אחרי שאיבדה אמה לצהבת - יהודית מנצחת את המחלה

לעולם לא אשכח את היום בו בישר לי הרופא שאני חולה בצהבת C (הפטיטיס). למרות שחלפו מאז למעלה מ-20 שנה, קשה להתנתק מאותו רגע שהפך את חיי על פיהם.

עוד על צהבת C :

הזמרת נטלי קול: על ההתמודדות עם הפטיטיס C

לראשונה: מס' המתים מהפטיטיס C - גדול מאיידס

הפטיטיס C: מה הסימפטומים ואיך מטפלים במחלה 

זה קרה לאחר בדיקת דם פשוטה ושגרתית. התוצאות הבהירו חד משמעית: אני נשאית של המחלה. כששאלתי איך נדבקתי, לרופא לא הייתה תשובה. הוא אמר שייתכן שנדבקתי כבר לפני שנים והסביר שאצל חולים רבים הנגיף מקנן בגוף שנים רבות ונמצא במצב "רדום", עד שיום אחד הוא מתפרץ.

עד היום אני לא בטוחה כיצד נדבקתי. ייתכן שהדבר קרה עוד לפני שעליתי ארצה, כאשר בתור תינוקת לקחו אותי הוריי לקבל חיסוני שגרה. באותה תקופה, בארץ ילדותי, לא הייתה כלל מודעות לחשיבות שבשימוש במחט סטרילית בעת החיסון, וכך קרה שעשרות ואף מאות ילדים ותינוקות חוסנו בעזרת אותה מחט.

קבוצת תמיכה של שתיים 

כמו רוב החולים שמגלים כי המחלה שוכנת בגופם לא היה לי מושג באותה העת מה ה בדיוק אומר להיות חולה בצהבת C. "צהבת?", חשבתי לעצמי, "זו לא המחלה שמקבלים בתור תינוקות או ילדים, וחולפת מאליה?". כמה קשה היה לגלות שזה כלל לא דומה.

זמן קצר לאחר שגיליתי על המחלה אובחנה גם אימי כסובלת ממנה. באותם ימים קשים היינו מעין "קבוצת תמיכה" של שתיים - אני מנסה לעודד אותה והיא, כמו כל אמא, מעודדת ותומכת, אבל גם מאוד מאוד עצובה על מחלתה של בתה. בכל פעם שחלה הרעה נוספת בתפקודי הכבד שלה או שלי, התחושה

הייתה כאילו מישהו נוגס בחיינו. זו תחושה קשה של חוסר אונים, שלא ניתן לתאר, בייחוד לאור העובדה שבאותה תקופה כלל לא היו טיפולים למחלה וגורלם של החולים היה נתון בידי קצב התקדמות מחלתם.

קשה לתאר במילים את התחושה של החיים לצד המחלה מהרגע בו היא הופכת לפעילה. תקופה לא קצרה הייתי פוקחת את העיניים בבוקר ותוהה עוד כמה זמן נותר לי לחיות. ואז, יום אחד, תפקודי הכבד של אימי הורעו משמעותית והוא חדל מלתפקד. מאותו רגע והלאה היא פשוט קמלה לי מול העיניים. חולשתה הרבה לא איפשרה לה לעשות הרבה, והיא פשוט שכבה בבית או בבית החולים. רק דבר אחד היא לא הפסיקה לעשות - לעודד אותי שלא אתייאש.

זמן קצר לאחר מכן היא נפטרה מהמחלה וצער גדול נפל עלי. אך לצד הצער נולדה הנחישות ובאותו הרגע החלטתי: אני אעשה כל שיידרש על מנת להחלים מהמחלה ולהימנע מגורל דומה לזה של אמי. משפחתי והעבודה שלי כשרטטת אדריכלות נתנו לי את הכוח להמשיך.

כל הטיפולים נכשלו

ברגע שיידע אותי הרופא על קיומם של טיפולים למחלה, לפני כתשע שנים, ביקשתי מיד להתחיל בטיפול, בתקווה להיפטר מהנגיף. אך הטיפול היה קשה ועד מהרה התחלתי לחוש בתופעות הלוואי הלא פשוטות שלו, שכללו בין היתר חולשה גופנית גדולה, פריחה ונשירת שיער. תופעות הלוואי ליוו אותי בכל משך הטיפול ואילצו אותי להיעדר מהעבודה. לא יכולתי לעשות דבר מלבד לשכב ולנוח.

לכל אורך התקופה הייתי משוכנעת שההתמדה בטיפול והסבל שאני עוברת ישתלמו, וזה מה שעודד אותי להחזיק מעמד ולהמשיך הלאה. אך אחרי מספר שבועות יידע אותי הרופא שהנגיף אינו מגיב כלל לטיפול ואין טעם להמשיכו.

מספר שנים עברו ללא טיפול עד שהגיע היום ממנו חששנו וקיבלתי את הבשורה הקשה שתפקודי הכבד שלי הורעו. גם הפעם עברתי סדרת טיפולים, אך גם הם נכשלו והנגיף המשיך לנצח בכל מערכה. הרגשתי שהגעתי לתחתית. מאישה פעילה, עובדת ועוסקת בספורט הפכתי לסמרטוט. הכל הפך לקשה.

נכדיי, עמם נהגתי לבלות מספר פעמים בשבוע, פחדו להיות לטורח וביקוריהם הלכו והתמעטו. אפילו לארח אותם כפי שכל סבתא הייתה עושה כבר לא יכולתי. הבשורה שהטיפולים לא צלחו הייתה קשה עוד יותר. לא יכולתי להימנע מהמחשבה שגורלי יהיה כמו זה של אימי. אך למרות הכל, הרגשתי שאני חייבת להילחם ולשמור על אופטימיות, ידעתי שברגע שאוותר עליה יהיה לי קשה הרבה יותר להמשיך ולתפקד.

לראשונה נעלם הנגיף מגופי 

וכך החיים המשיכו ואיתם התקדמה המחלה בגופי. הכבד ניזוק יותר ויותר ככל שהזמן עבר וכיום אני סובלת משחמת מתקדמת. אבל האופטימיות בכל זאת השתלמה. לאחרונה התחלתי לקבל טיפול בתרופה פורצת דרך, שאושרה לשימוש בארצות הברית ונמצאת כיום בתהליכי רישום גם בישראל. לתרופה זו, הסבירו הרופאים, אחוזי ריפוי גבוהים משמעותית מהטיפולים הקודמים שעברתי.

לשמחתי זכיתי להיות מטופלת בתרופה כחלק מתהליך המחקר שלה, ואכן, לאחר מספר שבועות של טיפול, אני יכולה לספר בגאווה שלראשונה נעלם הנגיף מגופי. אני יודעת שללא הטיפול הנוכחי, השלב הבא היה כשל בתפקוד הכבד, ובמצב כזה, ללא תרומת כבד - גם חיי עלולים היו להסתיים בדומה לאלו של אימי. אבל אני ממשיכה לשמור על אופטימיות וסוף סוף מרגישה שהצלחתי לגבור על המחלה.

היום אני כבר מבינה את החשיבות העצומה של מודעות למחלה הנוראית הזו, שמקוננת לאט אבל מתפרצת ללא רחמים. אם תשאלו אותי מה הדבר הכי חשוב שלמדתי במהלך שנות התמודדותי עימה אומר לכם שלמדתי שאסור לוותר בשום שלב. כי את המחלה הזו ניתן לנצח!