תו נכה: למי מגיע - ומה צריך להוכיח כדי לקבל?
אלפי חולים, בהם חולי סרטן העוברים טיפולים קשים, פונים למשרד הרישוי בבקשה להנפקת תג נכה ונענים בשלילה, מפרסם "זמנים בריאים" ב"ידיעות אחרונות". לדברי המסורבים, ההחלטה שרירותית. משרד התחבורה: "אפשר להגיש ערעור"
לפני כשלוש שנים לקתה ורדה דנינו (69) בסרטן המעי הגס. היא עברה ניתוח כריתה, כימותרפיה והקרנות. "באותה תקופה נחלשתי מאוד ובקושי יכולתי ללכת," היא מתארת. דנינו פנתה לאגף הרישוי במשרד התחבורה, וביקשה להנפיק לה תג נכה שאותו תדביק על השמשה הקדמית של מכוניתה כדי שתוכל לחנות באופן חוקי במקומות חניה קרובים ונוחים.
עוד כתבות על מחלת הסרטן ב-ynet
- מחקר: מיץ אשכוליות עשוי לעכב גידולים סרטניים
אחרי המתנה ארוכה אושרה בקשתה. "התג, שניתן לשנתיים, הקל עליי מאוד," היא מספרת. "יכולתי לנסוע באופן עצמאי ממקום למקום, לדאוג לכל הסידורים הרפואיים והיום-יומיים שלי מבלי שאפול לטורח על הילדים שלי ושאצטרך לנדנד להם שייקחו אותי לפה ויסיעו אותי לשם."
לפני שנה פג תוקפו של תו החניה. לאחרונה התגלו בגופה של דנינו גרורות סרטניות וגידול גדול בבית החזה. "שוב נכנסתי לסבב של טיפולים קשים, שמחלישים אותי מאוד ומכבידים על התנועתיות שלי," היא מתארת. היא פנתה בשנית לאגף הרישוי וצירפה לבקשתם מכתב שבו תיאר פרופ' דן אדרקה, מומחה לאונקולוגיה של דרכי העיכול, את מצבה: "הנ"ל מקבלת טיפולים כימיים הגורמים לה לחולשה רבה ולעייפות. כמו כן התפתחו הפרעות עצביות תחושתיות בקצות האצבעות ובכף הרגל, המתבטאים בקשיי הליכה. בשל כך מוגבלת יכולת ההליכה שלה גם למרחקים קצרים והיא זקוקה למלווה בהגיעה לטיפולים."
"במשרד הבריאות הציעו לי לנסוע באוטובוס"
אבל פקידי האגף לרישוי לא התרשמו מהממצאים ודחו את בקשתה של דנינו. פרופ' אדרקה":הם ביקשו שלמכתב שלי אצרף את המשפט שהם ניסחו בשבילי, על פי לשון החוק: 'תנועתה בדרכים ללא רכב עלולה לערער את מצבה הרפואי.' למרות הסתייגותי הוספתי את המשפט הזה, אבל הבקשה נדחתה פעם נוספת."
דנינו הכואבת והמותשת פנתה למשרד התחבורה בפעם השלישית: "רציתי בסך הכל לממש את זכותי בחוק, אבל הם הציעו לי לנסוע באוטובוס. זה כל כך מעליב. איזה שיפוט לקוי. אני יכולה בכלל להגיע לתחנת האוטובוס"?
בצר לה, פנתה שוב לרופא המטפל, פרופ' אדרקה. "לא רק היא, גם אני מתוסכל מהסירוב שקיבלה לתג נכה," הוא אומר. "מעבר לחוסר הצדק, יש כאן אבסורד הצורח לשמיים. לפני שנתיים, כשכן קיבלה אישור לתג, מצבה הרפואי היה טוב בהרבה מכפי שהוא היום.
"בכל יום אני פוגש חולי סרטן המובלים לטיפולים על כיסאות גלגלים, צמודים לבן משפחה מלווה - ובקשתם לתו נכה נדחית. מול כל חולה כזה אני מרגיש חוסר אונים, זעם ותסכול - ובעיקר תחושה של אי צדק עמוק."
