הניצחון של אילן: ספורטאי מצטיין עם אפילפסיה

רגע שאני פוגשת את אילן גולדמן, 29, רווק נאה, עיתונאי ספורט באתר האינטרנט שוונג, ספורטאי תחרותי מחונן וגם חולה אפילפסיה, מושכות את תשומת לבי שלוש כתובות קעקוע באותיות לא מזוהות המעטרות את זרועותיו.

רק בסוף הריאיון אני מתפנה לשאול אותו לתוכנן. "קח סיכונים", "אל תהיה עבד" ו"אין מקום כמו הבית", הוא מתרגם את הקעקועים הכתובים בהודית, ואני מתרשמת שהכתובות מקפלות בתוכן את תמצית סיפור חייו.

קראו עוד על אפילפסיה:

• אפילפסיה: טיפול חדש מפחית תדירות ההתקפים
• אזהרה: התרופות לאפילפסיה מכפילות הסיכון להתאבדות
• חולות אפילפסיה במסע הסברה: המחלה לא בושה
  

"קח סיכונים" מבטאת את הנטייה שלו להרפתקנות, ריגושים ואתגרים שבאה לידי ביטוי בעיסוק בספורט תחרותי וטיולי אקסטרים חרף האפילפסיה. "אל תהיה עבד" קשורה לתקופה שבה עבד כסבל באמריקה עם אפריקאים, והיא מבטאת את ההזדהות עם אלה שאינם יודעים להגן על זכויותיהם וחירותם. במידה רבה כתובת זאת קשורה גם למחלתו שהופיעה כאדון עריץ המנסה לכפות סדר יום שגרתי על אדם תוסס ויצרי.

הכתובת השלישית, "אין מקום כמו הבית", קועקעה כשגולדמן חזר לישראל אחרי שנים של נדודים ברחבי העולם. ייתכן שהנדודים לא היו רק בארצות אחרות, אלא בחיפוש אחר מה שיאפשר לשני החלקים השונים כל כך באישיותו לגור יחד. זהות שתכיל את האישיות ההרפתקנית, הנועזת והלא שגרתית שלו עם המחלה שמחייבת זהירות ומתינות. זהות שתפייס בין השליטה המופלאה שיש לו על גופו ובין המחלה שגורמת לו לעתים לאבד את השליטה הזאת.

נפילה באוטובוס

"אני עוסק בספורט מגיל ארבע", הוא מספר. "הייתי שחיין, אצן וכדורסלן ברמה תחרותית". בגיל 13, כשחווה את הפרכוס הראשון שבעצם היה התפרצות של המחלה, הוא היה בדרכו להפוך לאלוף הארץ ברכיבה על אופניים. אותו פרכוס הוביל לפגישות עם רופאים, לבדיקות, לצילומים ולתהליכי אבחון שאיתרו עיוות בכלי דם במוח והצביעו על אפילפסיה. הרופא שבישר לו על המחלה המליץ לו שלא לעסוק בספורט.

גולדמן, מתבגר מרדן בן 13, שהתייתם מאביו שנתיים קודם לכן, לא יכול היה לוותר על הדבר שהיה הכי חשוב בחייו. הוא המשיך להתאמן בנבחרת ישראל, כשהוא מסתיר ממנהלי התחרויות את מחלתו ומתמרן לבד בין הוראות הרופאים להיזהר ממאמץ וליטול תרופות ובין הלחץ של המאמן להגביר את האימונים. למרות מחלתו הוא הפך לחבר ביחידה לספורט הישגי ואלוף ישראל באופני כביש והשתבץ בין עשרת הרוכבים הטובים בעולם.

"כילד פחדתי שלא יאשרו לי להשתתף בתחרויות כשאני נוטל תרופות", הוא מודה, "לכן כשהתקבלתי ליחידה לספורט הישגי, לא סיפרתי שיש לי אפילפסיה, וכדי שהרופאים לא ימנעו ממני להוריד מינוני תרופות כדי להתחרות ולנצח, היו פעמים שבהן הורדתי את המינון על דעת עצמי".

