מאוד צעיר, ולא מאפשרת את ההתפתחות הטבעית של יכולות הקשב והריכוז.

"אבל צריך גם לזכור שהחברה היום פחות סובלנית, וגם עודף טיפול הוא דבר מלחיץ. מגיעות אליי פניות מגננות שמוטרדות מאפשרות של הפרעת קשב אצל ילדים בני שנה שלא יושבים קשובים במפגש".

לא רק אוטיזם והפרעות קשב מציפים את המרפאות להתפתחות הילד. בין השאר מטופלים שם גם ילדים הסובלים משיתוק מוחי ומבעיות שריר ועצב, וילדים מפגרים. אבל רוב הפניות, שבהן גם מורגשת העלייה הדרמטית בשנים האחרונות בישראל, הן קדם-לקויות למידה - בעיות שעלולות להפוך ללקויות למידה ללא טיפול.

"הרבה ילדים מופנים אלינו בגלל בעיות שפה, הבנה וביטוי, או בעיות של תפיסה חזותית וגרפו-מוטורית - ילד שמתקשה לבנות דגם מקוביות לפי דוגמה למשל‭,"‬ מסביר ד"ר דוידוביץ‭.'‬ "במקרים כאלה לילד יש ברוב המקרים פוטנציאל התפתחותי תקין, והוא מופנה אלינו בגלל פוטנציאל לקויות הלמידה".

בעיה שכיחה נוספת בשנים האחרונות היא תופעת "הילד המסורבל‭."‬ "מדובר בילדים עם הפרעת קואורדינציה התפתחותית, שמתקשים בביצוע פעולות יומיומיות פשוטות: להתלבש לבד, לאכול בצורה סבירה או להשתתף במשחקי בני גילם‭,"‬ מסביר ד"ר דוידוביץ‭.'‬ "זו בעיה מולדת שהייתה קיימת תמיד, רק שהיום הרגישות של הסביבה מעלה את כמות ההפניות".

במרפאות להתפתחות הילד מקבלים הילדים מגוון שירותים - מקלינאית תקשורת, דרך מרפאה בעיסוק ועד פיזיותרפיה. "מילת המפתח שלנו היא תפקוד‭,"‬ אומר ד"ר דוידוביץ‭.'‬ "כל ילד צריך לקבל סיוע שיאפשר לו לעמוד בסף המינימום של התפקוד. לא צריך שיצטיין, רק שישתלב בחברה‭."‬

הטיפול המוקדם חיוני

באופן טבעי, עם עליית מספר הילדים הסובלים מבעיות התפתחותיות עולה גם הצורך בהרחבת מערך האבחון והטיפול בילדים האלה. עורכי הדוח האמריקאי קובעים כי אבחון וטיפול מהיר באוטיסטים או בתינוקות החשודים כלוקים בהפרעה עשויים להביא לשיפור המצב, ואפילו למנוע כליל את התפתחותו. גם טיפול מוקדם בהפרעות קשב חיוני, הם אומרים.

"אם בעבר היינו אומרים 'בואו נחכה ונראה מה קורה‭,'‬ היום אנחנו חושבים שהתערבות מוקדמת היא הכלי הכי חשוב‭,"‬ מסביר ד"ר דוידוביץ‭.'‬

אבל צרכים לחוד ומציאות לחוד. התורים במרפאות ההתפתחותיות נמשכים חודשים וחלק מהממתינים מאבדים זמן יקר וחסר תחליף. ב‭2006-‬ קבע משרד הבריאות כי זמן ההמתנה המקסימלי לאבחון ולטיפול בתחום התפתחות הילד לא יעלה על שלושה חודשים לילדים עד גיל שנה, ועל ארבעה חודשים לילדים בני שנה ומעלה.

אך בינואר 2009 התברר כי בפועל ממתינים הילדים פרקי זמן ממושכים יותר וההנחיות רועננו, ושנה מאוחר יותר אף נקבע כי קופה שלא תספק את השירות האמור בזמן - תחזיר להורים את עלות האבחון או הטיפול הפרטי.

אך הבעיה אינה רק כלכלית, אלא גם מקצועית. על פי הערכות חסרים היום בישראל עשרות אנשי מקצוע לאבחון וטיפול בילדים עם בעיות התפתחותיות. "יש מעט מאוד אנשי מקצוע שמתמחים בהפרעת קשב וריכוז‭,"‬ אומרת ד"ר איריס מנור. "המרפאות קורסות כי אין לנו מספיק תקנים והתחינות לא עוזרות".

"אנחנו בחסר גדול של אנשי מקצוע ייעודיים לאוטיזם‭,"‬ מוסיף ד"ר דוידוביץ‭.'‬ "צריך כמובן לוודא שיהיו מומחים גם לגילים היותר גדולים. כולנו מתמקדים בגיל הרך, אבל רבים מהילדים האלה נשארים עם הקושי למרות השיפור".

עם זאת, ד"ר דוידוביץ' מדגיש כי המצב בישראל מצוין ביחס לארצות אחרות. "בארצות הברית אתה ממתין לתור הראשון אצל הרופא תשעה חודשים לפחות. בלתי אפשרי לראות רופא התפתחותי תוך שבועיים.

"ילד שסובל מכאבי ראש פתאומיים - הנוירולוג צריך להיות פנוי אליו, לא להתעסק עם ילד שיש לו בעיה להחזיק עיפרון. צריכה להיות היררכיה של דחיפויות. לא תמיד הפאניקה מוצדקת".