דנינו, שהתייאשה מסרבנות משרד התחבורה, הרימה ידיים ונאלצה למכור את מכוניתה. "עכשיו, כמו שהמדינה רוצה, אני אפול לטורח על הילדים שלי שיצטרכו להסיע אותי. אבל גם זה לא יפתור את הבעיה, כי איך אגיע מהמכונית שלהם למכון האונקולוגי או לקופת חולים"?
כמחצית מהבקשות ל"תג נכה" נדחות מדי שנה
בכל שנה מוגשות לאגף הרישוי עשרות אלפי בקשות לתגי חניה. ב2011- למשל, הוגשו 35,000 בקשות, 16,000 מתוכן נדחו. "הזכאות לקבלת התג נקבעת על ידי ועדה מיוחדת בראשות רופא שהוסמך בתקנות התעבורה," נמסר מהמשרד.
אז מי רשאי לקבל תו נכה? על פי לשון החוק, כל מי שבשל מצבו הבריאותי מתקשה בניידות באופן זמני או קבוע, ועקב כך עלול לסכן את מצבו הבריאותי. תג זה ניתן לפרקי זמן של שנתיים או לצמיתות.
למרות ההגדרה הברורה, מהמקרים שהגיעו ל'זמנים בריאים' עולה תמונה לפיה החוק לא תמיד עומד מול עיני מי שדוחה את בקשות הפונים, חולי הסרטן, והבקשות נתקלות בשרירותיות, בחוסר גמישות ובחוסר צדק. תעיד על כך ענת, אמו של ליעם נוי ,(3) שחלה במאי האחרון בסרטן דם מסוג לוקמיה ומאז הוא מטופל במרכז שניידר לרפואת ילדים.
"את הכימותרפיה הוא מקבל בדרכים ובמינונים שונים," מתארת ענת. "לפעמים באשפוז של חמישה ימים רצופים, לפעמים פעמיים בשבוע או על בסיס יומי ללא אשפוז. בנוסף אנחנו מגיעים איתו לשניידר עוד פעמיים בשבוע לפיזיותרפיה שעליו לעבור, כיוון שהוא הפסיק ללכת. עוד פעמיים בשבוע אנחנו מגיעים לצורך בדיקות דם רוטיניות, שלא תמיד מתוזמנות עם הפיזיותרפיה."
"החלטות שרירותיות וסתמיות"
אחרי שמחלת בנה הוכרה על ידי המוסד לביטוח לאומי, שפסק לו 100% נכות לחמש שנים, פנתה ענת בחודש יוני לאגף הרישוי לשם קבלת תג נכה. "בשל הכימותרפיה האגרסיבית שהוא מקבל, המערכת החיסונית שלו מדוכאת ולכן אסור לו להימצא במקומות סגורים ו/או הומי אדם, כולל בתחבורה הציבורית. מצבו כעת לא טוב גם בגלל רעילות הטיפול, הוא מוזן לעיתים דרך זונדה ואנחנו צריכים להרים אותו על הידיים. משרד הרישוי, במקום שיבין את הקושי ויקל עלינו, סירב לאשר תג נכה. מה הרופא שלהם חושב? שאני אטלטל ילד במצבו מהבית ברעננה לשניידר בפתח-תקווה בשני אוטובוסים לכל כיוון? הוא ערב לסיכון שהבן שלי ייחשף אליו"? שואלת ענת בכאב.
בתסכולה פנתה ענת לעובדת הסוציאלית בבית החולים שניידר והראתה לה את מכתב הסירוב שקיבלה. העובדת הסוציאלית כתבה את המלצותיה והמסמכים הוגשו בשנית למשרד התחבורה. "לא ייאמן," אומרת ענת. "הבקשה אושרה. אבל אני שואלת את עצמי מה לעזאזל השתנה במצבו של ליעם תוך כמה ימים? כי את הבקשה הראשונה הגשתי ב19- ביולי, ואת המכתב המצורף של העובדת הסוציאלית הגשתי ב30- ביולי," היא אומרת. "אין דרך אחרת לראות את מערכת ההחלטות של רופאי משרד התחבורה אלא כשרירותית, חסרת חשיבה וסתמית. אני נלחמתי, אבל אני פוגשת במחלקה האונקולוגית לא מעט הורים שוויתרו והרימו ידיים."
