"כשילד מיוחד נולד, נולדת משפחה מיוחדת"

אנו, בני משפחת אלנתן מירושלים, אמא דבי, אבא זהר והילדים שחר, רותם וענבר, נולדנו לפני כ-16 שנים למציאות חדשה. הבן האמצעי שלנו, רותם, אובחן כלוקה בשיתוק מוחין, וכך החלטנו להתמודד.

כשילד מיוחד נולד, נולדת יחד איתו משפחה מיוחדת. אין אפשרות אחרת - המשפחה נדרשת להסתגל למציאות החדשה, החל מרגע קבלת הבשורה, שאינה קלה למשפחה כולה, ועד להכרה ולהתארגות מחדש, הן בפן המשפחתי והן בפן האישי.

רותם הוא כמו "כיתת חינוך מיוחד שלמה", יש לו נכות פיזית, לקות ראיה, ולקויות למידה מורכבות. עם כל שלל הקשיים הללו, הוא ילד שמח ומלא בעולם עשיר, אליו התפתח מתוך תפיסת העולם של משפחתו. אנחנו מאמינים כי הבריאות של המשפחה צריכה להיות במרכז החיים המשפחתיים ולא הילד עם הצרכים המיוחדים.

לידת ילד בעל צרכים מיוחדים משפיעה מיידית על דפוסי החיים המשפחתיים ואורח החיים האישי של כל אחד מבני המשפחה. המצב הזה בו הפכנו למשפחה מיוחדת, חייבה אותנו לבצע ארגון מחודש של ההווי המשפחתי וכן ויתור ושינוי של קריירה ועבודה.

רותם נולד חודשים לפני תאריך היעד, פג במשקל קילו וארבע מאות גרם. כששחררו אותו מבית החולים, לאחר תקופה ארוכה, לא סיפרו לנו שמשהו אינו תקין. היינו מאושרים כל כך לחזור הביתה אחרי כל לחץ והריצות בין שחר, האח הגדול שהיה כבן שנה ושמונה חדשים ונשאר בבית, לבין רותם שנשאר בבית החולים, שחשבנו שהנה, אנחנו מתחילים לחזור לשגרת חיינו. אך התקופה הראשונה בבית לאחר השחרור מבית החולים הייתה תקופה קשה. רותם לא הפסיק לבכות ונאלצנו לשאת אותו על הידיים כל הזמן, עד כי לא יכולנו להתפנות כלל לעיסוקים אחרים. בדיעבד התברר לנו כי הבכי נבע מבעית במערכת העיכול ומהתסכול של רותם בעקבות ה-CP.

הלם גדול בקרב המשפחה

כבר בתחילת הדרך עלו כמה סימנים שהצביעו על בעיה שיש לרותם. באופן טבעי, ההשוואה שעשינו בין ההתפתחות של שחר האח הגדול לבין ההתפתחות של רותם, עוררה בנו חשדות. רותם לא עשה את אותם הדברים ששחר עשה בגילו, הוא לא התהפך ולא זחל. רק בגיל שמונה חודשים בדרך המקרה, בזמן ביקור אצל אלטרנטיבית שפגשה את רותם, התגלה לנו שרותם לוקה בשיתוק מוחין.

"החלטנו להעמיד את התא המשפחתי במקום הראשון". משפחת אלנתן

בעקבות המפגש איתה פנינו לאבחון רפואי, אך למרות זאת, ההודעה הרשמית שרותם לוקה בשיתוק מוחין התקבלה בהלם גדול בקרב המשפחה. כשני הורים שעוסקים במוסיקה, כבר שנים שאנו מטפחים להקה של אנשים בעלי צרכים מיוחדים, אך מעולם לא חשבנו שהילד הפרטי שלנו יסבול מלקות שכזו. מהות הבעיה של רותם לא היתה ברורה, ולכן התחלנו במסע טיפולים ואבחונים כדי שרותם יקבל את כל העזרה האפשרית ויתקדם, תוך ניצול מקסימום היכולת האישית שלו, התוצאה של תהליך כזה גרמה לכך שהמשפחה כולה נשאבה לתוך הצורך לתקן את רותם.

לאחר תקופה של שנתיים אינטנסיביות של טיפולים ומשאבים רבים שהשקענו בבריאותו, הבנו שבדרך הזנחנו את הבריאות המשפחתית שלנו ואז, איך אומרים, "נפל לנו האסימון": לא רק הבריאות של רותם חשובה, גם המשפחה שלנו חשובה. החלטנו להעמיד את התא המשפחתי במקום הראשון, היות ואם הבית לא מתפקד ואין מסגרת חיים נורמטיבית ככל האפשר, לא ניתן להמשיך ולתפקד כמשפחה. הרגשנו שמצד אחד אנחנו מבודדים את רותם מהמשפחה בשעות הרבות של הטיפולים, מצד שני הוא היה מרכז הפעילות המשפחתית הכל סב סביבו וסביב הטיפולים שלו. זה יצר מצב לא בריא ולא מאוזן משפחתית.

