ברק מדלג על הבושה והסטיגמה ומצהיר: אני נשא HIV

את הרגע שבו גילה ברק גאון, ארכיטקט בן 35 מתל אביב, שהוא נשא HIV , הוא לא ישכח, גם לאחר שש שנים. "הייתי בקשר זוגי מקסים וראשוני", הוא מספר, "ואחרי שלושה חודשים הלכנו יחד להיבדק, רק כדי לראות שהכל בסדר. לא חשדנו בכלום, ולפני כן לא תמיד נזהרנו".

הוא עבר בדיקת HIV מספר פעמים קודם לכן וכבר הכיר את ההמתנה המטרידה. "בזמנו לקח שבוע עד שהגיעו התוצאות, ובינתיים רצו לי כל מיני מחשבות בראש, אבל די ביטלתי אותן". לקבלת התשובות באיכילוב הוא הגיע עם בן זוגו דאז: "הוא נכנס לפניי לחדר, ואחרי חצי דקה נופף לי בפנים חיוורות, שאכנס גם. ישבה שם עובדת סוציאלית, שאמרה לנו שהבדיקות לא בסדר. היא לא רצתה להרחיב, רק זרקה כמה מילים וביקשה שנמשיך את התהליך אצל רופא במחלקה האימונולוגית".

קראו עוד על HIV :

• מש' הבריאות: פי 4 הומואים נדבקו ב-HIV בעשור
• תוחלת חיים של נשא HIV שמטופל בקוקטייל - 75 שנה
• 5 תינוקות בשנה נשאי HIV - כי הנשים לא נבדקות
  

ברק ובן זוגו היו כל כך המומים מהבשורה, שהתקשו למצוא את המחלקה בבית החולים. בסופו של דבר פגש אותם רופא שהתחיל להסביר את המונחים שלא הכירו. "הייתי בטוח שמדובר בטעות", מספר ברק, "וביקשתי שיחזרו על הבדיקה. הרופא אמר שהבדיקות מדויקות והסיכוי לטעות קטן, ושכדאי שנתחיל להתרגל לעניין. הוא ניסה להרגיע ולומר שזו לא מחלה שמתים ממנה, אבל אותנו כמובן שום דבר לא הרגיע.

"הוא הסביר שזו מחלה כרונית ודיבר על תרופות, אבל לא היה ברור איך נראים החיים עם הדבר הזה, והמילה הראשונה שריחפה מעל הראש היתה איידס, עם תמונות שצפות מסרטים כמו 'פילדלפיה'. לקח לנו זמן להבין מה ההבדל בין HIV לאיידס".

ברק חזר על הבדיקות וסיפר על הגילוי לכמה חברים טובים. התוצאות בפעם השנייה אישרו - הוא נשא של הנגיף. "כאן התחלתי בדרך הארוכה של להבין מה זה לחיות עם HIV", הוא אומר, "גם ברמה הטכנית וגם הנפשית. לא הרגשתי שמשהו לא בסדר בגוף שלי, אז היה קשה מאוד ליישב את הפער בין הבשורות הקשות לתחושה הפיזית הרגילה לגמרי".

"HIV בעיניי היה קשור לאנשים שעושים סקס בשירותים"

עד אותו רגע, HIV היה סכנה אמורפית שריחפה מעל ברק, אך דבר שלא באמת נגע בחייו. "רוב מערכות היחסים שלי היו ארוכות ומונוגמיות", הוא מספר, "כמעט ולא היו לי קשרים קצרים או סטוצים. לא הכרתי אף אחד שהוא נשא או חולה. לא היה לזה ביטוי במציאות סביבי, וזו עמדה נוחה מאוד לדחוף את כל העניין לפינה חשוכה של המוח ולהגיד שזה לא קשור לחיים שלך, למרות שזה הרי יכול להגיע לכולם.

