שתף קטע נבחר

במצב אנוש: עוז בן ה-24 זקוק להשתלת ריאות

מאז שנולד נאלץ עוז גרנר בן ה-24 לחיות עם טיפולים סביב השעון, עשרות כדורים ומסיכות חמצן בשל מחלת ה-CF ממנה הוא סובל. לאחרונה התדרדר מצבו - ורק השתלת ריאות תציל את חייו. כעת, כשהוא בראש רשימת ההמתנה, הוא רק מקווה שימצא תורם מתאים כדי שהוא יוכל שוב לרוץ אחרי אחייניתו התינוקת

הרבה צינורות מפוזרים בבית הוריו של עוז גרנר בן ה-24. לצד מיכל ענק של חמצן נוזלי המספק לו אוויר לנשימה 24 שעות ביממה ומכשירי אינהלציה המפוזרים בכל עבר ומשמשים אותו כמעט מדי שעה, מאפשרים צינורות החמצן הארוכים הללו לעוז לנוח בחופשיות. בלעדיהם, בלי 40 הכדורים שהוא נוטל מידי יום, טיפולי הפיזיותרפיה הנשימתית, תוספות המזון וחודשי האישפוז הממושכים - עוז לא היה שורד.

 

התרגלתי להילחם כדי לנצח

מאז שנולד גרנר הוא לוחם והוא אינו מכיר חיים אחרים - אבל גם הרפואה המתקדמת ביותר כבר לא יכולה להציל את חייו אם לא יעבור בקרוב השתלת ריאות. מצבו של גרנר הלך והידרדר בחודשים האחרונים ולאחרונה הוחלט להעמיד אותו בראש רשימת הממתינים לתרומת איברים, תואר שלכולם ברור כי הוא היה מוכן לוותר עליו. 

 

"אני לא מכיר חיים אחרים", הוא אומר תוך כדי שהוא מתנשם בכבדות, מתאמץ להוציא את ההברות מפיו. "מאז שנולדתי אני חי בתוך האישפוזים, בתוך עשרות הגלולות שאני נוטל מידי יום, בתוך טיפולי הפיזיותרפיה. התרגלתי להילחם כדי לנצח, כדי לחיות. אני מנסה לדכא את המחשבות על חיים של אחרים שהייתי רוצה לעצמי, כדי לאגור כוחות ואנרגיה לה אני זקוק לה במלחמה היומיומית שלי".

 

מחלת הסיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה תורשתית, פרוגרסיבית ורב מערכתית. המחלה פוגעת בבלוטות מפרישות בגוף, ובהן בלוטות מפרישות ריר ובלוטות זיעה. המחלה מתבטאת ביצירת ריר סמיך החוסם את בלטות המעי, הלבלב והסימפונות בריאה. כתוצאה מכך נגרמים זיהומים קשים בדרכי הנשימה, חוסר יכולת לספוג שומנים, קוצר נשימה וצורך באינהלציות והשתלת ריאות, קומה נמוכה, תת משקל וסיבוכים רפואיים רבים נוספים. המחלה תובעת מהחולה טיפול יומיומי מפרך הכולל אינהלציות, פיזיותרפיות, ניקוזי ריאות, עשרות תרופות וכ-50 כדורים ביום. למרות הטיפול הביתי המקסימלי, החולים נזקקים לאישפוזים תכופים בבית החולים, אישפוזים הנמשכים מספר שבועות עד חודשים.

 

מדובר במחלה חשוכת מרפא אך ברת טיפול וריפוי באמצעות השתלת איברים. עד לפני 35 שנים ממוצע תוחלת החיים בה עמד על שמונה שנים בלבד, אך היום הממוצע הינו 38. בישראל 350 אלף נשאים ו-630 חולים ב-CF, מתוכם ממתינים כיום 22 חולים במצב קריטי להשתלת איבר, הסיכוי היחיד שלהם להינצל.

 

"עברנו שנה מאוד קשה באיגוד שבה איבדנו שתי חולות צעירות שנפטרו מכיוון שלא היו תרומות. איגוד הסיסטיק פיברוזיס יעשה הכול כדי לתמוך בעוז ולסייע לו להגיע להשתלה במהרה", אומרת שירה זגורי מנכ"ל סיסטיק פיברוזיס בישראל.

