שתף קטע נבחר

הקהילה הערבית התגייסה: נמצא מח עצם למאלכ הקטנה

הפעוטה, מהכפר מג'דל כרום, נולדה כשהיא סובלת מתסמונת גנטית נדירה ורק השתלת מח עצם יכולה לרפא אותה. עמותת "עזר מציון" התגייסה למענה וערכה מבצע התרמה, לראשונה במגזר הערבי. התוצאה: נמצאו שני תורמים שיצילו את חייה

מבצע הצלה מרגש של עזר מציון במגזר הערבי: בעקבות מבצע התרמת מח עצם שערכה העמותה במגזר הערבי, להצלת חייהם של בני המגזר הזקוקים להשתלה, נמצאו היום שני תורמים מתאימים למלאכ קיוון, פעוטה בת שנה וחצי הסובלת מתסמונת גנטית נדירה. ההשתלה שתציל את חייה תיערך בעוד כחודש.

 

תרמו מח עצם - והצילו חיים:

יסמין נמצאה מתאימה לתרום מח-עצם. ליווינו אותה

מח-עצם: שוטר נמצא מתאים להציל חיי חולת סרטן

 

נרתמו בהמוניהם: יותר מ-9,000 תרומות נאספו

לאחר לידתה התברר להוריה של מאלכ, המתגוררת בכפר מג'דל כרום שבצפון, כי היא סובלת מתסמונת נימן פיק, מחלה גנטית נדירה בה חולים תשעה ישראלים בלבד. המחלה גורמת להגדלת הכבד והטחול, צהבת, הקאות מרובות, פגיעה מוחית ועצבית קשה. הטיפול היחיד שמביא לריפוי הוא באמצעות השתלת מח עצם. כשהייתה בת כחצי שנה עברה מלאכ השתלת דם טבורי בחו"ל - שלא צלחה. רופאיה קבעו כי רק השתלת מח עצם תציל את חייה.

 

מבצע ההתרמה. פעם ראשונה במגזר הערבי ()
מבצע ההתרמה. פעם ראשונה במגזר הערבי

 

תרומת מח עצם חייבת להתאים באופן מקסימלי. הדבר מסתייע רק כאשר התורם הוא מאותה משפחה או מאותה העדה. במגזר הערבי שכיחות החולים גבוהה יחסית, בשל נישואין של קרובי משפחה, המעלה את שכיחות התסמונות הגנטיות הקשות. אלא שבמדינות ערב לא קיים מאגר מח עצם וגם מאגרי מח העצם בישראל כוללים ברובם תורמים יהודים. כך נגזר דינם של מאות חולים ערבים בישראל הזקוקים להשתלה למות.

 

עמותת עזר מציון החליטה להירתם למשימה למען המגזר הערבי ולמען עדות נוספות שאין להן ייצוג מספיק במאגר מח העצם בארץ. תחת מבצע שכותרתו "השד העדתי" קיימה העמותה מבצע התרמת מח עצם בקרב המגזר הערבי בישראל לפני כחודש. הציבור נרתם בהמוניו ויותר מתשעת אלפים תרומות נאספו להצלת מלאכ ב-33 תחנות התרמה בצפון הארץ. הציבור הערבי אף תרם כספים לעמותה, לשם מימון חלק מהבדיקות. היום התברר כי נמצאו למלאכ שני תורמים המתגוררים בסמיכות אליה, בכפר מג'דל כרום.

 

"האחווה הזו היא סימן לדו קיום בין ערבים ויהודים"

"עברנו סבל רב עד כה בנסיון להציל את חייה של מלאכ", מספר ל-ynet אביה, אוסאמה קיוון. "רגע לפני שאיבדנו תקווה, אנחנו מאושרים שנמצאו שני תורמים, ממש מתחת לאף שלנו, כאן בכפר. אין לנו מילים להודות לעמותת עזר מציון שיצאה מגדרה עבורינו. האחווה הזו היא סימן לדו קיום בין הערבים ויהודים. אנחנו אוהבים את כולם ומאמינים ששני העמים יכולים לחיות יחד. תודה לכל אנשי העמותה ולתורמים שעוזרים להציל את חייה של בתנו".

 

"הבעיה של המגזר הערבי קשה הרבה יותר כי אין במדינות ערב מאגרי מח עצם", אומרת ל-ynet ד"ר ברכה זיסר, מנהלת מאגר מח העצם של עזר מציון. "גורלם של חולים כאלה הוא למות, וזו הייתה הסיבה שנרתמנו, להעלות את הייצוג הערבי במאגר שלנו. הופתענו לראות איזה שיתוף פעולה מדהים יש מהמגזר הערבי, עם ערבות הדדית".

 

"אם מישהו זקוק למח עצם, אנחנו נתגייס למענו, בין אם הוא ערבי או יהודי" מוסיפה ד"ר זיסר. "אנחנו לא מעלים את השאלה למי זה הולך. המטרה היא העיקר. מאחר שצריכה להיות התאמה של 100%, קשה להאמין שתרומה של ערבי תתאים ליהודי או להיפך, אך אני בהחלט מאמינה שמתוך כל התורמים הערבים, נוכל למצוא תורמים רבים גם לילדים ומבוגרים ערבים אחרים שחייהם ינצלו".

 

מאגר מח העצם של "עזר מציון" מונה כ-600 אלף תורמים פוטנציאליים, אולם בעמותה הצליחו לתת מענה רק לכ-60% מהחולים שנזקקו לתרומה. בניסיון להבין מדוע לא נמצאה התאמה ל-40% הנותרים, התגלה כי למרות מספר התורמים הרב ישנן מספר עדות שכמעט ואינן מיוצגות במאגר. כך, למשל, בני העדה האתיופית, למרות חלקם היחסי באוכלוסייה, מהווים רק 0.53% מהמאגר וכך גם הבוכרים (0.35%) ועוד. זאת לעומת שיעור גדול מאוד של העדה המרוקאית, העומד על 21% ושל העדה הרוסית, העומד על 20%.

 

בעמותת עזר מציון מתכוונים לערוך מבצעי התרמה נוספים לעדות אלה ואחרות, שייצוגן במאגר קטן. העמותה הקימה אתר בו ניתן להשאיר פרטים, ביניהם ארץ המוצא, כך שאם יעלה הצורך באיתור תורם פוטנציאלי עבור בן העדה, ייצרו עמם קשר. לתרומות: 1-800-236236 

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
מאלכ קיוון. רק תשעה ישראלים סובלים מהתסמונת
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים