כשהאוויר של חוי נגמר, החלו הניסים לקרות

בגיל 35 גילתה חוי כראל, חברתי הטובה בעולם, שנגמר לה החמצן. כראל, מרצה לפילוסופיה, אישה ספורטיבית ונמרצת שהתעמלה באופן קבוע והקפידה על תזונה בריאה ועל מרחק ראוי ממעשנים, הגיעה מיד למסקנה המתבקשת: היא עצלנית. "חשבתי שאני צריכה ללכת יותר למכון כושר", היא מספרת. "לא רצתי לרופא, למה לי? ידעתי שיש דבר כזה מחלות, ידעתי שאנשים מתים מהן – אבל לא אנשים צעירים ובריאים".

באותם ימים כראל עברה להתגורר בבריסטול עם בן זוגה. "זו עיר תלולה ופתאום הרגשתי שאני לא יכולה ללכת", היא נזכרת. "פתאום לא יכולתי לרכוב על האופניים. אמרתי לעצמי שאני מזדקנת. שכנעתי את עצמי שיש לי ריאות קטנות. הייתי בהכחשה, הרי הייתי אדם בריא. אבל לאט לאט הבנתי שמשהו יסודי השתבש".

לצמוח מהמחלה - האנשים שעשו את זה:

"סרטן - הזדמנות לשינוי"; גיא בן 27 חלה 3 פעמים  

כנגד הסיכויים: צוואר הרחם נכרת; דינה ילדה תינוקת

'אמרו שאמות בגיל 12'. אורן, חולה CF, חי וקיים

כשהלכה לבסוף לרופא ונשלחה לשלל בדיקות החלה התמונה הקשה להיחשף: תפקודי הריאה של כראל צנחו ל-47% מהממוצע לגילה. הרופאים שבדקו אותה הגיעו למסקנה שמדובר ב"אסתמה נדירה", אבל המשאפים שקיבלה מהם לא שיפרו את מצבה, שהלך והידרדר.

באפריל 2006 היא הגיעה לישראל כדי לעבור סדרת בדיקות מקיפה. את האירוע ששינה את חייה מהקצה אל הקצה, היא מתארת כך בספרה "לחיות":

"נסענו לקבל את תוצאות הבדיקה. אבי אמר לנו לחכות במכונית עד שיחזור, 'תוך חמש דקות'. כשעברו עשרים דקות והוא לא חזר תקפה אותי בהלה נוראה. ידעתי אז שפחדי הגדולים והכמוסים ביותר התגשמו, שתרחיש מסויט עומד להתחיל. ידעתי שזה קורה.

"יצאתי מן המכונית ומיהרתי לתוך הבניין. חזרתי אל מחלקת הסי.טי שממנה יצאתי בבוקר שמחה ועליזה. פקידת הקבלה ניסתה לעצור אותי. התעלמתי ממנה ונכנסתי לחדר הרדיולוג".

באותו חדר שמעה כראל לראשונה את שמה של המחלה שהפכה מאז לבת לוויתה: לימפאנגיוליומיומטוזיס. לאמ, כפי שמכונה המחלה וכפי שחוי מסבירה בספרה, היא מחלת ריאות נדירה ביותר הפוגעת אך ורק בנשים בגיל הפוריות. כמו סרטן, זוהי מחלה רב מערכתית שבה תאים חולים מתרבים בתוך הריאות ובאיברים נוספים.

ההערכה הרווחת היא כי בעולם כולו ישנן "רק" כ-250 אלף נשים הלוקות במחלה, שעד לפני שנים לא רבות כמעט שלא אובחנה ובוודאי שלא נחקרה לעומק. למי שאובחנה צפו הרופאים שנים ספורות של סבל והידרדרות נמשכת בכושר הנשימה – עד למחנק. בשורה התחתונה של המידע שהציג בפניה הרופא בחדר הסי.טי הופיעה גם תוחלת החיים של החולות: עשר שנים מרגע הופעת הסימפטומים.