 

עוז גרנר ומסיכת ה-CPAP. חולם על חיים רגילים (צילום: קרן וינשטיין) (צילום: קרן וינשטיין)
עוז גרנר ומסיכת ה-CPAP. חולם על חיים רגילים(צילום: קרן וינשטיין)

 

גרנר, המתגורר ביישוב רעות, אובחן כחולה CF חודשים ספורים לאחר שנולד. כשהתבגר, יחד עם הלמידה כיצד ללבוש בגדים ולשרוך נעליים הוא למד גם להתרגל לישון עם מסיכת ה-CPAP, הדוחפת לריאותיו הכושלות חמצן בלחץ. הוא גם למד להתמסר לתרופות הרבות, לאישפוזים הממושכים ולתקופות הארוכות בהן נאלץ להישאר בבית.

 

אבל הוא לא וויתר. לאחר שסיים תיכון בהצטיינות, התנדב לצה"ל וסיים שלוש שנות שירות מלאות כחייל מצטיין החל ללמוד באוניברסיטה לתואר ראשון במדעי המחשב. במשך שנתיים וחצי של לימודים מצבו היה יציב יחסית, אלא שאז הוא החל להידרדר וגרנר נאלץ להפסיק את לימודיו ולעבור שעות ארוכות של טיפולים ממושכים לאורך כל שעות היממה. "החלטתי לחדול מכל עיסוקיי ולתת פוקוס של 100% לבריאות שלי, כדי להגיע כמה שיותר מוכן להשתלת הריאות", הוא מסביר את ההחלטה לפרוש מלימודיו. כאמור, באחרונה מצבו הידרדר עד כדי כך שהוא "הוקפץ" לראש רשימת הממתינים להשתלה.

 

נשברתי כשחברה טובה נפטרה מ-CF

אך כשמו כן הוא, ולמרות הקושי והחששות, עוז לא מוותר. הוא נחוש לנצח במלחמה הקשה, להיאבק ולא להיכנע. אף שהוא מחובר לבלון החמצן, ותוך כדי שהוא מתנשם בכבדות, הוא מספר על המאבק הפרטי שלו בלהט, כשועל קרבות ותיק שאינו מותש עדיין, למרות שהמחלה מכרסמת בו.

 

עוז בימים טובים יותר. כיום סגור בביתו (צילום: עדי אונגר) (צילום: עדי אונגר)
עוז בימים טובים יותר. כיום סגור בביתו(צילום: עדי אונגר)

 

- מאיפה אתה שואב את הכוחות?

"המשפחה, החברים והסביבה התומכת הרפואית בבית השני שלי, בבית החולים שניידר, מלווים אותי בכל פסע בחיי ומספקים לי את הכר החם לכל צרכיי. הם מחזקים אצלי את המשמעות לחיים. אני פייטר ואני רואה את הכוח שלי כמשהו קיים. אני חי בשביל המשפחה, בשביל החברים והאנשים היקרים לי".

 

- מתי נשברת בפעם האחרונה?

"כשחברה טובה שלי נפטרה מהמחלה, פשוט כי לא היו תרומות איברים. כאחות למחלה הזדהיתי עם כל תחושה וכל הרגשה שלה,

וכמובן שבאופן ישיר זה השפיע עליי, על מצבי הרפואי ועל החרדות לקיומי. הרגשתי פתאום שזה יכול לקרות גם לי ושנלקחת ממני השליטה. הפריווילגיה לחיים עצמאיים וחופשיים נלקחת ממך. אבל למזלי חברים באים לבקר. הם ערים למצב ועושים כל שביכולתם כחברי נפש לתמוך בי".

 

- מה יש לך לומר לאלה שעדיין מסרבים לתרום את איברי יקיריהם או לחתום על כרטיס אדי?

"הזדמנות להצלת חיים ניתנת ליחידי סגולה. ברגעים הכי קשים של מות אדם יקר, אפשר להפוך את הטרגדיה להצלת חיים, להפוך את הקערה על פיה ולהעניק חיים לאחרים. אני מקווה שיותר אנשים יבינו את החשיבות בחתימה על כרטיס אדי ובתרומת איברים".

 

בזמן הרב שיש לו בתוך הטיפולים הרבים עוז ממשיך לחלום. הוא חולם על חיים אחרים שאינו מכיר, של אדם רגיל. הוא משתוקק לצאת שוב מפתח הבית, להמשיך בלימודיו, לפתח זוגיות ולהקים משפחה. אבל החלום העז ביותר, אולי הצבעוני מכולם, שעולה בדמיונו מדי יום, פשוט הרבה יותר: "אני חולם לרוץ אחרי האחיינית שלי בת התשעה חודשים ולהיות מסוגל לגרום לה לחייך". 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
עוז גרנר. חי בתוך אישפוזים
צילום: שגיא גרין
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים