"אני זוכרת בעיקר את ההקאות וכאבי הבטן"

בשעות אחרי הצהריים היו מתחילים הסימנים הראשונים. כאבים קלים בבטן התחתונה. בתוך שלוש עד ארבע שעות התעצמו הכאבים והפכו אותי מילדה לבובת סמרטוטים חלושה, זועקת, ובעיקר מקיאה את עצמי לדעת.

הייתי בת 14 ואף פעם לא שאלתי למה דווקא אני. בלילות הארוכים בחדר המיון, באשפוזים התכופים במחלקת הילדים, גם כשהייתי לבד - תמיד אוספת את עצמי, חזקה, מתמודדת. שאמא לא תבכה. שלאבא לא יהיה חור של עצב בלב.

קוראים לי אילנית באך ואני חולה בקרוהן. 24 שנים מזדנבת אחריי דלקת המעיים הכרונית הזאת ואני לא מחכה לה. אשפוזים, ניתוחים, הזנות לווריד, ירידה במשקל עד סכנת חיים אבל אני חזקה יותר.

למדתי באוניברסיטה, התחתנתי, ילדתי, אני עובדת בעבודה שאני אוהבת ומתנדבת בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית כבר 9 שנים.

התחלתי את ההתנדבות בעמותה כמשיבה לפונים לקו החם, בכל יום שלישי. כשמגיע יום התורנות אני מתייצבת ליד הטלפון בשעה 19:00 ומשיבה לכל פנייה עד לשעה 22:00. שלוש השעות האלה, של נתינה מלווה בדאגה, סבלנות ואכפתיות, ממלאות אותי בסיפוק עצום. הנגיעה האישית בחולים ובני משפחותיהם, התמיכה, הסיוע והעזרה, מותירים בי "טעם של עוד" בכל שבוע, ובתוך זמן לא רב מצאתי עצמי מתנדבת לפרויקטים נוספים בתוך העמותה.

אחד מהפרויקטים הללו הוא הפקת ועריכת "התמיכון" - בטאון העמותה, היוצא לאור אחת לשנה. זוהי השנה השביעית בה אפיק תמיכון חדש ובכל תמיכון ההתרגשות בשיאה. לתמיכון חשיבות ראשונה במעלה, בקרב ציבור החולים, היות והוא מכיל כתבות, מאמרים ומחקרים בנושאי קרוהן וקוליטיס כיבית, פרי עטם של טובי הגסטרואנטרולוגים בישראל, בעברית בהירה ומובנת.

העבודה על התמיכון אורכת כארבעה חודשים, במהלכם אני עובדת לילות כימים כדי להביא לסיום מוצלח של ההפקה. במקביל אני ממשיכה להתנדב בפרויקטים נוספים של העמותה, בקו החם ובניהול כללי של נושאים שוטפים רבים. בכל בוקר אני מארגנת את ילדיי לבית הספר, נוסעת לעבודה, מטפלת בפרויקטים השונים של העמותה באמצעות הנייד שלי והודעות SMS.

בשובי הביתה מקדישה זמן לילדיי ולביתי אך ברקע תמיד טלפונים, הודעות ומיילים בענייני העמותה. לא מעט ערבים מוקדשים לפגישות עם רופאים, חברות תרופות ועוד, הקשורות כולן לניהול הכללי של העמותה והעניינים העומדים על הפרק. לילות רבים אני מבלה מול המחשב בניסיון לסיים עוד פרוייקט או לקדם עניין כזה או אחר.

כן, לפעמים אני עייפה. לפעמים אני לוקחת פסק זמן של יומיים שלושה מהעשייה.

ההתנדבות בעמותה משתלטת על כל חלקת זמן פנוי שלי, גם כשאין לי זמן בכלל. אני נותנת לה, להתנדבות, לטפס עלי, להחזיק בי חזק ולא להרפות. מספיקה שיחה אחת עם פונה אחד לקו החם ואני מתמלאת בסיפוק ואושר על היכולת לתת ולעזור. הנתינה הזאת היא כולה קבלה. ככל שאני נותנת יותר כך אני מרגישה שקיבלתי יותר.

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית היא הארגון היחיד בישראל המתמקד בקידום איכות החיים של החולים במחלות מעי דלקתיות. העמותה היא בעצם הבית שלנו. העמותה מתמקדת בהרחבת המודעות למחלות הקרוהן והקוליטיס, בהפצת מידע מהימן על המחלות ודרכי ההתמודדות איתן, בקידום זכויות החולים מול הרשויות, ובייזום פעילות לשיפור איכות החיים והרווחה.

• אני מזמינה את החולים להירשם לעמותה , לחזק אותה וליהנות מפועלה. טלפון משרדי העמותה 03-6421999. הקו החם פועל בימים א'-ה', בין השעות 19:00-22:00 בטלפון 03-7441391.
  

• פרטים על "עמותת חולי קרוהן " מאתר גיידסטאר המספק מיגע מקיף ומהימן מרשם העמותות על העמותות בישראל.
  

• "בגוף ראשון "- מדור המאפשר למתנדבים לספר בעצמם על פעילותם והמקום בו הם מתנדבים. חומרים ותמונות שלחו ל - shlomit-sh@y-i.co.il וציינו - עבור מדור "בגוף ראשון ". הפרסום בהתאם לשיקולי המערכת. לעדויות נוספות של מתנדבים לחצו כאן .
  

• עמותת "רוח טובה " מחברת בין אנשים הרוצים להתנדב וארגונים הזקוקים לעזרת מתנדבים. העמותה מתאימה התנדבות לפי תחומי עניין, שעות נוחות ואיזור מגורים. הכנסו או התקשרו ל 9093*.