150 מתנדבים למען 20 אלף חולי פרקינסון

שמי אלכס מויססקו, בן 74, מנכ"ל עמותת הפרקינסון בישראל. לפני שהגעתי לעמותת הפרקינסון, הייתי במשך 10 שנים וסגן יו"ר ודובר העמותה למושתלי כליה, ואני מעדיף להקדיש את זמני להתנדבות למען חולים.

מה שהביא אותי לכך היתה המחלה שלי עצמי - חליתי במחלת כליות וכך הגעתי לעמותה למושתלי כליה והתחלתי את הפעילות שלי בה. לאחר סיום הפעילות בעמותת מושתלי הכליה, חיפשתי אפיק חדש לעזור ולהתנדב וכך הגעתי לעמותת הפרקינסון. במסגרת תפקידי אני נמצא בקשר יומיומי עם כ-150 המתנדבים שלה, שרובם הגדול חולי פרקינסון או בני משפחה של חולים. מתנדבים אלה נותנים שירות לכ-20 אלף חולי פרקינסון בארץ.

הפעילות שלי בעמותה כוללת פגישות ושיחות יומיומיות עם חולים, בני משפחותיהם, מתנדבים, גורמי ממשל וגורמים במערכת הבריאות, במטרה לשפר את חייהם של החולים ושל בני משפחותיהם. החולים שוטחים בפנינו את בעיותיהם בתקווה שנוכל לסייע - בין אם מדובר בהשגת טיפול חדש שקופת החולים אינה מוכנה לממן, או בבעיות ביורוקרטיות בהן נתקל החולה מול ביטוח לאומי או מקום העבודה, או במידע הנוגע בהיבטים שונים של המחלה. 

והכל הודות למתנדבים. פעילות של עמותת הפרקינסון בישראל(צילום: באדיבות עמותת הפרקינסון בישראל)

אנחנו עושים כמיטב יכולתנו בכדי לשפר את איכות החיים של חברנו. העשייה כוללת ארגון פעילויות שונות כגון טיולים, חוגי תמיכה ופעילויות פיזיות, כי הוכח שמצב רוח טוב ורמת פעילות פיזית מתאימה הם המפתח להשגת איכות החיים העוזרת בהתמודדות עם המחלה. הטיולים שאנו מארגנים מתאימים גם לאנשים שנמצאים בשלבים הראשונים של המחלה וגם כאלה שנעזרים בכיסא גלגלים וזקוקים לפעילויות גופניות המותאמות להם. אם למנות רק חלק מהפעילויות הספורט והפנאי שלנו: חוגי ריקוד, פיזיוטרפיה, הידרוטרפיה, טאי-צ'י ועוד רבות. 

פעילות חשובה היא ארגון והפעלת קבוצות התמיכה עבור החולים ובני משפחותיהם. פרקינסון היא מחלה קשה ומנוונת המשתלטת אט אט על גופו ועל מוחו של החולה, וחשוב לחולים להרגיש שיש חברים העוברים את מה שהם עוברים ויכולים, יחד עם מדריכי הקבוצה, לתמוך בהם ולהקל עליהם ההרגשה וההבנה למצבם. בקבוצות אלה, שמתקיימות בכל רחבי הארץ, יכולים החולים ומשפחותיהם לחלוק עם אנשים אחרים לא רק את כובד הנטל של המחלה, אלא גם את המידע והנסיון שיש להם ולהיעזר ברשת התמיכה הרחבה שמציעה העמותה מאגדת את חולי פרקינסון ובני משפחותיהם.

אנו רואים בתפקידנו לדאוג לכך שטיפולים חדשים ייכנסו לסל התרופות ולכן אנו נמצאים בקשר עם משרד הבריאות ועם ועדת סל התרופות ומנסים לסייע בהכנסת טיפולים חדשניים לסל כמו הדואודופה: טיפול עבור חולים בשלבים מתקדמים שעדיין לא נכנס לסל, המאפשר העברה של החומר הפעיל ישירות למעי ומשם למערכת הדם ולמוח. טיפול זה מאפשר לחולים קשים לחזור ולבצע פעולות יומיומיות כגון אכילה, הליכה, התלבשות ועוד.

פעילות הכרחית לטיפול במחלה ולשמירת איכות החיים (צילום: באדיבות עמותת הפרקינסון בישראל)

ההרצאות המאורגנות מדי חודש בכל 13 סניפי העמותה הפזורים בכל חלקי הארץ, וסמינרים לחולים הנמשכים כשבוע בשיתוף טובי המומחים, חושפים בפני המשתתפים טיפולים ומחקרים חדשניים על מחלת הפרקינסון ומאפשרים להם לבוא במגע בלתי אמצעי עם המומחים הגדולים ביותר בתחום ולשאול אותם שאלות. הסמינר האחרון התקיים השנה בנצרת עלית. השתתפו בו חולים ובני משפחותיהם, והרצו בו נוירולוגים בכירים על המחלה ועל הטיפול בה ועדכנו את החולים בחידושים האחרונים בתחום.

• רוצים להתנדב ליד העבודה? או קרוב לבית? חפשו את המקום הנכון עבורכם במפת הפרויקטים של יום המעשים הטובים 2012  
  

עיון באתר העמותה וברבעון שלה, ה"פרקינתון", יכולים ללמד על היקף העשיה שלנו. פעילות ההתרמה לכל רבדיה מאפשרת לנו לממן עבור החברים פעילות ההכרחית לשמירת איכות חיים המאפשרת התמודדות מיטבית מול המחלה.

חשוב להגיד שללא המתנדבים שלנו, שמקדישים מזמנם ומרצם כדי לעזור לחולים, לא היינו יכולים לעשות את הדברים שאנו עושים למען החולים. הם הרוח החיה מאחורי העמותה ובסיס הכוח שלה, וחולי הפרקינסון בארץ חבים להם תודה גדולה.

• בואו גם אתם לעשות קצת טוב! הצטרפו למאות אלפי האנשים שעשו מעשים טובים בלמעלה מאלף פרויקטים שיתקיימו ביום מעשים טובים, 20 במרץ 2012. להרשמה לחצו כאן 
  

• "יום מעשים טובים" בפייסבוק - לחצו כאן 

• רוצים להירשם להתנדבות  במשך כל השנה, בכל מסגרת שתבחרו? אתם מוזמנים לפנות לעמותת "רוח טובה"

  טלפון: 9093*