"אני זוכרת שהסתכלתי על החדר והתמלאתי בלבול", כותבת כראל בספרה, "הכל נראה אותו דבר, ואילו חיי התהפכו לגמרי. ההבנה שתקופה חדשה עומדת להתחיל צרבה את עורי כשמן רותח. ריסקה אותי בכוח בלתי נראה. קשה לתאר את הכאב והפחד שנחתו עלי באותו רגע ראשון. עכשיו קשה לי לדמיין את חיי בלי הכאב הזה והפחד הזה".

כשהבחינה שהמומחה, שראה בכל שנותיו רק שלושה מקרים דומים, מחפש מידע על המחלה בגוגל, התחילה לעכל את עומק הבעיה. "מחשבה חדשה ואכזרית עלתה במוחי: למחלה שלי אין טיפול".

"חוי עברה בדיקה, החדשות לא טובות"

כראל ואני נפגשנו בטירונות במחנה 80' לפני 24 שנים. החברות שלנו צלחה אוקיאנוסים ותקופות של נתק. כשהתקשרתי לבית הוריה בבוקר של ליל הסדר 2006 סיפרה לי אחותה הצעירה בקול מרוסק: "חוי עברה בדיקה, החדשות לא טובות". הודעתי למשפחתי שלא אהיה איתם בחג, ונסעתי אליה.

אחרי ליל הסדר שכבנו לישון כמו פעם, בחדר שהיה שלה כשהיינו חיילות וחברות הכי טובות בעולם, וקשקשנו אל תוך הלילה. לא דיברנו על המחלה.

"בחודש הראשון אחרי האבחנה הייתי בשוק", היא מספרת. "לא רציתי לקרוא חומר, לא לחפש מידע באינטרנט, לא לדבר עם חולות אחרות. רק מאוחר יותר, כשהחלטתי לתת משמעות לכל הדבר הזה, לתת משמעות לחיים שלי, חיפשתי אינפורמציה".

זמן קצר אחרי האבחון היא שבה לבריסטול, והחלה להתמודד עם חייה החדשים – החיים עם לאמ. "למצוקה יש כמה רבדים", היא אומרת לי. "יש את רובד הכישלון. הטלפון מצלצל, את מנסה לרוץ לטלפון – ולא מצליחה. אני מניחה שזה דומה לתהליך של הזדקנות, כשמגלים בכל פעם: אה, גם את זה אני כבר לא יכולה לעשות יותר.

"פתאום לא יכולתי ללכת וללעוס מסטיק, לא יכולתי לצעוד ולדבר בטלפון. נגמר לי האוויר. את עוברת תהליך הסתגלות. אחרי כמה זמן את מפסיקה לנסות. התחלתי לוותר על כל מה שעלה לי ביותר מדי מאמץ. המנעד שלי הצטמצם.

כראל ובעלה סמיר אוקשה. "זכיתי בפרס הגדול"

"ויש גם רובד נפשי. בתקופה הראשונה אחרי האבחנה, הייתי שוכבת במיטה ומפנטזת: זו לא אני, התבלבלו בין הבדיקות שלי לבין אלה של מישהי אחרת. בהתחלה הייתי עסוקה בלהעביר את הזמן. שעה, ועוד שעה. אבל לאט לאט המועקה התפוגגה. נושא המחלה עבר עיבוד".

בחודשים הראשונים אחרי האבחון המשיכו להצטבר הקשיים. כראל התחילה ללכת עם בקבוק חמצן צמוד, נכנסה לשגרה אכזרית של תרופות ובדיקות. במקביל, החלה גם ללמוד על לאמ. היא יצרה קשר עם חולות נוספות ברחבי העולם, וביחד עימן פעלה להעלאת המודעות למחלה, כמו גם לחשיבות תרומת איברים להצלת חיים.

המשפחה כולה התגייסה למאבק. הוריה, פרופ' רפי כראל וד"ר סינטיה כראל, שניהם רופאים בכירים, ואחיה, חרשו את האינטרנט וקראו כל פיסת מידע חדשה על המחלה הנדירה.

"עם הזמן התחלתי להבין שאני צריכה למצוא דרך להתמודד עם המחלה, לחיות איתה, לא להדחיק", היא מספרת. "מחלה מחדדת חרדות ופחדים שלכולנו יש, גם לבריאים. צריך ללמוד איך לא לתת לעצמך להתפלש בפחדים. לא להתנתק מהם, אבל גם לא להרגיש שהם הדומיננטיים".

"החלטתי שאני ממשיכה לחיות"

כשטיילנו ביחד בהודו אני הסתובבתי עם מותחן של גרישאם. היא קראה את דוקטור פאוסטוס של תומאס מאן. אני זרמתי אל עולם התקשורת השטחי, בעוד שהיא העמיקה לצלול לתוך תפיסות המוות של היידגר ופרויד.

"ככל שהזמן חלף מאז האבחנה, חשבתי לעצמי: טוב, הפילוסופיה אמורה לענות על שאלות קיומיות. זה ענף שיודע לדון בשאלות של חיים ומוות. אמרתי לעצמי: בואי נראה מה הפילוסופיה שווה. האם לכל מה שכתבתי על היידגר יש משמעות גם ברגע האמת, ברגע שבו אני צריכה פרופורציות ובהירות מחשבה.

"קראתי מחדש פילוסופים שעסקתי בהם בעבר, אבל הפעם הייתה לי תובנה אישית על סוגיות של חיים ומוות, על הוויכוח מה עדיף - חיים קצרים ומאושרים או חיי סבל ארוכים".

מהמחקר הפילוסופי האישי הזה נולד הספר, שנכתב ויצא לאור באנגליה בשנת 2008, ורואה כעת אור בתרגום לעברית תחת הכותרת "לחיות. מחלה: ממצוקה לאתגר", בהוצאת הקיבוץ המאוחד. הספר משלב בין סיפורה האישי של כראל לבין ניתוח בהיר ומחכים של תפיסות פילוסופיות שונות של מוות וחולי, ותובנות על יחס החברה לאדם החולה. היות שכבר הצהרתי שמדובר בחברתי הטובה בעולם, אני מרשה לעצמי להמליץ על הספר לכל מי שחלה, נמצא בקשר אישי או מקצועי עם אדם חולה או צפוי בעצמו לחלות ולמות בעתיד.

"אני לא יכולה לומר שמצאתי נחמה בפילוסופיה", היא אומרת. "תרפיה פילוסופית היא לא דת שמעניקה למאמינים הבטחה לנחמה. אבל לי היא נתנה מסגרת שבתוכה אני יכולה לחשוב. מקצועית ואישית זו היתה חוויה מרנינה לגלות שבפילוסופיה יש דברים שתורמים פרודוקטיבית לחיי היום יום.

"הפילוסופיה עזרה לי להבין את המחלה, המחלה נתנה לי אפשרות להבין דברים בפילוסופיה. הבנתי שההתמקדות בהווה עוזרת לבטל את האימה. אין צורך לבטל את החוויה ואת האינטנסיביות של המחלה – רק לתת להם מקום אחר. יכול להיות שבעוד שנתיים יהיה אחרת, אבל בדיוק עכשיו יש רגע כל כך יפה.

"המחלה חידדה אצלי את ההבנה שהחיים קצרים. הדבר היחיד שנותן להם משמעות הוא לעשות בהם משהו חיובי, למלא אותם בתוכן. זו לא הדחקה, זו לא גישת 'פוליאנה'. זו התעקשות על כך שאחיה חיים ראויים".

המסקנה המרכזית שכראל מנסחת בתום המסע הפילוסופי שלה היא: "רק ההווה והאופן שבו אנחנו תופסים וחווים אותו נמצאים בשליטתנו... לכן אני ממשיכה לרכוב על אופני החשמליים לעבודה, להשתתף בשיעורי יוגה ולפגוש חברים ובני משפחה. אני ממשיכה לחיות".