אלא שהמשחק במינונים התרופתיים הוביל בעקיפין לאחד האירועים הקשים שחווה בנעוריו. "באחד הימים לפני תחרות חשובה החלטתי לא לקחת תרופה", הוא משחזר. "נסעתי לבית הספר באוטובוס עם חברים ופתאום זה תקף אותי. אז עוד לא ידעתי לזהות את הסימנים המקדימים של התקף. באמצע הנסיעה הרגשתי תחושת חנק ומיד אחר כך נפלתי באוטובוס כשכל חבריי לבית הספר מתבוננים בי. כשהתעוררתי בבית החולים, הרגשתי בעיקר בושה איומה והחלטתי לא לחזור יותר לבית הספר".

אז בעצם נשרת מבית הספר מפני שהחברים שלך לכיתה ראו אותך בהתקף?

"במידה רבה. הייתי ילד מתבגר, חסר ביטחון, ולא יכולתי לחזור ולהסתכל על החברים שלי אחרי שידעתי באיזה מצב הם ראו אותי. חוץ מזה גם לא יכולתי לעלות לאוטובוס אחרי זה. בכל נסיעה הייתי נתקף התקף חרדה שמא זה יקרה לי שוב. שש שנים לא עליתי על אוטובוסים".

איך אמא שלך קיבלה את זה?

"הייתי ילד פרוע. אמא שלי ידעה שבשביל לשמור על מידה מסוימת של שליטה היא חייבת לתת לי להמשיך לרכוב. היא ניסתה ככל יכולתה לדאוג שאשמור על עצמי, שאתאמן במסגרות בטוחות ושאמשיך ליטול תרופות. היא גם מאוד התנגדה לעובדה שעזבתי את בית הספר ועשתה כל מה שביכולתה להיאבק בכך, אבל בסופו של דבר זה לא עזר לה, ואני התמסרתי לרכיבה על אופניים".

טיולי אקסטרים

לאחר שהפך לאלוף הארץ ברכיבה על אופני כביש, השתבץ גולדמן בין הרוכבים המובילים בעולם. אך ברגע שהיה נדמה לו שניצח את המחלה, היא הרימה את ראשה שוב. "בגיל 17 סבלתי מכאבים חזקים בשרירי הרגליים, שלא אפשרו לי להמשיך לרכוב. ניסיונות להחליף תרופה לא עלו יפה, ובסופו של עניין הבנתי שאני צריך להישאר עם התרופות ולעזוב את הרכיבה".

כעסת?

"מאוד. הרגשתי כאילו הגורל מכה בי שנית. האופניים היו כל עולמי. הקרבתי הכל בשבילם, וכשהם נלקחו ממני, הרגשתי שזה סוף החיים".

בגיל 19 הוא חש לראשונה שחייו התרוקנו ממשמעות. לצבא לא גויס בשל מחלתו, והרכיבה כבר לא הייתה אופציה. "אפילו בגדים כדי לצאת לבית קפה לא היו לי כי אף פעם לא עשיתי שום דבר חוץ מלרכוב על אופניים", הוא מספר. "החלטתי ללמוד במכינה באוניברסיטה כדי לנסות למלא את חיי. הלימודים היוו תחליף מסוים לספורט. אחרי המכינה למדתי היסטוריה של המזרח התיכון באוניברסיטת חיפה, התחום מאוד עניין אותי, אבל משהו בי עדיין נותר לא מסופק".

כדי לפצות במשהו על חוסר הסיפוק הוא יצא לגיחות אקסטרימיות. "טיילתי ב-24 מדינות. חציתי את רכס הקרפטים ואת הרי הרוקיז. אהבתי את הבדידות, שמאפשרת התחברות לאיזה עצב אמיתי, אהבתי את החיבור לאדמה. אבל הטיולים האלה היו גם מאוד מסוכנים. ברומניה נפצעתי ושברתי את הידיים. במקום אחר גיליתי שהאוכל בתרמיל שלי התקלקל והסתובבתי רעב במשך ארבעה ימים עד שפגשתי רועה צאן שנתן לי קצת אוכל".

למה הבאת את עצמך למצבים כאלה?

"אחרי שנאלצתי לפרוש מהרכיבה, החיים נראו לי פחות אטרקטיביים. לא הייתי באמת אובדני, אבל הרגשתי שזה לא כזה נורא אם אסכן את עצמי. היום אני כמובן חושב אחרת לגמרי. לפני יומיים, למשל, הלכתי לים לשחות וכשראיתי שהים סוער, ויתרתי".

