התמודדות מנצחת: בגיל 33 גילה גיא שחלה בפרקינסון

כשהרגיש גיא יוחנן, היום בן 40 מגבעת אלה, שהוא גורר מעט את הרגל לפני כשבע שנים, הוא חשב שמדובר בשאריות של פציעה מהשירות הצבאי. מאוחר יותר הוא החל להתקשות גם בהפעלת עכבר המחשב ביד ימין ואז "נפל האסימון", כדבריו.

"הבנתי שהבעיות בצד ימין נובעות מעניין נוירולוגי ולא אורתופדי", מספר יוחנן בראיון ל-ynet. "לאחר כמה בדיקות קליניות הודיעה לי הנוירולוגית שיש לי פרקינסון. נכנסתי לוויקיפדיה וקראתי על המחלה, אבל לא כל כך הבנתי והייתי מוצף באינפורמציה. למחרת הלכתי לעבוד, זה לא פירק אותי באותו הרגע".

מה אתם יודעים על פרקינסון?

• מחקר ישראלי מצא: פרקינסון - הקשר האשכנזי
• פרקינסון: פיתוח ישראלי - היחיד שבולם המחלה
• רופאים לא מודעים: פרקינסון - מחלה גם של צעירים
  

בין נכות מוחלטת למשחק טניס

עד האבחון זרם מסלול החיים של יוחנן על מי מנוחות: הוא שירת כקצין ביחידה מובחרת בחיל האוויר, השתתף בפרויקט תלפיות, סיים תואר ראשון במתמטיקה ובפיזיקה ועבד כמנהל מוצר בחברת היי-טק. עד 2010 הוא המשיך לעבוד כרגיל, אך מצבו הבריאותי  החמיר והוא פרש מהעבודה. "ראיתי שהטיסות, הג'ט לג והמתח הנפשי לא מיטיבים איתי", הוא מספר, "ומאז אני פנוי לדברים אחרים.

"הקושי העיקרי שלי כיום הוא בניידות, וברמה התפקודית אני במצב סביר. אבל אי הוודאות קשה: המחלה מתאפיינת בעליות ומורדות ברמה של שעות. יש ימים שבהם אני משחק כדורעף וטניס, ויש ימים שבהם אני שוכב במיטה ולא מסוגל לזוז. הדואליות הזאת, בין נכות מוחלטת לחופש כמעט מוחלט, מקשה מאוד לתכנן את החיים, ליצור שגרה נורמלית. זה משהו שמאפיין מאוד את פרקינסון".

יוחנן זקוק לטיפול תרופתי, שגם לו השלכות לא טריוויאליות, כדבריו. "לקחתי תרופות שגרמו להתמכרות", הוא מספר. "יש אנשים שאיבדו את ביתם ומשפחתם בגלל התמכרות להימורים בעקבות תרופות, ואלה תופעות פחות ידועות שחשוב שאנשים ידעו שהן קיימות. ברגע שנוגעים במוח משפיעים במקומות שהם לא תמיד צפויים".

פרקינסון היא מחלה ניוונית, שנוצרת בשל ניוון התאים במוח שמפרישים דופמין. סימנים ראשונים למחלה מופיעים בדרך כלל בצד אחד של הגוף, כמו במקרה של יוחנן, וקצב ההתקדמות שונה מאדם לאדם. סימנים נוספים הם הפרעות ביציבה ובהליכה, דיכאון, רעד במנוחה וכאבים בכתפיים. אמנם מדובר במחלה חשוכת מרפא, אך גילוי מוקדם מאפשר לשפר את איכות החיים של החולים בה.

עד לפני כמה שנים מקובל היה לחשוב כי פרקינסון היא נחלת אנשים מבוגרים בלבד, אך כיום ידוע כי גם צעירים לוקים בה. "הסטיגמה היא אכן מחלה של אנשים מבוגרים", אומר יוחנן, "ורוב האנשים חושבים על מבוגרים עם רעד. אצלי הרעד דווקא לא דומיננטי, אני לא בגיל הנכון ולא מהעדה הנכונה - אבל זה קורה. עד אז בקושי הכרתי את רופא המשפחה שלי, וגם היום אני בריא לחלוטין מלבד זה.

