דילמה: עד כמה מותר לחולה להחליט על הטיפול?
בגלל חוק זכויות החולה המאפשר לחולים להיות שותפים בהחלטות על הטיפול בהם, נקלעים חולים רבים למצב שבו עליהם להחליט בעצמם בין שתי חוות דעת רפואיות מנוגדות. "זמנים בריאים" ב"ידיעות אחרונות" בודק למי זה טוב
"עד היום אני עוד ממשיכה להתחשבן עם עצמי אם בסופו של דבר החלטנו נכון," אומרת אילנה לוינגר, שבעלה אלי נפטר לפני שנתיים וחצי מלוקמיה . "בלילות הארוכים והעצובים מאז מותו אני עדיין מוצאת את עצמי מתייסרת בדילמה הזו של הבחירה מבין שתי ההצעות המנוגדות שעמדו בפנינו. כי אולי, אם אלי היה נשאר ברמב"ם ועובר השתלת מח עצם מבן משפחה, הוא היה עדיין בחיים?
"ומצד שני אולי דווקא כן פעלנו נכון כשהעברנו אותו לשיבא, שם הוא עבר השתלה מתורם זר? אני יודעת שעד מותי השאלה הזו תמשיך להטריד ולרדוף אותי."
קראו עוד על יחסי רופא-חולה:
- דו"ח: 18% מתלוננים על יחס לא הולם של רופא
- לרופאים נמאס מהיחס; יחברו אמנת חובות החולה
- זכות החולה לא לדעת
לא היה מי שיחליט
בתחילת 2009 החל אלי לוינגר ז"ל לסבול מחולשה ניכרת. הוא נאלץ לקחת פסקי זמן למנוחה במהלך היום, ובהמשך אף התקשה בהליכה. בדיקות דם שעבר הראו כי הוא סובל מתת-פעילות של בלוטת התריס. בדיקה נוספת הראתה ירידה משמעותית בהמוגלובין, ואחרי שנשלח לבדיקת מח עצם התברר כי הוא חולה בלוקמיה חריפה.
אלי נשלח בדחיפות למרכז הרפואי רמב"ם, שם הציעו לו הרופאים לעבור השתלת מח עצם גנטית, כלומר מבן משפחה. "הרופא שישב איתנו היה רציני ואחראי ולא חסך מאיתנו את זמנו. הוא האריך ופירט מהם הסיכויים מול הסיכונים ופרש בפנינו את כל האופציות," מתארת אילנה, "אבל את ההחלטה הוא השאיר בסופו של דבר בידינו."
בני המשפחה ביקשו לשמוע חוות דעת נוספת ולכן הגיעו למרכז הרפואי שיבא. "גם כאן התייחסו אלינו במלוא הרצינות. הרופא שישב איתנו המליץ דווקא על השתלה מתורם זר. גם איתו, כמו עם קודמו ברמב"ם, הרגשנו שאנחנו בידיים של רופא שאכפת לו - אבל הוא לא יחליט במקומנו."
מבולבלים, בתחושה ששעון החול אוזל, שבו בני הזוג לביתם בשדמות-דבורה כדי לבחור בין שתי ההצעות ההפוכות שקיבלו: "זה היה מרוץ עכברים. התייעצנו עם כל מי שיש ושאין לו נגיעה לעניין. נכנסנו לאתרים, קראנו חומר ובסופו של דבר החלטנו ללכת על האופציה השנייה".
אלי אושפז בשיבא ועבר בהצלחה את ההשתלה. ערכי הדם שלו הראו מגמת שיפור, ונראה היה שהצליח להתגבר על המחלה הקשה. "נשמנו לרווחה," ממשיכה אילנה לתאר. "לא רק כי אלי התאושש, אלא גם כי הוכח שההחלטה הכל כך קשה שעשינו הייתה נכונה." אך כעבור חודשיים תקפה הלוקמיה שוב את גופו של אלי, והוא נפטר.
לבני המשפחה אין שמץ של טענות כלפי הרופאים, להפך. "במשבר הזה, שהוא הכי דרמטי וחורץ גורלות, פגשנו רופאים אכפתיים ודואגים שרצו להציל את חייו של אלי. אנחנו אסירי תודה להם. הם עשו את המרב בשביל בעלי," אומרת אילנה. "אבל הדרמה היא של החולה ושל בני משפחתו. בשעה הכי קשה שלנו לא הייתה לידנו סמכות רפואית כלשהי שתחליט, שתדע לבחור בצורה נכונה ומושכלת מבין שתי הדעות ההפוכות שבהן החזיק כל אחד מהרופאים."
הרופא נשאר ניטרלי
חוק זכויות החולה שנכנס לתוקף ב1996- מגדיר בין היתר את זכויות החולה לקבלת מידע רפואי ואת חובת הרופא למסור לו את כלל האופציות הטיפוליות למחלתו, על הסיכויים והסיכונים הטמונים בהן. בכך מעניק החוק לחולה את חופש הבחירה.
כל ארבע קופות החולים, באמצעות הביטוחים המשלימים שלהן, יישרו קו ומאפשרות למבוטחים לקבל חוות דעת נוספות במימון חלקי של הקופה שלוש פעמים בשנה.
"החוק המתקדם הזה מקנה לחולה מעמד שווה ערך בקבלת החלטות טיפוליות והופך אותו לשותף פעיל בכל החלטה," אומר פרופ' אליק אבירם, המנהל המדעי של המכון הלאומי לחקר מדיניות הבריאות. "דמותו המיתולוגית, הכל יודעת, של הרופא - נשברת. האוטוריטה, הפטרנליזם וההתנשאות, שהיו חלק מכלי הנשק הטיפוליים שלו - נעלמו. החולה המשכיל והבקי מדבר עם הרופא 'החדש' בגובה העיניים. אבל כך יצרנו מעגל קסמים, כי הרופא - בשל חשש מתביעות - נשאר ניטרלי, ואת ההחלטה הטיפולית הוא משאיר בידיו של החולה."
