הורי הילדים האוטיסטים נגד משרד החינוך

בימים אלו של מחאה חברתית הולכת וגוברת כשנראה שמדינת ישראל הופכת, לפחות מבחינת האזרחים, למדינה מתוקנת, בה ניתן וחשוב למחות נגד עוולות, מתקיים לו בשקט יחסי, בינתיים, המאבק שלנו, ההורים של הילדים האוטיסטים נגד משרד החינוך. שלשום (ג') נערכה הפגנה ראשונה, כנגד שר החינוך, לאחר ימים רבים בהם ניסינו לקבל פתרון לילדינו בדרכי נועם ולא צלחנו.

בשנים האחרונות מתרחש תהליך הדרגתי של שחיקת זכויות בסיסיות של ילדינו, הסובלים מאחת הלקויות הקשות ביותר, אחת המחלות המסתוריות אותה כבר מכנים מגיפה בחלקים שונים של העולם המערבי – אוטיזם. אז מסתבר שמשרד החינוך החליט שילדים אוטיסטים, כולל אלו שבתפקוד נמוך ובינוני, מרגע שעלו מכתה ו' לכתה ז' כבר אינם זכאים לשנת לימודים ארוכה, עד ה-15 באוגוסט, ויכולים כשאר ילדי ישראל לצאת לחופשת הקיץ.

החלטה זו לא נשענת על איזו תובנה מקצועית-רפואית אליה הגיע משרד החינוך תוך עבודה רצינית עם אנשי מקצוע והורים, אלא על תעלול ביורוקרטי מבריק - בתי ספר של ילדינו מוגדרים כחטיבות ביניים וחישוב ימי הלימוד הנוספים המגיעים לאוטיסטים גם על פי הפשרה שכפה בג"צ על המשרד, בתקופת הקיץ (45 יום ע"פ החוק) החל מסיום שנת הלימודים בחטיבות הנורמטיביות (20 ביוני), ולא כפי שנהוג בבתי הספר היסודיים (30 ביוני). כך, באמצעות פרשנות יצירתית ומרחיקת לכת לסיכום של בג"צ, מצא משרד החינוך אוצר "קטן" - עשרה ימים של לימודים המגיעים בדין לילדינו.

"הילד האוטיסט זקוק למסגרת המגוננת לה הוא רגיל". צילום: ששון תירם

כדי שיבינו כולם, הילד האוטיסט אינו חדל להיות כזה כשהוא עובר מכתה ו' לכתה ז'. הילד האוטיסט אינו שמח לצאת לחופשת קיץ, הילד האוטיסט לא יכול ללכת לקיטנות או לבוא לעבודה עם אבא או אמא, הילד האוטיסט זקוק למסגרת המגוננת לה הוא רגיל.

שלא כמו ילדים רגילים, שככל שהם מתבגרים הם לומדים להתמודד טוב יותר עם העולם, הם מגבשים את העולם החברתי שלהם, לומדים לדאוג לעצמם, הילד האוטיסטי נשאר אוטיסטי. הוא נשאר מנותק ומסוגר, הצרכים שלו רק הולכים וגדלים, הבעיות עימם הוא ומשפחתו מתמודדים מתחדדות, והפערים שבינו לבני בני גילו ובכלל הולכים ונפערים (במיוחד כשמדובר ברמת תפקוד בינונית ומטה) עם גיל ההתבגרות.

ניתוק הילד לעוד עשרה ימים (ובסך הכל לכמעט חודש) מהמסגרת בה הוא מקבל מענה מלא, חינוכי וטיפולי, יותיר אותו חסר אונים, יוביל אותו לרגרסיה ולאובדן הישגים עליהם עמל במשך חודשים עם אנשי הצוות בביה"ס.

החלטת משרד החינוך דנה את ילדינו לעשרה ימים קשים של תסכול ואובדן דרך (אלו לא ילדים ש"קל" להסביר להם) ואותנו, ההורים, לסחרחורת של אובדן ימי עבודה רבים, גיוס אנשי מקצוע והתמודדות יומיומית, בלתי אפשרית ברוב המקרים, עם ילדים בעלי לקויות מורכבות ובעיות התנהגות קשות, כשעכשיו, לעומת השנים שעברו, כבר מדובר על ילדים גדולים וחזקים.

המשרד מנסה לטשטש את התמונה העגומה

משרד החינוך, שכבר קיבל על עצמו ב-1998 בהתערבות בג"צ, את האחריות להארכת שנת הלימודים של הילדים האוטיסטים, מחפש ונראה שגם מוצא, דרכים "יצירתיות" לחסוך בכסף על הגב של אוכלוסיה מהחלשות בחברה, ולא למלא את חובתו בדין של הענקת מירב הזכויות והאפשרויות לחלשים כל עוד הם תחת כנפיו, דהיינו עד גיל 21.

החלטות משרד החינוך בעניין הן החלטות ביורוקרטיות כלכליות יבשות. הן אינן נשענות על שום היבט מקצועי הטוען כי יש הבדל מהותי בין הצרכים של הילדים האוטיסטים בין גילאי היסודי לגילאי החטיבה. יתרה מכך,

עצם השימוש במונחים אלו (יסודי וחטיבה) בדיאלוג עמנו ובדיאלוג הפנים-משרדי מעיד על ליקוי מאורות מקצועי ועל מניעים לא ענייניים בקבלת ההחלטות.

ודבר אחרון לעכשיו, מסר ישיר לשר החינוך גדעון סער. שלשום ערכנו הפגנת הורים וילדים בירושלים, ואתה בחרת להתחמק מאיתנו להיכנס לבנין מדלת אחורית. האם אנחנו מפחידים כל כך את כבוד השר. האם לא נוח לך להתעמת עם הורים קשי יום של ילדים קשי חיים...?

• הכותב הוא חנן פיינשטיין, אבא של אלון, בן 14, בי"ס מגשימים ירושלים.  לתמיכה במחאה ולפרטים על הצעדים הבאים הכנסו לעמוד הפייסבוק .