אבסורד: בת 3.5 לא יכולה ללכת לגן בשל מחלה

בזמן שחבריה הקטנים יגיעו נרגשים ליום הראשון בגן ב-27 באוגוסט, נטע אניב-תורגמן תיאלץ להישאר בבית: נטע בת ה-3.5 חולה במחלה גנטית בשם נוירופיברומטוזיס (NF1), וזקוקה לסייעת צמודה להשגחה רפואית בכל שעות הפעילות בגן - אך משרד החינוך מסרב לממן זאת עבורה.

חדשות בריאות נוספות ב-ynet:

• קופות החולים מסוכסכות - החולים מטורטרים
• מלזיה: הופרדו בהצלחה תאומים סיאמיים בני 15 ח'
• דיווח: נגיף ה-HIV נעלם בעקבות השתלת מח-עצם
  

"בשנה וחצי האחרונות הולכת נטע לגן", מספרת בכאב אמה גלי אניב-תורגמן, "שם הייתה צמודה אליה סייעת. כיוון שלנטע יש פתח בקנה הנשימה, הסייעת צריכה לנקות את ההפרשות שמצטברת באזור בעזרת מכונה מדי כמה דקות או כמה שעות, כדי למנוע חנק.

"בנוסף, היא צריכה להשגיח שלא ייכנס גוף זר לקנה הנשימה של נטע, כמו חול או אבנים, כיוון שזהו פתח ישיר לריאה. התפקיד השלישי של הסייעת הוא להאכיל את נטע האכלה ישירה לקיבה בכל שעתיים".

הפתרון: "שבי בבית"

עד גיל שלוש מימן משרד הרווחה את הסייעת עבור נטע, המתגוררת ביישוב קורנית במועצה משגב, אך מימון של משרד החינוך לעניין מתקבל רק מגיל חמש. ומה אמורים לעשות ילדים הנמצאים בגילאי הביניים? לשבת בבית, כך מסתמן. 

המחלה הגנטית שבה לוקה נטע מייצרת גידולים שפירים בגופה, שפוגעים בתפקוד מערכת הנשימה, אזור הבליעה, בית החזה ועוד. "נטע השתלבה בצורה מדהימה עם הילדים בגן והתקדמה פלאים", אומרת אמה. "היא ילדה מאושרת ששמחה ללכת לגן, הילדים שמחים לשחק איתה והצוות אוהב אותה. הילדים באים אלינו אחרי הצהריים לשחק, וכל ההתקדמות שלה היא בזכות העובדה שהתעקשנו על כך שתישאר פעילה.

"אין לנו שליטה על המצב הרפואי שלה, אבל למרות הצד הרפואי הקשה וההתמודדות היומיומית והאינטנסיבית, נטע היא ילדה רגילה לגמרי מבחינת כל הפעילות בגן. היא אושר גדול".

בסוף חודש מרץ זומנו הוריה לוועדת שילוב של משרד החינוך, שבה הציגו את המקרה שלה. לאחר ארבעה חודשים קיבלה המשפחה תשובה שלילית, ונאמר להם שנטע אינה בגיל המתאים ולכן אינה זכאית לסייעת. היא גדולה יותר מהגיל שבו משרד הרווחה אחראי, וקטנה מהגיל שבו משרד החינוך אחראי.

נופלים בין הכיסאות

"למרות חוק חינוך חינם החדש, אין חוק חינוך חובה בגיל הזה", אומרת האם, "ומשרד החינוך ענה שאין לו פתרון, ולא חייבים לטפל בה. מצד שני, משרד הרווחה מטפל רק בגילאים המתאימים לפעוטון. ההחלטה הסופית שלהם היא שלא אחראיים ושאין תקציב לטפל בילדים האלה.

"אנחנו נופלים בין הכיסאות, בין משרד הרווחה למשרד החינוך. נטע תושבת ישראל ואזרחית ישראל וצריכה לקבל ממשרד החינוך מענה. את כל החובות שיש לנו במדינה אנחנו משלמים וממלאים, והמדינה אחראית על נטע".

מימון סייעת באופן פרטי אינו בא בחשבון מבחינת המשפחה. "מדובר במינימום של 4,500 שקל בחודש, ולא נוכל לעמוד במימון סייעת פרטית. יש לי עוד בת בגיל חמש, יובל, שהולכת לגן צמוד לזה של נטע. איך אסביר לשתיהן שנטע לא הולכת לגן? מה ההבדל ביניהן? האם אצטרך להגיד שלמדינה אין כסף או שלא אכפת לה?

"זאת אחריות של משרד החינוך. זאת ילדה שהתחילה ללכת לגן, והיא לא שונה מכל ילד אחר בגיל שלוש וחצי. אם היא תחזור הביתה עכשיו ולא תהיה בגן היא תחזור למחלה, להיות ילדה חולה בתחושה הנפשית, בתחושה של המשפחה.

"נטע לא צריכה לחזור אחורה. נלחמנו כדי שהיא תתקדם בגן רגיל כמו כולם ותחייך בבוקר, ואני לא חוזרת אחורה ולו רגע אחד. ב-27 באוגוסט נטע חייבת להיות בגן. המדינה חייבת לקחת אחריות על גילאי הביניים. יש תקציבים, רק צריך להקצות אותם למקום הנכון".

ממשרד החינוך נמסר בתגובה: "המשרד מתקצב סייעות לילדים בחינוך הרגיל הנדרשים לטיפול פולשני בשגרה ולמניעת מצבים מסכני חיים החל מגיל חובה ועד לגיל 'עצמאות טיפולית'. יצוין, כי במסגרת היערכות המשרד ליישום דו"ח טרכטנברג, נדון גם נושא הסייעות הרפואיות".