גם לילדים חולי פסוריאזיס מגיעה קייטנה

שמי עדנה, אחות במקצועי, אני חיה בתל אביב עם ביתי אביה בת ה-10. לפני כ-5 שנים חלתה אביה במחלת הפסוריאזיס בסמיכות לפרידתי מבן זוגי, אבא של אביה. הפסוריאזיס, לאלו מבינכם שלא מכירים המחלה, היא מחלה המאופיינת במשטחי עור אדומים מכוסים בקשקשת המלווה בגרד ותחושת צריבה. כמו כן, וחושב מאוד להדגיש: המחלה אינה מדבקת.

מאז חלתה במחלה, אביה חוותה חרם בבית הספר מצד בני כיתתה שלווה בחוסר רגישות מצד צוות בית הספר, מצוקה שבעקבותיה ברחה מבית הספר. לאחר ניסיונות אין סוף להיפגש עם הגורמים המתאימים, הגעתי לפגישה בבית הספר עם המנהלת ומנכ"ל האגודה הישראלית לפסוריאזיס כדי להגביר את המודעות למחלתה של אביה. לאחר פגישה זו השתפר מצבה של אביה, אומנם במקצת.

אביה, כילדה מחוננת עם כישורים חברתיים גבוהים, למדה להתמודד עם התגובות השליליות על ידי התעלמות. היא התמקדה בפעילות בתחומי ספורט שונים כמו טניס וכדורגל. גם שם נתקלה בקושי ביחס המורים שלא הכירו את המחלה או הבינו את האילוצים הנובעים ממנה.

למשל בשיעורי הספורט התבקשה אביה מספר פעמים לאסוף את שיערה, אבל בעקבות התפרצות הנגעים של המחלה בשולי השיער בעיקר בגבול המצח, בגבול העורף ומאחורי האפרכסות, הופיעו על ראשה ופניה פצעים והיא סירבה בכל תוקף לאסוף את שיערה.

אביה - ילדה מחוננת עם כישורים חברתיים גבוהים.

רק לאחר שהתערבתי בנושא והסברתי למורה מדוע אביה לא יכולה לאסוף את שערה, היא יכלה להגיע כמו שנוח לה לשיעור. היום לאחר מאבקים למען העלאת המודעות והודות לאופייה המדהים של אביה יש לה חברים שמקבלים אותה ואת המחלה ולכן כבר איננה מרגישה את הנידוי החברתי איתו התמודדה שנים רבות.

יחד עם זאת, כשאביה חווה התפרצות של המחלה היא מלווה בתחושות תסכול קשות והדבר משפיע גם עליי. הפצעים יוצרים גרד חזק בכל הגוף. המקשה עליה לישון ומביא אותה להתפרצויות זעם, תסכול ודיכאון - ואני צריכה להישאר רגועה  מול ילדתי הסובלת כשאין טיפול תרופתי שיכול באמת להקל על המחלה בעת התפרצותה.

לא להתבייש לצאת עם בגדי ים

בתוך הקושי הזה יש גם נקודות אור. אחת מהן היא ההשתפות של אביה במהלך הקיץ בקייטנה המיועדת לחולים במחלת הפסוריאזיס שהאגודה הישראלית לפסוריאזיס בשיתוף Clineral מבית טבע ישראל מארגנות מדי שנה. היא חזרה משם לא מזמן מחויכת ומלאת סיפורים. בקיטנה היא פוגשת ילדים נוספים המתמודדים עם המחלה ושומעת מהם שגם הן מתמודדים עם סיפורי חיים לא פשוטים הקשורים להתמודדות זו. הקייטנה מופעלת על ידי מדריכים שחלקם גם הם חולים בפסוריאזיס, דבר שמקל על התמודדות ומאפשר חיבור מידי לילדים.

בקייטנה שהתקימה לאחרונה במלון דניאל בים המלח, השתתפו כ-50 ילדים בין הגילאים 8-18 שנהנו מפעילויות מגוונות, הכוללות משחקים, טיולים, רחצה בים המלח שהמינראליים בו עושים פלאות לעור ושהייה יום-יומית במתקן סולריום.

זהו המקום היחיד בעולם שאביה והילדים האחרים שמגיעים לקייטנה יכולים להיות הם. לא להתבייש לצאת עם בגדי ים, עם שיער אסוף או לעשות הרבה דברים שנראים לאחרים מאוד טריוויאלים אבל למעשה בשבילם

 לא מדובר במה בכך. הקייטנה מעניקה לילדים את הדימוי העצמי חזרה, הם רואים שהם לא לבד ושגם אחרים חיים עם אותה המחלה - רק שצריך לדעת כיצד לטפל.

• על פי מחקרים מספר הסובלים מפסוריאזיס בעולם עומד על כ-3 אחוזים. בישראל מוערך מספר החולים בכ-120 אלף איש. הפסוריאזיס היא מחלה תורשתית, שאיננה ניתנת לריפוי. היא בדרך כלל היא פורצת לראשונה בגיל 35-15, אולם 15%-10% מהחולים לוקים בה לפני גיל 10, לעתים גם בינקות. כ-30 אחוזים לוקים במחלה לפני גיל 18.
  

• לפרטים נוספים הכנסו לאתר אגודת הפסוריאזיס . לתרומות לאגודה שלחו מייל ל- psoriasis@bezeqint.net או התקשרו 03-6247611.