אבסורד: טיפול קריטי לחולי CF לא בסל התרופות

עבור חולי סיסטיק פיברוזיס (CF), טיפול פיזיותרפי הוא לא רק צעד אחד בדרך לשיקום, אלא המפתח להישרדות ולהארכת החיים. בריאותיהם של חולי CF מצטברת באופן תמידי ליחה סמיכה וצמיגית, שמהווה מצע אידיאלי לשגשוג חיידקים. בשל הצטברות הליחה סובלים חולי CF מדלקת ריאות כרונית, המכלה את ריאותיהם ומובילה למוות קשה בחנק.

קראו עוד על סיסטיק פיברוזיס:

• 'אמרו שאמות בגיל 12'. אורן, חולה CF, חי וקיים
• הבדיקה הגנטית ל-CF במזרחים - אינה מדויקת
• לא קרה נס: ויקה בת ה-29 מתה בהמתנה לריאות
  

מדובר כאמור במחלה קטלנית, והטיפול בה מתמקד בראש ובראשונה בבעיות הריאה. הטיפול הפיזיותרפי מסייע לנקז את הליחה המצטברת בדרכי הנשימה, ומחקרים מוכיחים כי טיפול פיזיותרפי מקצועי באזור בית החזה משפר את איכות חייהם של החולים ואת מצב ריאותיהם בצורה משמעותית.

"אצל חולי CF מצטברת הפרשות בדרכי הנשימה, שעלולות לחסום אותן ולהרוס את הריאות", אומר פרופ' איתן כרם, מנהל מחלקת ילדים והמרכז למחלות כרוניות בהדסה הר הצופים. "לכן על החולים לבצע טיפול לניקוז ההפרשות, מדי יום במשך כשעה, ובמקרים הקשים אף יותר מפעם ביום.

"במסגרת הטיפול מבצעים החולים מרגע האבחון תרגילים בסיוע פיזיותרפיסט מוסמך, שעוזרים לנקז את ההפרשות ולמנוע חסימה מסוכנת של דרכי הנשימה. טיפולים אלו מותאמים אישית למצבם של החולים, לגילם וכדומה, ונעשים לעתים באמצעות מכשירי עזר הגורמים לרעד של בית החזה ובכך לשחרור הליחה".

הטיפול קריטי עבור חולי CF, אומר פרופ' כרם נחרצות: "יש קשר ישיר בין הטיפולים לבין הארכת חייהם של החולים ושמירה על איכות חייהם, ואין להם תחליף תרופתי כזה או אחר".

העלות: אלפי שקלים לחולה

הבעיה מתחילה כאשר מגיעים לחשבון. עלויות הטיפול לכל חולה מגיעות לעד 5,000 שקלים בחודש. קופות החולים מסייעות במימון של כ-1,000 שקלים בלבד, והשאר מוטל על כתפי החולים ובני משפחותיהם. לפני שנתיים כמעט חשף ynet את הקשיים שבהם נתונים חולי CF במימון הפיזיותרפיה ובקשתם להוסיף את הטיפול לסל התרופות, המאפשר כרגע מספר קטן ביותר של טיפולים, אך מאז דבר לא נעשה ולא נרשם שיפור במצב. 

"האיגוד תומך במשפחות המתקשות לשאת בעול וכן משפחות מצוקה אשר ידן אינה משגת", אומרת שירה זגורי, מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס. "כ-30% מהחולים נמצאים בשכבה סוציו-אקונומית נמוכה, ומתוכם 20% מוגדרים מתחת לקו העוני. במספר לא מבוטל של משפחות יש יותר מילד אחד חולה".

כאשר מידרדר מצבו של החולה והוא זקוק להשתלת ריאות, האיגוד מעלה משמעותית את תמיכתו במימון הטיפולים. "מדובר ברכיב משמעותי ביותר בטיפול היומיומי בחולה", אומרת זגורי, "לכן גם אנו באיגוד מקדישים לכך את המשקל התקציב הגדול ביותר כדי לסייע לחולים".

