חולה בטרשת מגיל 16: "הסתגרתי בבית בדיכאון"

עתליה ליפמן, בת 25 ממושב מרחביה, לא ידעה מה גורם לה ליפול: כשהייתה בת 16 הייתה צועדת כמה צעדים ואז נופלת, ללא כל הסבר. כשהוריה הבינו שמדובר במצב חריג, פנו איתה לנוירולוגית.

"הרופאה הפנתה אותי לסריקת MRI", מספרת ליפמן בראיון ל-ynet, "ובבדיקה ראו נקודות לבנות במוח שלי. בהתחלה הנוירולוגית סיפרה רק להורים שלי, ורק אחר כך היא הזמינה אותי לפגישה והסבירה שיש לי טרשת נפוצה. לא שמעתי כלום על המחלה, לא ידעתי עליה דבר". 

קראו עוד על טרשת נפוצה :

• אורח החיים בישראל מגביר את הסיכון לטרשת נפוצה
• טיפול חדש בטרשת נפוצה: ריפוי או תקוות שווא?
• ענת חולה בטרשת נפוצה: "חלק נעלמו כששמעו"
  

טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית של מערכת העצבים המרכזית, שבה נפגעת שכבת הבידוד העוטפת את סיבי העצב במוח ובחוט השדרה, ונוצרת צלקת במקומות אלו. הצלקת נפוצה באזורים שונים במערכת העצבים המרכזית, לכן נקראת המחלה כך.

עדיין לא ברורות הסיבות להתפרצות המחלה, אך היא תוקפת אנשים צעירים ושכיחה יותר בגילאי 40-20. תרופות מעכבות את מהלכה, אך אינן מביאות לריפוי מלא ממנה.

בישראל מדובר על כ-4,000-3,000 חולים, והמחלה שכיחה יותר בקרב עולים מברית המועצות לשעבר. נשים חולות פי שניים-שלושה יותר מגברים. מחקרים מצאו גנים מסוימים המגדילים את הסיכון ללקות בטרשת נפוצה.

המעסיקים לא רוצים נכה

"הרופאה אמרה שלא ניכנס לקרוא חומר באינטרנט", מספרת ליפמן, "כי שם מעצימים את המחלה, אבל נכנסנו בכל זאת. שם גילינו שיש את האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, והתברר שיש עוד 1,500 חולים כמוני, רובם נשים. מאז אני משתתפת בקבוצת תמיכה לחולי טרשת נפוצה בחיפה, עם עוד 15 חולים צעירים".

ההתקפים שלה הופיעו כאמור בגיל 16, ויחד איתם בעיות ראייה, קשיים בדיבור, רעידות ביד ימין, נפילות מרובות ובעיות זיכרון. בתקופת הבגרויות היא קיבלה התאמות אשר סייעו לה לבצע את הבחינות כחבריה לכיתה. "המורה שלי אז היה נלהב שהוא יודע ראשון שאני חולה", היא נזכרת, "אז הוא סיפר לכל הילדים בכיתה שאני חולה במחלה קשה, והחברות שלי מיד התקשרו בבהלה והייתי צריכה להרגיע אותן, שזה לא נורא כל כך ושאבוא בעוד שלושה ימים לכיתה".  

בשלב הגיוס נפרדה ליפמן מחברותיה, כיוון שלמרות רצונה העז לשרת בצבא, ידעה שצה"ל אינו מגייס חולים בטרשת נפוצה. "הייתי בדיכאון בגלל שהצבא נתן לי פטור", היא מספרת, "ואחרי שבועיים אמא שלי אמרה שאני חייבת לצאת מהבית ולעשות משהו. אז הלכתי להתנדב".

היא התנדבה לשירות לאומי במשך שנה וחצי בבית החולים העמק, ופנתה ללימודי תואר ראשון בחוג לשירותי אנוש במכללת עמק יזרעאל. למרות התואר, גם שנתיים לאחר סיומו היא אינה מצליחה למצוא עבודה, בשל נכותה.

"הייתי רוצה שמעסיקים יקבלו אותי בכל זאת", היא אומרת בכאב רב. "לא מצאתי עבודה, אז אני ממשיכה להתנדב ומגיעה מדי יום לסניף 'אנוש' בעפולה, ומעבירה הפעלות לילדים כדי שיכירו בנכים. אבל אצל מעסיקים הסטיגמה כנראה חזקה יותר מכל דבר אחר".