"לא מתים מהמחלה, אבל היא מקצרת את החיים ומשפיעה מאוד על איכותם. היא מסתיימת בנכות קשה, תלות מוחלטת וסיעודית באנשים אחרים ובמטפלים. במוקדם או במאוחר, זה מה שצפוי. אבל התקווה היא שתפותח בעתיד טכנולוגיה מתאימה לטיפול במחלה ולשיפור איכות החיים".

יוחנן, נשוי ואב לשלושה, מבין את הקושי המוטל גם על משפחת החולה. "יש לי אישה מקסימה", הוא אומר בחיוך, "ומוטל עומס על בן הזוג של החולה. זה לא קל למשפחה ולילדים, אבל החיים שלנו לא מסתובבים סביב זה. החיים שלנו הם של משפחה נורמלית לחלוטין, אנחנו נמצאים יותר בבית ומספקים מסגרת משפחתית טובה לילדים שלנו.

"כמובן שלא קל להם אם רגע אחד אני לא יכול לצאת עם הבן לטיול שנתי אבל אחרי שעה מבלה איתו בטיול של חמישה קילומטרים כי אני מרגיש טוב. הייתי רחוק מאוד מהחיבור החזק כל כך בין הרוח לגוף, אבל במחלה הזאת מצב הרוח והרגשות משפיעים על התפקוד הפיזי. זה מוקצן ברמות מטורפות: פעם התווכחתי עם שומר בכניסה לקניון, שבדק מישהו בצורה לא ראויה, ובזמן הוויכוח פשוט הפסקתי לזוז. המחלה מזמנת חוויות מעניינות, ומלמדת על המוח כעל יצירה מופלאה ומדהימה".

"חיים של משפחה נורמלית". גיא יוחנן, אשתו ואחד מבניו

"ההתנדבות מחלחלת לילדים"

יוחנן לא ניצל את הזמן שהתפנה לרביצה בטלה, ולמרות קשיי המחלה נשאב ביתר לעשייה החברתית-התנדבותית שבה עסק גם קודם לכן, במקביל ללימודי תואר שני במדיניות ציבורית באוניברסיטה העברית בירושלים.

"קודם הפוקוס שלי היה בנושאי חינוך", הוא מספר, "אבל קצת לפני שפרשתי מהעבודה התמקדתי יותר בנושאים חברתיים-כלכליים, מתוך הבנה ששם היתרון היחסי שלי. אני מביא ידע עסקי וטכנולוגי לארגונים התנדבותיים".

בין השאר, מתנדב יוחנן בארגון "פעמונים", המספק ייעוץ כלכלי למשפחות במצוקה. "זאת עבודה על המשפחה כגרעין יסוד בחברה", הוא אומר, "ואני מקבל חזרה המון. רמות התמיכה מדהימות והפידבק מצוין. זה מאוד מספק".

יוחנן מתנדב גם באגודה לזכויות האזרח, שם הוא מסייע לפתח מדד להכנסה המינימלית הנדרשת לקיום בכבוד. לאחרונה הוא הצטרף גם לעמותת SpaceIL, המתכוונת לשגר חללית לירח ומקדמת את החינוך המדעי טכנולוגי בישראל, למשמר החברתי בכנסת ולעמותת Israel Brain Technology, המקדמת טכנולוגיות הקשורות במדעי המוח.

"אפילו מבחינת עמותת הפרקינסון שבה אני מתנדב, יש הרבה חולים שאינם חברים בה, מה שאומר שהם לא ממצים את הזכויות שלהם ומגיעים לטיפולים ולרופאים שהם יכולים לקבל.

"אני בטוח שההתנדבות מחלחלת לילדים שלי. אני הרי עושה את בשבילם, כדי שתהיה חברה שוויונית והוגנת יותר. אם הייתה להם בחירה בין לראות את אבא שלהם יושב מול הטלוויזיה או אדם פעיל ויוצר - הם היו בוחרים באופציה השנייה. הבנתי שהעתיד שלי אינו רק בתחום העסקי-טכנולוגי שבו עסקתי בעשר השנים האחרונות, אלא בשילוב עם עשייה חברתית-כלכלית".

• ב-6 במאי ייערך בבית חיל האוויר בהרצליה מופע התרמה של עמותת פרקינסון בישראל, לציון יום הפרקינסון הבינלאומי. באירוע יופיעו שלמה גרוניך, שלומי שבן, אפרת גוש, יעל מישר ויובל שרף. כל ההכנסות מיועדות לפעילויות לחולים ומשפחותיהם. לכרטיסים: טל' 054-3990110 או באמצעות המייל