עם זאת, בשל הקושי בהשגת תרומות כספיות, גם האיגוד, אשר מסייע לכל חולה מ-700 שקלים ועד 3,000 שקלים ויותר בהתאם למצבו, לא יוכל להעביר את הסכומים הקבועים למשפחות החולים. וכאשר אין כסף, נאלצים חולי ה-CF להסתפק בטיפולים מקצועיים פחות, דבר המשליך גם על איכותם. הכנסת הטיפולים לסל התרופות תאפשר מימון מלא של מה שעבורם מהווה הצלת חיים.

הטיפול מנקז את ההפרשות ומונע חסימה של דרכי הנשימה(צילום: shutterstock)

"בלי פיזיותרפיה - לא הייתי חי"

סיפורו של עוז גרנר בן ה-24, הממתין להשתלת ריאות דחופה, הובא ב-ynet לפני כחודש וחצי. מצבו הקשה מחייב שני טיפולים ביום לניקוז הריאות, אך העלות הכספית הגבוהה מביאה לכך שאת אחד הטיפולים מבצע בן המשפחה. "עם השנים נדרשתי ליותר ויותר טיפולים מקצועיים", מספר גרנר, "גם כדי להוריד את הנטל מהמשפחה וגם כדי להעלות את איכות הטיפול. טיפול מקצועי פעם ביום מגיע לכ-3,000 שקלים בחודש, וחלק גדול מתוכם החולה צריך לשלם.

"אלמלא הסיוע של האיגוד לא הייתי יכול לממן את הטיפולים הנשימתיים, ומדובר חד-משמעית בעזרה כספית שמצילה את החיים שלי. כיום כל מטופל מקבל אחוזים אחרים של סיוע בגלל המצוקה הכספית גם באיגוד, והלוואי וזה היה יכול להיות ב-100%.

"העלות הגבוהה פוגעת מאוד באיכות הטיפול, כיוון שצריך להתפשר לפעמים על המטפלים ולעבוד עם סטודנטים כדי להוזיל עלויות. זה מצטרף להוצאות על תרופות, וימי עבודה שההורים שלי מפסידים בגלל אשפוזים וביקורות".

"לא מדובר בנופש, אלה החיים שלנו"

כאמור, חלק ממשפחות החולים מתמודדות עם טיפולים לשני ילדים או יותר. כזאת היא טלי שוקרון, אשר ילדיה ים בן ה-9 ושפע בת ה-11 זקוקים לטיפול פיזיותרפי חמש פעמים בשבוע לפחות. "לבד אי אפשר לכייח ליחה", היא מסבירה, "ובעזרה מקצועית הליחה מתפנה ואין דלקתיות שמביאה לאשפוזים חוזרים. כך אפשר לטפל במחלה בעדינות יותר ולזכות בחיים עצמאיים וקלים יותר.

לדברי שוקרון, מדובר מבחינתה בטיפול שהוא שווה ערך לתרופות הטובות ביותר. "לא קל להכניס טיפול פיזיותרפי לסדר היום של הילדים, זה קשה להם והם לא אוהבים את זה. אבל ככל שהם גדלים הם מבקשים את הטיפול בעצמם, כי הם מרגישים את ההבדל כשחיים בלעדיו.

"זה הכרחי כדי לנשום וכדי לתפקד, והעלות שלנו מגיעה לאלפי שקלים. יש סיוע מקופת החולים ומאיגוד חולי ה-CF, אחרת היה בלתי אפשרי לעמוד בהוצאה.

"אמנם רוב הטיפולים התרופתיים נמצאים בסל התרופות, אבל לתחזק מחלה זו עלות גבוהה מאוד. לא מדובר בנופש או מותרות, אלה החיים שלנו, וזו סכנת חיים לוותר על הטיפול. גם ככה מדובר במחלה קשה ובעומס רגשי גדול, וזה יקצין את התנאים עוד יותר. הצורך לכייח מתיש מאוד, ואם נוריד את הטיפולים הפיזיותרפיים פשוט נבלה כל הזמן עם הילדים בבית החולים".

ממשרד הבריאות נמסר: "טיפולי פיזיותרפיה נמצאים בסל הבריאות. קיימת מכסה בסל לטיפולים פיזיותרפיים ל-12 בשנה, למעט בסיטואציות של מצבים 'חריפים' - אז ההיקף גדול יותר"

• במהלך נובמבר ניתן לתרום לאיגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל : לתרומת 10 שקלים שלחו מסרון עם המספר "10" למספר 2747.