זה נכון לגבי קבלת החלטה רפואית אחת, אבל זה קורה גם כשלחולה מוצעות חלופות טיפוליות מנוגדות. "אנחנו רוצים להחזיק את המקל משני קצותיו: מצד אחד שנהיה חולים דעתניים, פתוחים למרחב הידע, שדעתנו נשמעת וקובעת; אבל מצד אחר, כשקשה לנו, נגיד 'רגע, איפה הרופא של פעם, שיחליט בשבילנו.' אבל זהו מחיר החופש," אומר פרופ' אבירם.
להאריך חיים או לסיימם
גם בני משפחתה של ר,' חולה סופנית בסרטן ריאות, נמצאים בימים אלה בעיצומה של דילמה קשה: האם להמשיך לנסות לטפל באם הגוססת ולהאריך את חייה, או להישמע לעצה רפואית מנוגדת, הסבורה שלאור מצבה ראוי להניח לה לסיים את חייה. "אשתי חלתה בסרטן ריאה לפני שלוש שנים, בגיל ,"51 מתאר בעלה, מ'. "זה היה מפתיע כי היא הייתה אדם ספורטיבי ומעולם לא עישנה".
אחרי סדרה של כימותרפיה טופלה ר' במשך שלוש שנים בתרופה ביולוגית והצליחה לקיים אורח חיים רגיל ותקין, ללא מגבלות מהותיות. "אבל לפני כחודש וחצי היא בבת-אחת הידרדרה," מתאר בעלה. בהדמיה התגלו גרורות בראש, ור' עברה סדרה של עשר הקרנות. "בסופן היא כבר לא תיקשרה, לא דיברה, הפסיקה ללכת. נראה היה שהיא נפגעה נוירולוגית ומוטורית.
"בשלב מסוים היא חלתה בדלקת ריאות, אושפזה באיכילוב, וקיבלה אנטיביוטיקה ותרופות שונות שהצליחו לרפא את הדלקת וגם לייצב את ערכי הדופק ולחץ הדם שלה. אבל אז היא התחילה להתנשם בכבדות, איבדה את הכרתה וחוברה למכונת הנשמה.
"בדיוק מהנקודה הזו התחילה המצוקה שלי ושל הבנות שלנו," מתאר מ.' "את הטיפול האונקולוגי, מאז התגלתה המחלה, היא קיבלה בשיבא. הרופא האישי שלה שם רוצה לנסות עליה עוד תרופה ביולוגית ניסיונית אחת, שאולי תקל ואולי תאריך את חייה במעט. אבל רופא אחר, באיכילוב, חושב שזה חסר ערך, כי לדעתו היא ממילא אבודה והוא בכלל כועס על רופאי המחלקה שהחליטו להנשים אותה. 'זה כמו להנשים גופה,' הוא אמר לנו."
בין שתי עמדות אלה עוברים בני המשפחה מערבולת רגשית קשה. "שני הרופאים רציניים ומסורים, אבל האחד מבקש עוד ניסיון אחרון ודי, בעוד האחר דואג לכבודה ומבקש לחסוך ממנה טיפול מיותר, אחרי שגזע המוח שלה כבר נפגע. מה נכון לעשות? אני רק יודע שהמחלוקת הזו בין שתי הגישות בעיקר מתישה ומערערת אותנו."
"הלכנו לרופא שלישי"
שתי דעות מנוגדות יכולות להישמע אפילו באותו מוסד רפואי עצמו. "לפני כחודשיים הגעתי למיון יולדות בבילינסון בשבוע ה26- להריון, מתפתלת מכאבים," מתארת ה' .(27) "עוד לפני שהריתי היה ידוע שאני סובלת מציסטה מולדת שיושבת על השחלה. הרופא שבדק אותי ביסודיות אמר לי ולבעלי שהציסטה עלולה לחנוק את השחלה ולעצור את אספקת הדם אליה, ולכן צריך ליילד אותי בהקדם".
כמה דקות אחר כך הוזרק לה' חומר שנועד לזרז את הבשלת הריאות של העובר, ששקל קצת יותר מקילו אחד, ובמקביל הרופאים נערכו לניתוח קיסרי. "בינתיים חלפו כמה שעות וכבר לא כאב לי, ואז הגיע למחלקה רופא אחר, בכיר אף הוא, ואמר שאין צורך ליילד אותי."
למחרת ה' שוחררה לביתה. "אבל לא הייתי שקטה. דאגתי שאולי הרופא הראשון צדק." בצר להם פנו בני הזוג לרופא שלישי, מבית חולים אחר, והוא תמך בגישתו של הרופא השני. "מאזן הכוחות הזה, של שניים מול אחד, מחזק אותנו."
"מדובר במצבים יום-יומיים, שמתרחשים כל הזמן ובכל מוסד רפואי," אומר ד"ר אודי קנטור, ראש האגף למדיניות רפואית בהסתדרות הרפואית. "מרגע שהרגולטור העביר את נטל ההחלטה לחולה - אז מה עליו לעשות? כיצד יידע לבחור? שיתרשם מהדובר, מידיעותיו, ממניעיו, שיבקש מהרופא לפרוש בפניו את כל האופציות ולאחר מכן, בעת הצורך, שיפנה גם לקבלת חוות דעת נוספת".
לפנייה לכתב/ת 