במקום לעבוד - מתנדבת מדי יום. עתליה ליפמן

"אני עייפה מאוד, הרגליים חלשות"

גם ליזי (עליזה) רוממה, בת 20 מגבעתיים, מתמודדת עם המחלה מאז שהייתה נערה בת 15. "זה התחיל באזור הצלעות", היא מתארת. "בכל פעם שנגעתי שם או קיבלתי מכה זה שרף לי נורא. באותו זמן התחלתי לקחת תרופת מרשם נגד פצעי בגרות, ופתאום התחלתי לראות מטושטש וכפול".

רוממה הגיעה לחדר המיון עם בעיות הראייה, ושם נאמר לה שעצב הראייה שלה נפגע בשל הטיפול בפצעי הבגרות. היא הפסיקה ליטול את התרופה, אך בתוך כמה ימים חזרו הבעיות בעיניים. "אז כבר הרגשתי שבפלג גוף ימין יש לי ירידה בתחושה, וגם בבטן", היא אומרת. "הגעתי שוב לחדר המיון, הפעם דיברו עם נוירולוג והחליטו לאשפז אותי. לא ידעו מה יש לי".

כמו אצל ליפמן, גם במקרה של רוממה התגלתה המחלה בסריקת MRI. "אז מצאו את הטרשת, ולא ידעתי כלום. בכל פעם שנכנסו אליי לחדר בחילופי המשמרות של הצוות הם פשוט שתקו. כשהרופא סיפר לי בסוף הייתי בשוק, אבל עדיין לא ידעתי מה זה אומר".

היום נעזרת רוממה גם היא בקבוצת תמיכה לצעירים החולים בטרשת נפוצה, ומתכוננת שוב לבחינת הפסיכומטרי. "כבר עשיתי קורס", היא אומרת, "אבל היו לי בעיות ריכוז קשות כבר תוך שעה. אני עייפה מאוד, הרגליים שלי חלשות ויש גם בהן ירידה בתחושה. היום אני מטופלת תרופתית - אבל אני לא יכולה לדעת מה יהיה בהמשך הדרך".

עופר לירן, בן 51 מגן יבנה, אובחן לפני כעשרים שנה כחולה בטרשת נפוצה, לאחר שסבל מהתקפי רעד בידיים וברגליים ומחירשות באוזן אחת. לפני כשנה אובחנה גם בתו כחולה, לאחר שהייתה מאושפזת במשך כשבוע בבית החולים בשל סחרחורות וכאבי ראש.

הוא עצמו השלים לאורך השנים עם היותו חולה, אך כעת הוא מספר על הקשיים העצומים של בתו בקבלת המצב. "בהתחלה לא מקבלים את המחלה, ולוקח הרבה זמן עד שמתחילים להגיע להשלמה שזה מה שיש. אצל הבת שלי זה ייקח יותר זמן, כי היא בגיל ההתבגרות וזו 'מחלה' בפני עצמה", הוא אומר.

"היא כמעט לא הולכת לבית הספר בגלל ההתקפים, וגם לא מוכנה להיפגש עם פסיכולוגים או אנשי מקצוע אחרים לתמיכה. זה יוצר הרבה בעיות בבית. היא לא מדברת על זה יותר מדי, וכועסת גם כשאני מדבר על המחלה, כי היא לא מקבלת את הדבר הזה עדיין. יש אנשים שלוקח להם הרבה שנים להשלים עם זה".

לירן משתתף בעצמו בקבוצת תמיכה לחולי טרשת ב-15 השנים האחרונות, אך בתו מסרבת לעשות כל פעילות הקשורה למחלה. "אני אומר לה כמה זה טוב ללכת למקום היחידי שבו אפשר לדבר עם אחרים על המחלה ושיבינו אותי, ואני מקווה שבמשך הזמן היא תסכים ללכת", הוא אומר.

"המחלה, בשילוב העובדה שהיא מגיעה מעט לבית הספר, מפריעה כמובן חברתית. יש לה היום שתיים-שלוש חברות טובות מאוד שהיא מתראה איתן, וברור שהקשרים נפגמים. מהניסיון שלי אני יודע שסביב המחלה הרבה חברים מתאיידים ונשארים רק אלה הטובים ביותר. אבל זה כל מה שצריך".

• היום (ד') מצוין יום המודעות הבינלאומי לטרשת נפוצה. במסגרת פעילותה למען החולים מקיימת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה קבוצת תמיכה מיוחדת לחולות בטרשת בגילאי העשרה.