"אצלי בראש HIV היה קשור בדימוי של אנשים שעושים סקס מזדמן בשירותים במסיבות, ואני לא כזה, וגם לא האנשים שהייתי איתם. במובן הזה הייתי שאנן. ויש עוד אמת שצריך לשים על השולחן - סקס עם קונדום הוא פחות כיף מבלי קונדום. לאור התוצאות זה כמובן שטויות, אבל גם זה עזר לנפנף את המחשבה מהראש.

"כשאתה חלק ממערכת יחסים וסקס הוא ביטוי של קרבה פיזית ורגשית, הדבר האחרון שאתה רוצה לחשוב עליו הוא שיכולות לעבור מחלות. זה גורם מרדים, כי קל לבלבל בין אינטימיות ובין הצורך להיזהר".

רופא השיניים סירב לטפל 

ברק מעיד שלא פגש ברתיעה גלויה כשסיפר על היותו נשא, אך הוא יודע שאחרים חוו זאת. "במובן מסוים כבר מהחוויה הראשונה של היציאה מהארון כגיי הכרתי את התחושה של להסתובב עם איזה סוד או כותרת שאומרת שאני פגום ושונה. ידעתי אז להגיד לעצמי שאני לא מוכן לבזבז את האנרגיות שלי בחיים על להסתובב עם התחושה הזו, וזה עזר לי גם בעניין הנשאות, בחשיפה מול אנשים ובשיתוף בסוד.

"לא שלא אכפת לי ממה שאנשים חושבים עליי, אבל זה כבר הרבה פחות מערער אותי. אם מישהו חושב שאני סוטה, דפוק או מסכן - זו בעיה שלו. זה נכון גם ליציאה מהארון וגם ל-HIV, כך שאני כבר קצת משופשף בזה".

ברק מספר שרוב האנשים שגילה להם הגיבו ב"חיבוק גדול ובתחושת קרבה, אבל גם בהרבה צער, כאב והפתעה. לא היה נראה לאף אחד שדבר כזה יכול להיות קשור אלי. יש לי חברים ומעסיק מדהימים, סיפרתי גם לאחים שלי ולאט לאט המעגלים הלכו וגדלו. בהתחלה זה היה סוד גדול, ובכל פעם יותר אנשים הפכו להיות שותפים. אני אישית חש בר-מזל באנשים שמקיפים אותי".

ובכל זאת, היו גם אכזבות, דווקא מכיוון לא צפוי. "התקשרתי לקבוע תור אצל רופא השיניים שלי שהייתי מטופל זלו זמן רב וסיפרתי לו על הנשאות. פתאום לא היו לו יותר תורים פנויים. הוא גמגם ואמר שהם לא ערוכים לטפל באנשים במצבי, ושאני צריך לפנות למרפאה מיוחדת. אז עוד לא היה לי מספיק ידע כדי לנהל את השיחה ברצינות, אבל ידעתי שזה שטויות, ואי אפשר להניח שכל האחרים לא נושאים איזו מחלה או וירוס. הבנתי את הפחד, הוא אנושי, אבל היה מאכזב לגלות את זה דווקא אצל רופא". 

"אם מישהו חושב שאני סוטה, דפוק או מסכן - זו בעיה שלו". ברק גאון

אחרי שנתיים וחצי - סיפר להורים

בתקופה הראשונה לאחר הגילוי, ברק לא נטל תרופות כלל. "הרמה של הנגיף בגוף הולכת ועולה, והרמה החיסונית הולכת ויורדת. הרופא אז הסביר שהמצב הזה יכול להימשך גם עשר שנים. רק כשהמערכת החיסונית מגיעה לקריסה ולא מצליחה להתמודד, מדובר באיידס. אני דבקתי ברעיון של 'עשר שנים', וכשכבר אחרי שנתיים וחצי הבדיקות הראו שעליי לקחת תרופות, הרגשתי קצת 'מרומה'.

