תפקידן של עמותות החולים בעידן ההמטולוגיה

בפברואר 2000 אובחנתי כחולה בלוקימיה מילואידית כרונית, ונאמר לי שתוחלת החיים שלי היא 4-5 שנים. הלכתי לקבל חוות דעת נוספות משני מומחים למחלה, ולמרבה הפלא מצאתי את עצמי עם 3 המלצות טיפוליות שונות.

לאחר שהצלחתי להתקבל לניסוי קליני בתרופה חדשנית שהיום נקראת גליבק, ובזכותה אני חי היום, החלטתי לתרום מהידע שצברתי לחולים כמוני, והקמתי בשנת 2001 את עמותת חולי CML. העמותה מונה היום 230 חולים ומקיימת מגוון פעולות רחב. ב-2007 החלטנו 2 עמיתים מגרמניה וצכיה ואני, להקים עמותה בינלאומית שתרכז את הפעילות של כל מנהלי עמותות חולי CML בעולם, והעמותה שלנו בחו"ל, כוללת היום 68 קבוצות חולים מ-52 מדינות בעולם.

לעמותות חולים יש מצד אחד, תפקיד חשוב ביותר בחינוך החולים ועדכונם בפרטי המחלה בה לקו והטיפולים המתאימים, ומצד שני במתן תמיכה ועזרה בהתמודדות עם המחלה ובתופעות הלוואי שלה ושל הטיפולים השונים.

התפקיד העיקרי של העמותה הוא לחנך את החולים ולספק להם מידע חיוני הקשור למחלה ולטיפולים בה. נגישות למידע כזה היא קריטית עבור חולי סרטן בכלל, וחולי CML בפרט.

עמותות אלו הן מציאות שהן קיומה, והן חשיבותה, הולכת ומתעצמת בזמן האחרון ובין שאר ההשלכות של קיומן, הן גורמות לשינוי הקשר המסורתי בין הרופא המטפל לחולה המטופל. העמותות הפכו להיות חלק בלתי נפרד מהקשר המשולש של חולים-רופאים-חברות תרופות, והיחס אליהן משתנה ככל שהצדדים לקשר לומדים להכיר את התרומה הגדולה והערך המוסף, שעמותת חולים פעילה יכולה לתת לכל אחד מהצדדים המעורבים.

עזרה בהתמודדות היומיומית עם המחלה

גם כשחולה נמצא ברמיסיה (היחלשות או היעלמות זמנית של סימפטומים של מחלה) מלאה, הוא לא מרגיש תמיד שהוא מחוץ לתחום הסכנה. הבדיקות השגרתיות התכופות כל מספר שבועות, וההמתנה לתוצאות מטילות לחץ נפשי לא פשוט על החולים.

לכל התרופות יש תופעות לוואי שונות שלא קל להתמודד עימן על בסיס יומי, ויש לא מעט חולים שנאלצים לעזוב את מקום עבודתם עקב בעיות אלו. עמותות החולים משתדלות לספק עזרה לחולים אלו הן באמצעות פגישות עם פסיכולוג קליני והן בחינוך החולים על דרכי התמודדות עם תופעות הלוואי.

עמותות חולים מקדישות זמן רב לחינוך החולים על הסכנות באי נטילת התרופות, עוזרות להם לפתח שגרה יומית שעוזרת לנטילת התרופה כל יום ובנוסף מספקת אמצעי עזר שיזכירו לחולה את אחריותו ליטול את התרופות. הן פועלות גם לחיזוק האמונה של החולה ביעילות התרופה לטיפול במחלה, מה שמחזק את הצמדות החולים לנטילת התרופות.

תפקידן של עמותות החולים בקשר שלהן עם החולים, הוא שילוב של חינוך, עזרה ותמיכה. לצורך חינוך החולים עמותות החולים משתמשות הן באתר אינטרנט שמכיל את כל החומר שחולה במחלה צריך לדעת, הן בהכנת פרוספקטים במגוון נושאים הקשור למחלה, ובנוסף גם בהפקת סדרת סרטי וידאו במגוון נושאים הקשורים למחלה עם מיטב המומחים בתחום. השילוב של שימוש באמצעים רבים, פותר את הבעיה של הגעה לפלחים מגוונים של החולים, כאלו שהם משתמשי אינטרנט ופורומים וכאלו שאינם.

חשיבות הקשר של עמותות חולים עם הרופאים

יותר ויותר רופאים מכירים בתרומה הגדולה שהעמותה נותנת לחבריה, ודואגים להפנות כל חולה שלהם להצטרף לפעילות העמותה. מכיוון שזמן הקבלה שהרופא יכול להקדיש לכל חולה מצומצם, הרופאים מודעים שהרבה שאלות שהם לא מספיקים לענות לחולים, נענות בעזרת המפגשים שהחולים מגיעים אליהם בעמותה, שם הם פוגשים חולים כמוהם ויכולים להחליף דעות ולשמוע מעמיתיהם תשובות לשאלות אלו.

נושא חשוב וחדשני נוסף הוא שיתוף הפעולה של עמותות חולים עם רופאים במחקר. העמותה הבינלאומית שלנו מארגנת בימים אלו, סקר בינלאומי ב-12 שפות, שיבחן את הצמדות החולים לנטילת התרופות, הסיבות לאי נטילת התרופות, שכיחות הבעיה כפי שחולים ידווחו לעמיתיהם חולים, וחיפוש אמצעי עזר לחולים ולרופאים שיעזרו בצמצום הבעיה.

לראשונה מתבצע הסקר באיטליה, צרפת וגרמניה בשיתוף פעולה הדוק עם ארגוני הרופאים ההמטולוגים במדינות באיטליה, ובצרפת. שיתוף פעולה זה יאפשר להבין טוב יותר את הבעיה ולחפש פתרונות ידידותיים שיעזרו לחולים להתגבר על הבעיה.

הסקר יסייע בהבנת הגורמים והסיבות בגללן נמנעים החולים לקחת את התרופות על בסיס יומי, ובנוסף יהווה אמצעי עזר לפיתוח כלים שימושיים לרופאים המטפלים ולחולים שיעזרו להם לשפר את ההצמדות

לנטילת התרופות וכמובן גם את רמת התגובה לטיפול.

כחולים מעורבים אנו קוראים לכל החולים להפוך להיות חולים משכילים בקשר למחלתם, ולהיות מעורבים בניהול המחלה יחד עם הרופאים המטפלים. אנחנו מזמינים את חולי ה-CML בארץ, להצטרף לעמותה הקיימת כבר יותר מעשור שנים, ועוזרת ליותר מ-250 חולים בהתמודדות היום יומית הלא קלה עם המחלה ותופעות הלוואי של הטיפולים.

לסיום זכרו שהרופאים ואנחנו נציגי החולים, שותפים מלאים שעובדים למען אותה מטרה. הרופאים, יש התחיבות לתת לכל חולה את הטיפול הטוב ביותר, ולנו החולים יש חלומות - אז בואו נשלב את שניהם יחדיו ונפעל למציאת ריפוי למחלה.

• הכותב הוא חולה ומנהל עמותת חולי CML .