"התמודדותי עם מחלתו הנפשית של אחי"

"התפקיד שלך הוא לתקן את מה שהוריך לא הצליחו לעשות". זהו המשפט המכונן שאמר לי חבר יקר לגבי התמודדותי עם מחלתו הנפשית של אחי, זהו ה"דלק" שמניע אותי כיום. התהליך שעברתי הוא ארוך וטעון רגשות רבים: כעס, ניכור, שנאה, חוסר אונים, פחד, לחץ נפשי, בדידות ועד למטמורפוזה - אמפתיה, חמלה, אהבה ואפילו הערצה.

נולדתי וגדלתי בירושלים בשנות השישים והשבעים. אחי היחיד צעיר ממני ב-8 שנים, הניכור בינינו באותן שנים היה גדול, כל אחד בעולמו שלו. ברקע המשפחה המורחבת טווח רחב של מחלות ובעיות נפשיות. בגיל 17 נשלחתי על ידי אבי ז"ל, לפנימייה צבאית ולימים תאמר לי הפסיכיאטרית המטפלת באחי שבכך הציל אותי אבי (שלא במודע) מגורל דומה ועל כך אני אסיר תודה לו.

שרתתי בקבע בחיל האוויר כ-22 שנים, הקמתי משפחה בחיפה כשהורי ואחי נותרו בירושלים והקשר איתם היה קורקטי, לא ערבו אותי בכל ואני, מן הסתם, הייתי עסוק בגידול משפחתי ושרותי הצבאי. אבי נפטר בגיל צעיר יחסית ואימי ואחי נותרו לבדם בירושלים ושמרו אותי מחוץ לעינינים, היום אני יודע שהיה לאימי מאוד קשה עם אחי שמצבו הנפשי והתפקודי התדרדר מאוד.

אימי, שהייתה אישה גאה סגורה ומופנמת, שמרה הכול בבטן ולא נענתה להצעות שונות לעזרה ותמיכה מצד הקרובים. אימי נפטרה באופן פתאומי, כנראה משברון לב וחוסר יכולתה להתמודד לבדה מול מחלתו של אחי (היום אני יכול לומר שלא היינו מודעים לכך שאחי חולה והרבה מהקשיים הנוראים שאימי סבלה נבעו מכך: הדחקה וחוסר הכרה שהבעיות עם אחי נבעו ממחלתו הנפשית).

עם פטירתה של אימי נותרנו אחי ואני ללא "החייץ המבודד" של ההורים, אחי באיטליה מנסה לשקם עצמו ואני כאן בארץ. מאז החל תהליך איטי של התקרבות והתחברות מאוחרת מחדש, הבנתי שכל מה שנותר לאחי בעולם זה אני, פעם בשנה בחודשי הקיץ ביקרתי אותו באיטליה למשך כחודש ולמדנו להכיר יותר זה את זה ובמהלך השנה שיחות טלפון ואינטרנט בהתאם למצבו. במשך התקופה הארוכה לשהותו באיטליה (כ-13 שנה) התחלתי להבין ולהפנים בהדרגה שאחי חולה נפשית, שוחחנו רבות על כך ללא רתיעה,הדברים עלו על השולחן בצורה ישירה ונוקבת ללא כחל ושרק.

"סופת הוריקן מתקרבת"

לאחר הרבה מאוד שיחות נפש "ותחקור" העבר הבנו שכל הקשיים בעבר ובהווה נובעים ממחלתו הנפשית. הכעס, השנאה והרתיעה שהיו לי כלפיו הפכו אט אט לחמלה, אמפתיה והבנה וזה הוריד בהדרגה את כל המחיצות הגבוהות שהיו בינינו. התחלתי לאהוב אותו מחדש ואפילו להעריץ אותו על התמודדותו לבדו בארץ זרה. הבנתי עד כמה הוא לבדו בעולם, והחלטתי שאני לא אפקיר אותו!.

ככל שנקף הזמן לשהותו של אחי באיטליה החל מצבו הנפשי להתדרדר, אשפוזים וטיפולים ואצלי גברה ההכרה שאין מנוס מכך שיחזור לארץ בעל כורחו (יסולק מאיטליה), או מרצונו החופשי. כאיש צבא מנוסה,

הרגשתי שאני חייב להיערך לכך מבעוד מועד ולנצל את "זמן החסד" שיש לי כל עוד הוא באיטליה כדי להיערך לחזרתו וקליטתו במערכת הרפואית בארץ.