ההבנה שלנו, שרותם לא יכול להיות במרכז העשייה היומית המשפחתית אלא המשפחה היא המרכז ורותם הוא שצריך להשתלב בה, עשתה את השינוי המהותי. החלטנו לראות את כל בני המשפחה כשווים, שלכל אחד יש צרכים אישים שצריך להתחשב בהם ולקחת אותם בחשבון הכולל של ההתנהלות המשפחתית. מאותו מקום נבעה ההחלטה שלנו להפוך להיות המשפחה המוזיקלית וחובבת הטיולים שחלמנו להיות וידענו שרותם, בדרכו, ישתלב בחזון הזה בהתאם ליכולותיו. אנו מאמינים שאחד הדברים החשובים שיש לעשות עבור ילד בעל צרכים יחודיים הוא שילובו בראש ובראשונה בתוך המשפחה שלו, לפני שמשלבים אותו בחברה.

מתוך תפיסת העולם שלנו , החיבור לארגון "קשר" היה טבעי והדוק מהרגע הראשון. המטרה  של קשר היא לחזק את המשפחות המיוחדות, ולהאמין בכוח של ההורים כמחוללי שינוי. נעזרנו בארגון בצמתים רבים בחיים, לצורך מידע על זכויות ילד עם צרכים מיוחדים, סיוע במאבק על הנגשת בית הספר בו למד רותם, ולאחר מכן גם הצטרפנו לחממת היזמות של קשר, שם קיבלנו כלים לממש את המיזם של דבי, שעסק בפיתוח אביזרים ופטנטים שעזרו לשלב את רותם בפעילות המשפחתית החווייתית. המוצרים שלנו דורשים אמנם השקעה כספית ניכרת, אך הם צפויים לשפר מאוד את איכות חייהם של הילדים והמשפחות, ואנו מחפשים משקיעים שירימו את הכפפה. הרוח היזמית של דבי ותפיסת עולמה המיוחדת, מסייע כיום לארגון קשר – דבי יכולה היום לסייע להורים אחרים בהרצאות ובסדנאות.

כשהמשפחה בריאה, כך גם הילד

התפיסה והאמונה המשפחתית של שוויון משפחתי ואיזון בין הצרכים האישים לבין הצרכים המשפחתיים, הביאה לשילוב מלא של רותם לאורך כל חייו. הוא החל בשילוב בתוך מסגרות פעילות רגילות כבר בגיל ארבע. הבנו שאם אנו רוצים כהורים שרותם יחווה את החוויות בדומה לשחר אחיו הגדול, הפעילות היומיומית שלו צריכה להיות דומה לזו של אחיו – החל ממסגרות הלימוד, הפעילויות החברתיות בשעות הפנאי, המוזיקה מסביבו, והיציאה לטיולים המשפחתיים, כל אלה אפשרו לרותם להיות חלק בלתי נפרד מהמשפחה, וליהנות מאותם דברים שמשמחים אותנו.

להשקפתנו רותם יכול להיות פעיל חברתית במסגרת המגבלות שלו. מהרגע שרותם נולד הסברנו לו מה הבעיה הגופנית שלו, צחקנו על כך ש"בער" לו לצאת לעולם. היום הוא כבר מתעסק הרבה פחות

בשאלות "למה זה קרה לי" אלא מתרכז בדרך להפוך את החיים לעצמאיים יותר. כיום רותם מצליח לנגן ולשיר יחד איתנו באמצעות מכשיר DJ מיוחד, הוא יוצא איתנו לטיולים ופיקניקים ונהנה מפעילות משפחתית משותפת.

ההשפעה של הבית והמשפחה על הילד עם הצרכים היחודיים היא גדולה מאד. לא ניתן לצפות לאן יגיע הילד ומה הוא ישיג בחייו. אנחנו העדפנו להישאר עם סימני השאלה מבלי לדעת לאן הוא יגיע, מאשר להיות עסוקים כל הזמן בתיקון הבריאות האישית של רותם.

כשהמשפחה בריאה כך גם הילד, למרות מגבלותיו, יכול להיות פעיל ועצמאי והמסקנה היא שחייבים למצוא את האיזון בין הזמן והמשאבים שמושקעים בטיפול בלקויות השונות לבין הזמן המשפחתי והחלומות האישיים.

• בין התאריכים 18-31 ביולי יתקיים מבצע התרמה לארגון "קשר" בשיתוף רשת "מגה" עבור משפחות להן ילדים בעלי צרכים ייחודיים.
• קשר מפעיל קו פתוח לפניות משפחות לילדים מיוחדים כל השנה: 1-700-501-601
• פרטים נוספים על הארגון בפורטל "הורים בקשר ".