אילן גולדמן: "הריצה עוזרת לקנות את גאוותי מחדש"(צילום: אוהד רומנו)

אין כמו בבית

באמצע התואר השני הוא הבין שהלימודים הם לא באמת הכיוון שלו והוא החליט להגר לניו יורק, שם עבד בחברת הובלות עם אפריקאים מסומליה וצ'אד. "הייתי עד לבוז ולזלזול כלפיהם. קשה היה לי לראות את חוסר התקווה שבה הם חיים ועוד יותר מזה את ההשלמה שלהם עם המצב. ניסיתי להחדיר בהם מודעות שהם לא עבדים, שמגיע להם והם צריכים לדרוש יותר". באמריקה הוא החליט גם להעלות את סיפור חייו על הכתב, ולראשונה חש שתחום הכתיבה מושך אותו.

יום אחד התרחש השינוי. הוא יצא לסנטרל פארק ומצא עצמו מתבונן בקנאה על הרצים. "פתאום התעוררה בי תחושת בטן שריצה היא מה שיעזור לי לקנות מחדש את גאוותי ולצאת מן התקופה הקשה שעברתי".

חיידק התחרותיות חזר ובגדול. גולדמן החל להתאמן והשתתף בתחרות ריצת שמונה ק"מ בסנטרל פארק. חמוש בהישג זה ובתחושה שעליו לעסוק בכתיבה הוא חזר לישראל לאחר יותר משנתיים בניכר. הוא השתלב בעבודה כעורך משנה וככותב באתר "שוונג", המתמחה בכתיבה על תחומים אירוביים, כמו ריצה, אופניים, שחייה ותריאטלון, הצטרף לתחרויות, והוא פעיל לטובת אפילפטיים ואנשים עם מחלות אחרות שעוסקים בספורט.

בעצם החלפת את הרכיבה בריצה?

"כן. אני מכור למהירות. אני משתתף בתחרויות ריצה למרחקים של 5 ו-10 ק"מ ומדורג במקומות הגבוהים. רק לפני כמה חודשים השתתפתי במירוץ בעלייה למצדה".

מהי שגרת האימונים שלך?

"אני רץ ביערות הכרמל ארבע פעמים בשבוע 15 ק"מ בכל פעם, רוכב על אופני כביש שלוש פעמים בשבוע (100 ק"מ בשבוע) ושוחה 15-10 ק"מ שלוש פעמים בשבוע".

האם השילוב של ריצה ותרופות אינו מעורר כאבים כמו בעבר?

"היום לא. אני נוטל מינון די נמוך של תרופות ויש לי תמיד כדור ואליום בארנק. לפני התקף יש לי מעין אאורה שמתבטאת בתחושה של כיווצים והירדמויות בפנים ואז אני נוטל ואליום ומונע אותו.

"הבעיה היחידה היא שהוואליום משתק את המערכות, מעייף מאוד וקשה לתפקד איתו, וכיוון שההתקפים מושפעים ממתח ולחץ ונוטים להתרחש דווקא בשעות מבחן, אני מוצא את עצמי נאלץ להתמודד ברגעי האמת של החיים, כמו בדייטים עם בחורות או בתחרויות ספורט כשאני מטושטש ומנוטרל".

אך היום גולדמן כבר אינו מסתכן כבעבר. "אני מנסה מאוד להימנע ממצבים שמעוררים התקפים. אם אני חש שאני לפני התקף, אני לא יוצא לאימון, מקפיד לדחות אותו ולא לבטל".

אפשר לומר שלא רק חזרת הביתה אלא גם חזרת יותר מבוית?

"כן. היום אני לא צריך יותר את הסכנה. מצאתי בכתיבה את ייעודי בחיים. הריגושים שמפריעים לי לישון היום הם מחשבות או ניסוחים קולעים, שמגיעים פתאום באמצע הלילה ומציפים אותי באדרנלין".

האם עכשיו אתה נמצא במעקב רפואי מתמיד?

"כרגע אני לא נמצא במעקב רפואי סדיר כיוון שרמת התרופות בגופי תקינה והאפילפסיה נמצאת תחת שליטה, מצב קבוע שבו אני לא סובל מהתקפים, אלא אם משהו קיצוני כמו חוסר שינה או מחלה תוקפים אותי".

לתרום לחולים אחרים

לא רק עבודת הכתיבה הכניסה ממד חדש לחייו אלא גם התגייסותו למען החולים במחלה. "לפני שנתיים חשפתי את המחלה שלי בפני קהילת הספורטאים מתוך מחשבה שאולי זה יתרום לאנשים הסובלים ממחלות כרוניות".

איך בדיוק?