"פתאום זה נראה לי נורא טבעי לאמץ ילד"

כשכתבה את המשפטים האלה היה מצבה עגום. ההידרדרות במצב הריאות לא נבלמה והעתיד צפן המתנה להשתלת ריאות. אך מאז, כפי שהיא מציינת באחרית הדבר של המהדורה העברית בספר, התחולל שני נסים.

לאחר מחקר ארוך ומאבק מתמשך היא קיבלה אישור להשתתף בטיפול ניסיוני בתרופה חדשה בשם סירולימוס, שיועדה לטיפול במושתלי כליות. התרופה פעלה. מצבן של הריאות לא השתפר, אך לא נגרמו גם נזקים חדשים. התפשטות המחלה נבלמה.

"תיפקוד הריאות שלי עלוב", כתבה בספרה, "הוא לא ישתפר אבל עד כה לא נעשה גרוע יותר. (הטיפול) לא החזיר לי את בריאותי, אבל נתן לי את היכולת להמשיך לעבוד כמרצה, לחיות חיים די נורמליים, ליהנות".

כשנה וחצי לאחר שאובחנה כחולה נישאה כראל לפרופ' סמיר אוקשה, גם הוא מרצה בכיר לפילוסופיה. "היום זכיתי בפרס הגדול", היא אמרה בראש דברים שנשאה בטקס החתונה. "ביום שבו גיליתי שאני חולה סמיר עלה מיד על מטוס לישראל. באותו יום הוא אמר לי את המשפט שמלווה אותנו עד היום: זה לא אסון, זה מכשול".

"היום אני לא חושבת על המחלה כל הזמן, זה לא בראש מעיניי", היא מספרת לי. "זה חלק ממה שאני, זה אוטומטי. למשל, לפני שמחליטים אם ללכת לאיזה מקום, צריך להתכונן ולברר מראש – אני אצטרך לטפס? ללכת עם בלון החמצן או בלעדיו? זה נראה לי מוזר שפעם יכולתי ללכת לאן שאני רוצה בלי לחשב קודם כמה חמצן לקחת איתי. עכשיו הכל כרוך בחישובים ובדיקות, אבל זה כבר חלק מהחיים".

לאחר שחשה שמצבה הרפואי התייצב החליטו כראל ובעלה לאמץ ילד. "מה שהיה לי הכי קשה במחלה זו הידיעה שלא יהיו לי ילדים", היא מספרת. "אחרי שהתחתנתי התחלנו לחשוב על פונדקאות. זה היה כל כך מסובך, עד שבשלב מסוים החלטתי שאם זה ככה, כנראה שזה לא נועד לקרות.

"אני נוטה לאופטימיות יתר. אחרי התחלה שבה כלום לא היה ברור,

המצב הגופני הלך והתייצב. כבר לא היתה האימה של מה יהיה בבדיקה הבאה. פתאום זה נראה לי נורא טבעי לאמץ ילד".

ואכן לפני כשלוש שנים, לאחר המתנה ארוכה ושלל תלאות ביורוקרטיות, הפכה כראל לחולת הלאמ הראשונה בבריטניה שזכתה באישור לאמץ - א' בן השנה וחצי הפך לחלק מהמשפחה.

"הוא הכניס אושר לחיי" היא אומרת. "אנחנו מדברים על המחלה שלי, הוא גדל עם זה. אני מנסה לתווך לו את המצב, במושגים לא מפחידים מדי, שיבין למה אני לא רצה איתו כמו אמהות אחרות. כיום אני כבר לא ברשימת המתנה להשתלת ריאה כי מצבי טוב יותר. אני לא שאננה. פעם פחדתי מהמוות, היום הדבר הכי גרוע מבחינתי זה לא להיות אמא שלו".