החלטה הפוכה לאחר שלושה חודשים
גם כוכי אלישע ,(40) אם לארבעה, עברה מסלול ייסורים דומה. לפני כשנתיים חלתה אלישע בסרטן השד. "עברתי ניתוח, כימותרפיה והקרנות, ולמרות הקשיים הסתדרתי ויכולתי לנוע באופן חופשי ועצמאי. עשיתי את כל המאמצים לחזור לשגרה ולהמשיך לטפל בילדים שלי," היא מתארת.
שנה אחרי גילוי המחלה התגלו גרורות בעצמותיה וההגדרה הוחמרה לסרטן שד גרורתי".מה שהוחמר באמת זה לא רק ההגדרה אלא המצב שלי," אומרת אלישע".בגלל הטיפולים הקשים והגרורות בעמוד השדרה ובאגן אני מתעייפת אחרי חצי צעד, ובעלייה אני ממש קורסת."
במאי השנה פנתה אלישע לאגף הרישוי בבקשה לקבלת תג נכה, וסורבה במילים אלה: "הרינו להודיעך שבהתאם להחלטת רופא יועץ לאגף הרישוי אין באפשרותנו לאשר את בקשתך, שכן על פי המסמכים שהגשת לא מתקיים התנאי הקבוע בחוק, כי התנהלותך בדרכים ללא רכב עלולה לערער את מצבך הרפואי."
אלישע פנתה בבקשת עזרה לאגודה למלחמה בסרטן, ובאופן מפתיע - בקשתה החוזרת אושרה. "אני לא מבינה מה השתנה במצבי הבריאותי בין מאי ליולי"? היא שואלת. "אם אז קיבלתי סירוב מושכל, אחרי שכל הנתונים הרפואיים שלי הוצבו בפניהם - מה קרה פתאום? מה הפך את ההחלטה שלהם, הפנייה של האגודה? זה מאוד מקומם שמה שקובע בסופו של דבר את אישור תג הנכה הוא זהות המבקש."
האגודה למלחמה בסרטן: "צריך לגבש קריטריונים ברורים"
כמו אלישע, פונים חולי סרטן רבים אל האגודה למלחמה בסרטן לעזרה: "בשנתיים האחרונות רבו הפניות אלינו, בהתאמה למדיניות היד הקפוצה במתן תגים של אגף הרישוי," אומרת אורית שפירא, עובדת סוציאלית, מנהלת מחלקת שיקום ורווחה באגודה.
מסיבה זו העבירה שפירא לאחרונה מכתב למשרד התחבורה שבו נכתב בין היתר: "במקרים רבים מכתבי הדחייה אינם מוצדקים. לא אחת, בעקבות פנייה של האגודה למשרד הרישוי אנו מצליחים לסייע נקודתית לחולים שלמרות שעמדו בקריטריונים של משרד הרישוי נדחו בפנייתם הראשונה. מטרידה אותנו השאלה, מה דינם של עשרות חולים שלא פנו לעזרת האגודה? מי מסייע להם להתמודד עם תלאות הביורוקרטיה"?
שפירא גם מעלה במכתבה הצעת ייעול: "אנו סבורים כי משרד הרישוי צריך להקים ועדה רפואית של מומחים אונקולוגים בשיתוף עם נציגי האגודה למלחמה בסרטן, שיגבשו קריטריונים ברורים לזכאות לתו נכה בקרב חולי הסרטן בתהליך מקוצר ומכובד."
תגובות
פנינו אל משרד משרד התחבורה וביקשנו את תגובתם לטענות שהעלו המרואיינים. התגובה שקיבלנו הייתה: "השמות אינם מוכרים לנו."
העלינו את הטענה שאחרי שהם מסרבים לבקשות של פרטים הם כן מקבלים בקשות שהוגשו על ידי נציגים של בתי חולים או האגודה למלחמה בסרטן. התגובה שקיבלנו: "לא ידוע לנו על פניות שהוגשו על ידי האגודה למלחמה בסרטן. ההחלטה על מתן תג נכה היא החלטה רפואית ולא מנהלית. במקרה של דחיית הבקשה ניתן להגיש ערעור לאגף הרישוי."