מתוקים בלי הפסקה

שמי שניר אוחנה, בן 22, סטודנט להנדסת תוכנה שעובד למחייתי בעל רכב ומשכיר דירה באזור לימודיי. לפני כעשר שנים בישרו לי כי אאלץ מעתה והלאה לדקור עצמי במקומות שונים בגופי כמה פעמים במשך היום לשם בדיקת סוכר והזרקת אינסולין, אותו מקבלים דרך זריקה או משאבה.

בגיל 12, בהיותי בכיתה השישית בבית הספר היסודי, החלו להופיע אצלי תסמינים שונים הכוללים בין היתר ירידה דרסטית במשקל, איבוד נוזלים וצורך מוגבר ביציאות לשירותים, רעב תמידי (שלא עזר כל כך למשקל לעלות) ויובש בפה. אימי היקרה הרגישה וראתה במשך תקופה שמשהו אינו כשורה כשאני מחסל את כל ארגזי המים בבית ואוכל פי שניים מהכמות הרגילה בעוד אני מרזה יותר ויותר, עלה בהחלטתה לפנות לרופא שהפנה אותנו לבדיקת דם גורלית.

בתחילת המחלה יש תקופת "ירח דבש" בה הגוף מייצר מעט אינסולין

בהגיעי לבית החולים, לאחר עוד כמה וכמה בדיקות, הודיעוני כי אני סובל מ"סוכרת נעורים", מצב בו המערכת החיסונית של הגוף מזהה את תאי הבטא (האחראיים על ייצור האינסולין) שמקורם בלבלב כגורם עוין ותוקף אותם עד הרס מוחלט. בתחילת המחלה ישנה תקופה הנקראת בפי הרפואה "ירח דבש" בה הגוף נמצא במצב שהוא מייצר מעט אינסולין עד

שיפסיקו תאי הבטא מלהתקיים.

כילד בן 12, הייתי מבולבל מאוד, שאלות רבות הטרידו אותי כמו: מה זה? מאיפה זה הגיע? למה דווקא לי? אני אמות מזה? מה לעשות? בבית החולים איזנו אותי, הסבירו לי את אופי הטיפול:

1)לבדוק סוכר, אם בטווח הנורמה אז להזריק מינון קבוע, אם לאו, להוסיף יחידות לתיקון הרמות.

2 )להזריק לכתף/בטן/ירך.

3) לבדוק לאחר כשעתיים את רמות הסוכר ולתקן במקרה הצורך.

לאחר יומיים השתחררתי, אני והוריי היינו מבולבלים מאוד מתוסכלים מהיעדר ידיעה מורחבת יותר על המחלה והטיפול בה.

כמובן שהיה צריך לתאים למחלה גם דרך חיים שונה: ספורט ותזונה נכונה בשילוב אינסולין זאת הנוסחה המנצחת, כאחד שאהב לעשות ספורט ומשחק להנאתי, הסתדרתי עם זה, אבל כאחד שגם רצה לאכול "מה שבא לו" ו"מתי שבא לו", התקשיתי בהתחלה. עם הזמן למדתי לשלוט בתאבוני, לאכול בריא ונכון, לספור פחמימות וכך לדעת במדויק כמה להזריק כדי להגיע לאיזון מקסימלי, והחיים המשיכו כהרגלם.

בהתחלה היה לי קשה להתרגל ולהתאקלם, אבל עם הזמן ועם האמונה בהצלחה התקדמתי וכיום אני במקום בו אני כאחד האדם, המחלה לימדה אותי להתנהל ולהתחשב נכון, לחיות בדאגה לכל מצב רפואי שבו אני נמצא (כדי שאוכל לשלוט ברמות הסוכר על הצד הטוב ביותר), להיות במעקב של בדיקות שונות כל כמה חודשים ולשמור על הגוף.

קיים צורך לידע הסובבים אותי בדבר המגבלה, שכן "אם וכאשר" יקרה מקרה היפוגליקמיה - (ירידת רמות הסוכר מתחת לנורמה המומלצת היכולה לגרום לאיבוד הכרה) או היפרגליקמיה (עליית סוכר מעל לנורמה הגורמת לסחרחורות, יובש בפה, כאבי ראש, ועלול להביא למצב של חמצת בדם, קטונים בשתן, ועוד הרבה דברים לא נעימים) כדאי מאוד שהם ידעו איך לפעול ולהגיב במקרה הצורך ולפי ההוראות הידועות לי.