"אני צמחוני ומאוד מקפיד על מה שנכנס לי לגוף, והמחשבה על להכניס המון כימיקלים שלא ידעתי מה ההשפעה שלהם לאורך זמן הדאיגה אותי כמעט יותר מהמחשבה על הווירוס, שאז לא חשתי בו כמעט. החיים של נשאי HIV תלויים מאוד באיכות התרופות ובזמינותן. חלק מאלה המתקדמות יותר, שגורמות לפחות תופעות לוואי, לצערי לא מאושרות בסל התרופות בארץ כטיפול קו ראשון. דחיתי את העניין אבל הגוף הלך ונחלש, וזה הרגע שבו החלטתי לספר גם להורים שלי".

במשך שנתיים וחצי ניסה ברק להימנע מלצער את הוריו, אבל לא הייתה עוד ברירה. "הייתי בטוח שהתגובה שלהם תהיה סוערת וקשה, אבל הם הגיבו בצורה מדהימה, למרות שאני בטוח שלא היה להם קל. הם מאוד תמכו בי והפגינו אהבה ללא תנאי. אמא שלי התחילה לבשל עבורי עוד יותר מבעבר, ואבא שלי גילה פתאום שלפני שנים התנדב בהוספיס של חולי איידס".

פעמיים היה צריך גם לספר לבני זוג פוטנציאליים, ולשמחתו התגובות היו תומכות. הפעם השנייה הייתה כשגילה על נשאותו למי שהוא בן זוגו בשנה וחצי האחרונות, ואינו נשא בעצמו. "הגעתי לשיחה מוכן וחשבתי כמה מהר הוא ייעלם מהדלת וינפנף אותי", נזכר ברק. "כשסיפרתי לו הוא חיבק אותי ואמר שכבר שמע מאחרים, ובכל זאת נתן לי להמשיך לספר. השאלה הראשונה שלי הייתה 'אז איך אתה עדיין כאן?'.

"הרגע הזה של הגילוי מולו היה נקודת פתיחה לקשר מדהים. צריך לזכור שזה בסך הכל וירוס, לא האדם כולו. אני עדיין אותו ברק".

בערוץ 2 - מול כל עם ישראל

כשאנשי הוועד למלחמה באיידס הציעו לברק להשתתף בקמפיין להעלאת המודעות לנושא וניפוץ הסטיגמות, הוא התלבט. "היה ברור לי שזה חשוב", הוא מספר, "אבל לא הייתי שלם במאה אחוז. ידעתי שזה לא יעשה שינוי גדול בחיים הפרטיים שלי, כי רוב הקרובים אליי יודעים, אבל לא השתגעתי על הרעיון שבכל מקום שאליו אלך תהיה כותרת 'נשא HIV' מעל ראשי. אבל הנושא חשוב, ובזכות התמיכה שמקיפה אותי כל הזמן אני יכול לעשות את זה. בסופו של דבר, אם לפני שש שנים היה לי משהו כזה להסתכל עליו, היה גם לי הרבה יותר קל".

את השידור הראשון של ההקמפיין ביום ג' האחרון, בפריים-טיים בערוץ 2, מיד לפני "המירוץ למיליון", ברק כלל לא ראה כיוון שהוא לא מחזיק טלוויזיה בביתו. התגובות, הוא אומר, המשיכו לזרום עד חצות באותו לילה: "הופתעתי לגלות כמה אנשים ראו את זה, התגובות היו מדהימות. התקשרו אליי אנשים שאני מכיר, קרובי משפחה, קרובים רחוקים וגם אנשים שאני לא מכיר בכלל או שלא ראיתי שנים. זה היה מסחרר מעט ומאוד משמח, במיוחד כשנשאים סיפרו כמה זה חיזק אותם.

"עניין האומץ עלה בהרבה מהתגובות, וזה שימח אותי אבל גם קצת ביאס אותי לחשוב שזה דבר שמצריך אומץ. הייתי מעדיף אם זה לא היה ככה, וזו בעצם המטרה של הקמפיין. היה נראה לי לא בסדר לקבל קרדיט על אומץ אחרי חשיפה כזו, אבל אני בכל זאת מבין את התחושות".

