הילדה שלי לא תקרא לי אמא

אני עדי, אמא לעמית בת שנה וארבעה חודשים שאובחנה לאחרונה כחולה בתסמונת רט. תסמונת רט היא תסמונת נוירו-גנטית הפוגעת בעיקר בבנות וגורמת להידרדרות בשנה הראשונה לחייהן. הן אינן מדברות, מאבדות בהדרגה את יכולת השימוש בידיים ואת יכולת ההליכה וסובלות מבעיות נוירולוגיות התפתחותיות.

כחודש לאחר ביצוע הבדיקה הגנטית לתסמונת, קיבלתי טלפון שמבקש מאיתנו להגיע לבית החולים עוד השבוע. הגלגלים בראש התחילו להסתובב מהר והלב החל לדהור, אבל משהו בי לא נתן לי להיכנע. בנסיעה לשם הושיט לי יניב בעלי את ידו ואמר "אנחנו נתמודד עם הכל, נכון? אנחנו חזקים ויש לנו ילדה מהממת..." הוא כבר הרגיש מה הולך להיות. אני מיאנתי להאמין. מסרבת לקרוא בין השורות. גם המבט הרציני של הרופאה בעודנו ממתינים

 במסדרון לא גרם לי להפסיק לשיר ולצחוק עם עמית.

נכנסנו לחדר. התיישבנו. אמרו לנו שמצאו מוטציה שגורמת לתסמונת. עמית ישבה עלי – ואני, אני החזקתי אותה כל כך חזק. לא האמנתי ולא רציתי לעזוב אותה... שאלתי אותה: "תגידי, איך זה יכול להיות? את כל כך נהדרת... איך?" לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. בכיתי והתייפחתי - ועמית, שבינתיים כבר עברה לידיה של הרופאה, החלה לצחוק. היא חשבה שאני צוחקת בקול רם והצטרפה. כמה מדהים – כמה טראגי. הרופאה אמרה שהיא מגיבה לכל ניואנס בקול שלי, בבכי שלי.

זרקתי את עצמי מיד שנים קדימה – אל מה שכבר "לא יהיה" ואין לתאר את עוצמת הכאב. כאב שמפלח את כל הגוף ולא משאיר חלקה טובה אחת. פניתי אל הרופאות ואמרתי שאני לא חושבת שאני מסוגלת לצאת מהחדר. "אני מפחדת שהעולם יבלע אותי" אמרתי... באותו הלילה לקחתי חצי כדור הרגעה ושקעתי בשינה עמוקה...והעולם לא בלע אותי... כנראה שמבלי לשים לב הכנתי את עצמי לגרוע מכל.

"תגידי, איך זה יכול להיות? את כל כך נהדרת... איך?" 

לאבחון של התסמונת קדם עיכוב התפתחותי, ואת העובדה שעמית לא כמו כולם, כבר הבנתי וכאבתי חודשים לפני כן. לכן גם התחלתי לטפל בעצמי מתוך הבנה מלאה שההתקדמות של עמית תלויה בעיקר בנוכחות הבריאה שלי בחייה. אני מאמינה שהתהליך שהתחלתי לפני כמה חודשים עזר ועוזר לי להתמודד עם המציאות, לצחוק, להמציא לעמית שירים, לעשות לה תרגילי פיזיותרפיה, ליהנות, לחיות... תוך כדי תנועה אני מנסה להטמיע אמירות של אמהות לילדים מיוחדים שדיברתי איתן... "לא חושבים קדימה – מסתכלים על הכאן והעכשיו", "המציאות חזקה מהכל" ו"השמיים הם הגבול"...

ועדיין, עולות בי תמונות... כמו באותו יום כשהיא היתה כל כך "ורודה"... שממש יכולתי

לראות אותה רצה אלי אחרי שיעור בלט בבגד גוף וגרביונים... וזה היה כל כך מוחשי, וכל כך מתוק וכל כך כואב.

תחושה קשה של החמצה. והתחושה החלה לצוף ולעלות כמעט בכל פעולה שהייתי עושה – החל מלהכניס מפתח לחור המנעול וכלה בלנהוג... ומה עם לדבר? מה, היא לא תוכל להגיד לי שקר לה, שכואב, שהיא רוצה שוקולד, שהיא אוהבת אותי? היא תקרא לי "אמא"?

כשאני מטיילת עם עמית ברחוב, אין אדם שלא מחייך כשהוא מסכל בה. "טפו, טפו, טפו... איזו ילדה!" "היא פשוט משגעת, מה יהיה כשהיא תהיה גדולה?" והלב כמו שהוא מתרחב, כך הוא גם נחמץ, אך מיד מתרחב חזרה... כי כשאני מסתכלת בה אני לא יכולה להיות עצובה. לידה אתה לא יכול שלא להתמוסס... יש לה עיניים מלאות תבונה והבעה, רוגע שאפשר רק לקנא בו, מגע מתמסר וחיוך ששובה אותך בקסמיה מבלי שבכלל תרגיש. כשכולם צוחקים עמית תמיד מצטרפת לשמחה ומדביקה שוב את כולם בצחוק המתגלגל שלה... המילה היחידה שעמית אומרת היא "אור" וכנראה שלא סתם היא בחרה בה... הילדה שלי היא אור גדול.

אני מסיימת לכתוב את הטור הזה... ערמה עצומה של טישויים לצידי... ואני פשוט לא מוכנה להיכנע לתחושת ההחמצה. אני באמת מאמינה שהבת שלי תגיע להישגים משמעותיים ותמשיך להדהים אותנו כל פעם מחדש. הידיעה שקיים מחקר מתקדם שגילה שהתסמונת הפיכה ממשיכה לחזק אותי ומאפשרת לי לקיים בתוכי הרבה שמחה, אמונה ותקווה שימצא לעמית מרפא... ואז האור יהיה גדול אף יותר.

• במסגרת חודש המודעות הארצי לתסמונת רט החל בנובמבר, תערוך העמותה לתסמונת רט אירוע התרמה חגיגי ב-21.11 בהיכל לאומנויות הבמה הרצליה. במרכז האירוע יתקיים מופע ייחודי בהובלת המנהל האמנותי והכוריאוגרף אוהד נהרין. כל ההכנסות קודש לילדות הלוקות בתסמונת רט.
• לתרומות - הכנסו לאתר העמותה, או התקשרו: 03-7955511