לשפר ולקדם את איכות החיים של החולים

"נולדתי לזוג הורים שהם בני דודים מדרגה ראשונה, וכבר בהיותי תינוקת בת 40 ימים קיבלתי את עירוי הדם הראשון שלי בבית חולים". עביר זועבי מספרת מה גרם לה להקים את העמותה לחולי טלסמיה

עביר זועביפורסם: 07.05.12 , 11:54

אני עביר, בת 37, מכפר טמרה, שבגליל התחתון. נולדתי עם פגם מלידה, עם מחלת הטלסמיה, שהיא הפרעה תורשתית במבנה ההמוגלובין בגוף. כמו מחלות אחרות הפוגעות במבנה ההמוגלובין (הנקראות המוגלובינופאטיות - אנמיה חרמשית), גם טלסמיה נפוצה מאוד באגן הים התיכון, במדינות כמו יוון, איטליה, אלג'יר ועוד.

אצל חולי אנמיה חרמשית תאי דם האדומים מופיעים בצורה לא טבעית להמוגלובין שנקרא המוגלובין S, והאות s באה מהמילה SICKLE. בישראל יש 450 חולים בטלסמיה ובמחלת sickle cell anemia. אני חולה באנמיה חרמשית. מאז שנולדתי טיפל בי פרופסור אריאל קורן במסירות ונאמנות, הוא ליווה אותי לאורך הילדות והבגרות שלי שהיו תקופות לא קלות, ודרשו ממני, מהמשפחה שלי ומהצוות הרפואי הרבה כוחות כדי לשרוד ולהתמודד עם המצב.

נולדתי ב- 1973 לזוג הורים שהם בני דודים מדרגה ראשונה, וכבר בהיותי תינוקת בת 40 ימים קיבלתי את עירוי הדם הראשון שלי בבית חולים. מאז, כל הטיפולים שלי עברו לבי"ח "העמק" בעפולה – במרפאה ההמטולוגית עם אותו פרופ' קורן שמלווה אותי מגיל צעיר, ועם וד"ר לווין קרינה.

צריכה לקבל באופן קבוע עירויי דם אחת לשבועיים שלושה. עביר זועבי

חוץ ממני, יש לנו בבית אח נוסף החולה גם הוא באותה המחלה, דבר שמאוד הקשה על המשפחה שלי בהתמודדות היום -יומית עם המחלה והבעיות הכרוכות בה. בגלל שאני צריכה לקבל באופן קבוע עירויי דם אחת לשבועיים שלושה, נוצר אצלי בגוף עודף ברזל. בנוסף לתפקוד שהולך ודועך עד שאני מקבלת את העירוי, אני צריכה לטפל כל הזמן באופן שוטף ברמת הברזל שיש לי בגוף, משום שהגוף לא יודע להתמודד עם עודפי הברזל והם עלולים ליצור בעיות פיזיות קשות וחמורות.

גם הטיפול החשוב הזה מקשה על ההתמודדות על המחלה כי הוא דורש לחבר מחט לגוף כמעט כל לילה למשך 7-8 שעות רצוף, זה טיפול קשה ולא סימפטי. יש גם את תרופת האקסג'ייד שהיא טבלייה שלוקחים כמו כל כדור רגיל פעם ביום, וזה חוסך את המחט בלילות ומשפר במעט את איכות השינה ואיכות החיים בכלל.

העמותה הזו היא עיקר החיים שלי

ב- 2009 המצב שלי מעט התדרדר, בעיות מפרקים וזיהום במפרק ברגל שמאל הובילו אותי לישיבה בכסא גלגלים, דבר שגרם לי אז להבחין כמה קשה לחולי טלסמיה ואנמיה חרמשית להתמודד עם שיגרת היום-יום. לכן, ראיתי לנכון להקים את 'עמותת הגליל לטלסמיה ולאנמיה חרמשית', עמותה רשומה ללא מטרות רווח, שהוקמה בתקופה מאוד קשה שלי בין ניתוחים ואשפוזים באסף הרופא - לא תנאים אידיאליים לטיפול במסמכים ובירוקרטיה.

המטרה שלי בהקמת העמותה היא לשפר ולקדם את איכות החיים של אוכלוסיית החולים, לאתר את הנזקקים לעזרה בעת טיפול ונתקלים בבעיות רפואית וחברתיות, לייצג את אותה אוכלוסייה מול מוסדות שונים וגופים קובעי מדיניות ונותני השרות. העמותה הזו היא עיקר החיים שלי, אני שואפת ומקווה להצליח ולהגשים את כל מה שלא היה לי כילדה ומתבגרת חולה במחלה הקשה הזו באמצעות העמותה, כמו קו טלפון פתוח לעזרה וייעוץ, חוגים שיעניקו מידע והדרכה להתמודדות עם המחלה ושיתוף פעולה עם מוסד 'הטכניון' בהקמת מפעל בצפון שישמש כמקור תעסוקה לחולים בוגרים.

זה המקום לומר שנשמח לכל סיוע ושיתוף פעולה עם העמותה לטובת קידומה ולטובת צירוף חולים חדשים. אני מאמינה שהשמיים הם גבול בכל הקשור לשיפור איכות חייהם של מטופלים וחולים במחלה הזו, וחושבת רק חיובי.

מחר יום ג' ה-8.5 -יום הטלסמיה הבינלאומי, יתקיים בנצרת כנס שנתי לחולי טלסמיה. אורח הכבוד בכנס הוא ד"ר מייקל מארגון הטלסמיה הבינלאומי (ה-TIF), בו חברות מדינות רבות וביניהן סעודיה, איראן, כווית וטורקיה.

מדובר בפעם הראשונה בו נציג של ארגון ה-TIF מגיע לכנס בישראל, כיוון שמדובר בארגון פרו פלסטיני שעד לאחרונה לא הכיר בישראל ולא היה מוכן להגיע לארץ. בעקבות יצירת הקשר של עביר עם נציגי העמותה, הם יגיעו לישראל ויקחו חלק בכנס שנערך בחסות חברת התרופות נוברטיס.