"חשבתי להקים ארגון בשם 'חולים על ספורט' שיאגד חולים כרוניים שעוסקים בספורט. בינתיים רק כתבתי על כך. ארגנתי מסע חציית ישראל לקידום המודעות, שמומן בין היתר על ידי האגודה הישראלית לאפילפסיה ומנהלה יוסי אונטרמן. בנוסף תכננתי ללכת במשך חמישה ימים, כ-100 ק"מ ביום, מגדר הגבול במטולה עד למסוף טאבה. יצאתי למסע, אלא שאחרי שלושה ימים, כשהגעתי לים המלח, נאלצתי להפסיק בעקבות פציעות. אבל אעשה זאת שוב בקרוב.

"לאחרונה גייסתי את כל הרצים לריצה לטובת המחאה תחת הסיסמה 'רצים שינוי'".

עוד יש לך שאיפות ספורטיביות?

"יש לי פנטזיה להיות אלוף ישראל בריצת הרים. אני לא בטוח שאני מסוגל לעשות את זה כי בעקבות תאונת אופנוע שהייתי מעורב בה יש לי בעיות בברכיים. אבל זה חלום כזה, להוכיח לעצמי שאני עוד בועט וחי".

איזה מין אדם היית לולא האפילפסיה?

"הרבה פחות צבעוני".

סיכון מחושב

"האפילפסיה היא מחלה המתאפיינת בהתקפים על רקע פעילות חשמלית מוחית מוגברת", מסבירה פרופ' מירי נויפלד, מנהלת היחידה לאפילפסיה ומכון EEG, המרכז הרפואי תל אביב. "אפילפסיה עלולה להתפרץ בכל גיל וכאחוז אחד מהאוכלוסייה לוקה בה. המחלה מורכבת מבחינה פסיכולוגית משום שמצד אחד ההתקפים מאוד לא נעימים ואף יכולים לסכן את החולה, אך מצד שני הם קצרים ואפילו כשהם שכיחים יש ביניהם מרווחים ארוכים שבהם החולה הוא כמו אדם בריא".

פרקי הזמן הארוכים נעדרי ההתקפים יוצרים בחלק מהחולים אשליה שהבריאו, וגורמים להם לא פעם להפסיק ליטול תרופות, דבר שעלול להסתיים בהתקף שיש בו סיכון".

האם חולה שעוסק בספורט תחרותי מותח את החבל יותר מדי ומסכן את עצמו? 

"אם השאלה היא האם על חולים עם אפילפסיה לעסוק בספורט, התשובה מתחלקת לשניים: מצד אחד רצוי מאוד לעסוק בספורט, ולאחרונה מצטבר גם יותר ויותר מידע שמוכיח שייתכן שספורט מבוקר אף יכול להוריד את תדירות ההתקפים האפילפטיים.

"ספורט תחרותי, לעומת זאת, מגביר לחץ ומתח ולכן מעלה את הסיכון להתקפים. עם זאת, ידוע על אתלטים תחרותיים שלמדו טכניקות לשליטה ברמת הלחץ והמתח והפחיתו בכך את הסיכון שלהם להתקף בתחרות.

"ככלל, כאשר עולה השאלה אם חולה הסובל מאפילפסיה יכול לעסוק בספורט עם סיכון מסוים, התשובה אישית מאוד.

"הדבר היחיד שאפשר לומר באופן גורף הוא שההחלטה צריכה להתקבל בשיתוף פעולה הדוק בין הרופא לחולה. רק שניהם יחד יכולים להביא בחשבון את כל גורמי המשוואה, כמו עוצמת ההתקפים ושכיחותם, התגובה לתרופות, עוצמת תופעות הלוואי וגם האישיות של החולה וחלומותיו".

יוסי אונטרמן, מנהל אי"ל (אגודה ישראלית לאפילפסיה), מוסיף: "כדאי לאפילפטיים לעסוק בספורט, בעיקר אם הם אוהבים את זה. ככלל, המחיר של להיות ספון בבית כבד מאוד, וכשמחשבים את גודל הסיכון, צריך להביא בחשבון גם את הסיכון שבהימנעות והצטמצמות, שהוא לעתים מנת חלקם של אפילפטיים.

"מובן שיש לסייג זאת ולומר שמוטב שהאפילפטיים לא יעסקו בספורט אתגרי מחשש שיקבלו במהלכו התקף ויהיו בסכנה גדולה".