"לא מכיר אף אחד שלא קיים אף פעם יחסי מין בלי קונדום"

הקמפיין הוא פן נוסף של הפעילות החברתית שברק עוסק בה בשנים האחרונות. בין השאר, הוא נפגש עם בני נוער בכיתות י"א במסגרת סדנאות של הוועד למלחמה באיידס, ומתמודד עם הדברים שגם הוא ידע על הנושא בגיל הזה.

"אני יודע שידע ופחד היו שם על השולחן כביכול", הוא מספר, "כדי למנוע יחסי מין לא מוגנים, שהם הגורם העיקרי להידבקות, ובכל זאת אני נדבקתי ואחרים נדבקים. התחושה שלי הייתה שהמסרים המפחידים ומתן המידע הם חלק מהעבודה, אבל זה לא מספיק. צריך למצוא דרך שבה ירגישו שהדבר הזה נמצא בעולם שלהם וקשור אליהם.

"לפני שש שנים, כשקיבלתי את התוצאות, לא היה לי אף פרצוף לקשר לסיטואציה הזאת. חשבתי על פרדי מרקיורי ועפרה חזה, תמיד דברים שקשורים במוות, דברים גדולים מהחיים ורחוקים. זה יצר בדידות גדולה מאוד עבורי. במפגשים אני מניח את זה לאנשים מול הפנים, אומר שאני נשא HIV ונותן להם לשאול אותי שאלות.

"אני רוצה לקלף את המסכות מהמיתוסים ומהדעות המרחיקות, להגיד שזה אני וזה הווירוס שאני חי איתו - ומשם להתחיל לדבר. הסרטון שהצטלמתי אליו מיועד לכל מי שיש לו דעה קדומה על איך נראים נשאי HIV, אבן ראשונה שסודקת את קיר הזכוכית.

"אני מבין את הבושה ואת ההסתרה, אבל לעזאזל, זה רק וירוס. איך יכול להיות שחשיפה הפכה לעניין גדול כל כך? זה נראה לי משוגע, ואם יש לי היכולת להתחיל בתנועה של שינוי - זה יהיה מדהים".

ברק מספר על הקשיים האובייקטיביים שבחיים עם הנגיף, למרות תוחלת החיים הצפויה ואיכות התרופות המשתפרת, אך מגלה גם שהנשאות הייתה פתח לדברים טובים עבורו. בארבע השנים האחרונות הוא מתנדב בארגון "אסף" שמסייע לפליטים, ומנצל את היכרותו עם עולם המונחים של HIV כדי לעזור לנשאים או חולים שאינם מקבלים טיפול תרופתי.

"ליוויתי לאחרונה שני אנשים שנפטרו כתוצאה מסיבוכים של המחלה", הוא אומר, "ואני רואה איך הדבר המשובש הזה שקרה לי ולא היה בתוכניות שלי מאפשר לי לעזור לאחרים ולהפוך את החיים שלהם לקלים יותר. שליחות היא מילה קצת גדולה, אבל אני שמח שאני יכול לסייע. אני לא עסוק בלחשוב על חרטות או צער, אלא במה שאני יכול לעשות. הפליטים הם האוכלוסייה הכי מוחלשת שאני מכיר. מדובר על כמויות זניחות של נשאים וחולים, והחשש מגלי איידס שישטפו פתאום את הארץ מוגזם".

"סביב HIV יש הרבה אשמה", הוא מסכם, "כי יכולת כביכול למנוע את ההידבקות בשימוש בקונדום. HIV לא עובר במגע רגיל, נשיקות או חיבוקים, אלא ביחסי מין. צריך להפסיק לדאוג לדברים אחרים שאנשים נלחצים מהם כתוצאה מבורות, ולרכז את ההתמודדות במקום שבו זה רלוונטי.

"אני לא מכיר כמעט אף אחד שלא קיים אף פעם יחסי מין בלי קונדום. לפעמים זה נגמר בהריון או במחלת מין קלה, ולפעמים זה נגמר ב-HIV. צריך לשים בצד את הבושה שמתלווה לעניין. אפשר למנוע הידבקות, אבל את המיתוסים ואת האשמה צריך לנער ולהכניס לפרופורציה".