הבנתי שאני זקוק לסיוע מקצועי ולא יכול להסתפק עוד בסיועם של בני משפחה ודודים מזדקנים שעזרו לי במהלך השנים. הרגשתי כל כך בודד וחסר אונים, כאדם שצריך לבדו לעצור "סופת הוריקן מתקרבת". נשאתי עיני לשמיים, "מאין יבוא עזרי"?? כיצד אתמודד מול הררי הבירוקרטיה והממסד כיצד אתמודד עם "הירושה הנוראית" שהותירו לי הורי, הרגשתי שהשמים נופלים עלי..

הישועה הגיע דרך מודעה בעיתון מקומי על סדנא לאחים של מתמודדים שנפתחת במיל"ם (מרכזי ייעוץ למשפחות מתמודדים, שמפעילה עמותת אנוש). התברר לי שהוכוונתי מלמעלה אל "חוף מבטחים" שהציל אותי ממצב קשה של אובדן עשתונות ואולי אף מעבר לכך. ההתחברות שלי עם מיל"ם חיפה לפני יותר משלוש שנים הייתה, כנראה צעד "אסטרטגי" שנתן לי את הדחיפה הסופית והמשמעותית להבין את מצבו של אחי, את דרכי ההתמודדות עם המוסדות המטפלים בארץ, כיצד לעזור לו ולתמוך בו וגם להגן על עצמי ומשפחתי מפני אובדן שגרת החיים הרגילה.

חזרתו של אחי לארץ לפני כתשעה חודשים הייתה גם "לידתו מחדש" בארץ ועבורי "לידה" של בן משפחה נוסף שאפשר גם ליהנות מיכולותיו "והשד" לא כל כך נורא. כיום למדנו לחיות ביחד לכבד זה את זה תוך הבנה הדדית של הגבולות והמגבלות.

התמודדותי עם מחלתו הנפשית של אחי על ציר זמן של כ-40 שנה והיא נעה באיטיות בין שתי קצוות סקלה דמיונית של רגשותיי, ממצב של תינוק צעצוע מחמד, ניכור וריחוק מוחלט, כעס רב, חוסר הבנה, שנאה ורתיעה, התחברות הדרגתית מחוסר ברירה ועד למצב כיום של חברות, קירבה, הבנה והתחשבות הדדית ויכולת להפיק ממנו איכויות סמויות שלא ידעתי עליהן. כיום יש בינינו מערכת הדדית של תמיכה כל אחד בחולשותיו של השני ולא רק תמיכה חד צדדית שלי.

למחלה פסיכיאטרית קשה וממושכת יש השלכות רבות ומשמעותיות, לא רק על המתמודדים עם המחלה אלא גם על המערכת המשפחתית כולה,  מדובר בכ-350 אלף בני משפחה בישראל. למעלה מ-90% מהאנשים המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית נמצאים בכל זמן נתון בקהילה, רובם גרים עם משפחותיהם.

מעבר לסיוע שמקבלים מתמודדים עם פגיעה נפשית מעמותת אנוש, העמותה גם מעניקה ייעוץ וסיוע לאותן משפחות של מתמודדים במרכזי מיל"ם שהיא מפעילה. "הבנים מתמודדים עם הפגיעה הנפשית, המשפחות מתמודדות איתם ועם עצמם" - מזל לנדס, מנהלת מרכזי מיל"ם (מרכזי ייעוץ למשפחות מתמודדים, שמפעילה עמותת אנוש).

מה עושה משפחה שבנה אובחן כפגוע נפש? היכן היא יכולה להתעדכן ולקבל מידע על המחלה?

 מי ייתן לה תמיכה והדרכה בשעה של בלבול, חרדה ומצוקה ואיך מתמודדים עם הסטיגמה והבושה? תשובות לשאלות אלה ועוד - בכנס "נפתחים לשינוי" שיזמה עמותת אנוש עבור משפחות שלהן בן משפחה המתמודד עם פגיעה נפשית.

"לא רק מי שסובל מפגיעה נפשית מתמודד עם קושי, גם בני ביתו ומשפחתו מתמודדים יום יום", אומרת  ד"ר הלה הדס, מנכ"לית עמותת אנוש. "אנו קוראים למשפחות מכל רחבי הארץ שיש להם בן משפחה פגוע נפש נפשית לבוא לכנס, לקבל כלים ולהתחזק בהתמודדות היומיומית שהם חווים".

• היום (א') ומחר, ה-17-18.6.12 יתקיים כנס "נפתחים לשינוי" במלון מעלה החמישה, למען משפחות למתמודדים עם פגיעה נפשית ביוזמת עמותת אנוש לבריאות הנפש. לפרטים ולהרשמה לכנס: מרכז אנוש 074-7556100.
• במהלך השנה כולה מוזמנים בני משפחה של פגועי נפש ליצור קשר עם העמותה ומרכזי הייעוץ למשפחות מתמודדים שהיא מפעילה ברחבי הארץ.