בכל מוסד לימודי בו למדתי ידעו על זה והיו מוכנים לכל מקרה (למרות שברוך ה' עד היום לא קרה כלום), וכמובן שהייתי צריך לסחוב עליי תמיד משהו מתוק שלא אתפס בהיפוגליקמיה מחוץ לבית. אבל כשמתרגלים למחלה אז חיים כרגיל, לומדים, מוציאים רישיון, טסים לחו"ל, מתגייסים אם רוצים, יוצאים לבלות, מתחתנים ומקימים משפחה, והכל בזכות הקפדה ושמירה על הכללים.

לקחת את החיים בפרופורציה נכונה

שלום, שמי בר ואני בת 13.5. חליתי בסוכרת בגיל 9 ומאז אני מזריקה אינסולין, עושה בדיקות מספר פעמים ביום ומשתדלת גם לאכול נכון. לפני שנה גילו לי צליאק וזה אומר שאסור לי לאכול גלוטן. בשיחות שהיו לי במרפאה בשניידר ובשיחות שהיו לי עם ההורים הבנתי שאם לא אקפיד על אורח חיים תקין בעתיד הדבר ישפיע לרעה על גופי לכן החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולשמור ככל שאוכל על תזונה נכונה, ועיסוק בספורט.

בר: "לחיות בריא יותר ולהתרכז בדברים האמתיים שרוצים לעשות"

האוכל בבית בסה"כ הוא אוכל בריא, אימא משתדלת להכין לי מטעמים נפלאים ללא גלוטן, אבא עושה לי סלטים בלי הפסקה עם כל הירקות שהוא יכול להכניס לי לסלט וכולנו תורמים לאיזון המצב. בקיץ אני מתכוונת לעסוק בספורט כמו שחייה, ריקוד היפ הופ ואולי אצטרף להליכה עם אבא.

חברותיי לכיתה ובשכונה מאוד תומכות ואף לעיתים שואלות שאלות מתוך סקרנות ורצון לדעת על דרך ההתמודדות שלי. אני מאוד אוהבת ילדים קטנים וגם אני אוהבת לעזור למשפחות חדשות שילדיהן חלו בסוכרת וזאת כדי לעזור להם להתמודד במיוחד בשלבים הראשונים של המחלה. עם הצליאק אני מתמודדת די יפה וכל בני המשפחה שלי נהנים לאכול אוכל איכותי יותר ובריא יותר.

אני מאוד אוהבת לבלות, ולפעמים אני יוצאת עם אחותי הגדולה דנה, עם אחי גיא וגם עם אבא שאוהב מאוד סרטים. אני חושבת שכל ילד שחולה בסוכרת או בצליאק צריך לקחת את החיים בפרופורציה נכונה, להקשיב להוראות הרופאים ובכך לחיות חיים בריאים יותר וארוכים יותר. אני חושבת שבמקרה הזה התכונות הכי חשובות שצריך להתייחס אליהם ברצינות הם משמעת עצמית, ביטחון עצמי, נחרצות והקשבה. אם מאמצים את התכונות הללו לומדים להתמודד נכון יותר, לחיות בריא יותר ולהתרכז בדברים האמתיים שאותם אנחנו רוצים לעשות בחיים כמו לימודים, קריירה ועוד מבלי לתת לגורמים אחרים להשפיע עלינו.

הבנתי דווקא בשנה הזאת שספורט הכי בריא לאיזון הנפש והגוף במיוחד לסוכרתיים ומאחר שפעילות גופנית גורמת לאיזון נכון ורצוי להתפתחות לאיזון הסוכר בגוף ולנפש בריאה. לסיכום חייבת לציין שחשוב להסביר לסביבה הקרובה מה זה סוכרת וכמה חשוב אכילה נכונה ובריאה לכולם לילדים, נערים ומבוגרים כדי למנוע סיבוכים ולחיות ברמת חיים טובה ומאושרת.  אני יודעת שאין מגבלה אפילו אחת לעסוק בכל תחום בחיים אתגרית ככל שתהיה ולהגיע להישגים.

• האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל עורכת הערב (ג') ה- 19/06 בשעה 19:30 את ערב הגאלה השנתי שלה ב"טירה" בגעש. שיא הערב יהיה בהופעה להקת 'תיסלם'. ניתן להזמין כרטיסים במשרדי העמותה  בטלפון מספר 03-5160171. כל ההכנסות מהערב יוקדשו לקידום מציאת מרפא לסוכרת נעורים ולשיפור איכות חיי החולים.