פרוסופגנוזיה: המחלה שמקשה לזהות פנים מוכרות
רינה סובלת מליקוי בשם פרוסופגנוזיה, שמקשה עליה לזהות פרצופים מפורסמים, חברים, קרובי משפחה ואפילו את פניה שלה במראה. התוצאה לפעמים מצחיקה ולפעמים עצובה. "זמנים בריאים" על המחקר הישראלי שנועד לפתח שיטות לטיפול
רינה (שם בדוי) היא אישה אופטימית וחייכנית. אבל כשהיא נזכרת באירוע שהתרחש לפני כחודש, עת שבה לארץ משנת שבתון בלונדון עם בעלה, עולות בעיניה דמעות. "היינו עדיין בשדה התעופה, המזוודות התעכבו, וחיכינו," היא מספרת. "פתאום ניגשה אליי מישהי והייתה חביבה מאוד. ידעתי שאני מכירה אותה לפי הפנייה השמחה והחמה שלה.
"היא התעניינה בשלומי, ואני ביקשתי שתזכיר לי מי היא. האישה סיפרה שהיא אמא של תלמיד שלי, ואני אוטומטית שאלתי לשלומו. ואז היא היממה אותי כשאמרה: 'אבל הוא איננו, הוא הרי נפטר עוד בזמן הלימודים בתיכון.' הרגשתי נורא. מדובר בתלמיד שאהבתי, הייתי אצלם בשבעה אחרי מותו, אני זוכרת את יום מותו, אבל כיוון שלא יכולתי לזהות את פניה וכיוון שהיא ציינה רק את שמו הפרטי - התבלבלתי בינו לבין תלמיד אחר.
"זה כל כך כאב לי, וזה כואב לי עד עכשיו, למרות שהיא גילתה הבנה. זה המקרה היחיד שגרם לי להזיל דמעה, זה נורא טילטל אותי."
מה אתם יודעים על מחלות יתומות ?
- הכתמים השחורים על העור שהצילו את חיים שלי
מדובר, היא יודעת היטב, באחד המחירים של מה שהיא מכנה "המגבלה שלי," ליקוי מוחי הנקרא פרוסופגנוזיה. מדובר בלקות ספציפית, נקודתית, לעניין זיהוי פרצופים, מעין "עיוורון פרצופים." אנשים הסובלים מפרוסופגנוזיה בדרך כלל אינם יכולים לזהות את פניהם של אנשים מפורסמים, מכרים, חברים קרובים, קרובי משפחה ואפילו לא את פניהם שלהם במראה.
כפיצוי, נעזרים הסובלים מהליקוי הנדיר מאוד הזה (לפי הספרות המקצועית מדובר בכ2%- מהאוכלוסייה, חוקרים מעריכים שהמספר נמוך עוד יותר) במידע חלופי לזיהוי אנשים כמו שיער, תספורת, קול, שפת גוף, מבנה גוף וכו.'
מיותר לציין כי הדרכים העוקפות האלה אינן פותרות תמיד את הבעיה. "כשאני מסתכלת עלייך עכשיו," היא מנסה להסביר לי את מהות הקושי שעימו היא מתמודדת מאז שנולדה, "אני רואה את השיער החום שלך, את העגילים שלך, את העובדה שיש לך משקפיים על הראש, את גומות החן שלך. אבל כדי שאוכל לזהות אותך אם ניפגש שוב אני צריכה להזכיר לעצמי להתבונן בך אחרת, ללמוד איך הפנים שלך בנויות. כי נכון לעכשיו, למשל, אין לי מושג מה צבע העיניים שלך, למרות שאני יודעת היטב מה צבע החולצה שלבשתי הבוקר."
אומרת תמיד "שלום שלום"
רינה ,(65) בעבר מורה למקרא ולספרות ורכזת שכבה בתיכון וכיום גמלאית, מתייחסת אל הליקוי כאל עניין משעשע. "זה לא קיצוני כמו אצל אדם שעבר ניתוח בראש ואיבד את כל הזיכרון לטווח קצר," היא אומרת. "לרוב זה פשוט מעורר חיוך. כשאנחנו בחו"ל תמיד יותר קל לי - כי אני מניחה, לפעמים בטעות, שאני ממילא לא מכירה אף אחד.
"בארץ, לעומת זאת, אני תמיד בהיכון, ולכן אני אומרת הרבה מאוד 'שלום' ברחוב, ליתר ביטחון. אני מעדיפה לברך לשלום גם אנשים שאינני מכירה מאשר לפגוע במישהו שאני מכירה אבל לא זיהיתי."
היא הבינה שמשהו לא לגמרי רגיל אצלה, כמו שהיא מגדירה זאת, כשהייתה בכיתה ח.' "באחד הימים אמרה לי אחת משלוש חברותיי הטובות: 'אמא שלי כל כך מבסוטה, התחלת להגיד לה שלום.' הייתי ילדה מנומסת מאוד, והיה נדמה לי שאני אומרת שלום לכל מי שאני אמורה. הסברתי לה מיד: 'טוב, אמא שלך שברה את הרגל אז ידעתי שזאת היא.' ביני לביני הבנתי שבגלל שאמה נהגה לצבוע שיער לעיתים תכופות - לא יכולתי לזהות אותה, ורק ההליכה הצולעת, הזמנית, אפשרה לי לדעת שזאת היא. ובאמת, כשהורידו לה את הגבס שוב לא הכרתי אותה.
"אז לא ייחסתי לזה חשיבות. מאוחר יותר, בתקופת הצבא, החבר'ה היו יושבים ומרכלים: 'תראו את זה, איזה אף ארוך,' או 'ההוא גידל זקן,' ואני לא הבנתי על מה הם מדברים. או כשהתעורר ויכוח לגבי צבע העיניים של אחי, ואני לא ידעתי לומר אם הוא חום או ירוק. למעשה, עד עכשיו אני לא בטוחה. פעם שאלו אותי אם יש לו עדיין שפם, והייתי בהלם. החברים בנח"ל הסתכלו עליי כאילו השתגעתי. עם הזמן יצא לי שם של אחת שלא מזהה פנים, וזהו."
היא לא ממש טרחה לברר את מהות הליקוי שממנו היא סובלת. כמו אחרים במצבה, היא למדה לעקוף אותו, כמורה, ועוד קודם לכן כמטפלת בפעוטון. "ידעתי תמיד מי יושב בכיתה שלי, גם כשישבו בה 42 תלמידים," היא מספרת. "בהפסקות זה היה יותר מסובך, אבל בכיתה ידעתי מי יושב איפה, הכרתי את תלמידיי לפי קולם ולא היו בעיות."
קרה שתלמידים ניסו לנצל את הקושי המסוים שלך בזיהוי פניהם?
"לא ממש. הייתה פעם אחת שאני זוכרת שפתאום צץ לי תלמיד שלא הכרתי והתלמידים צחקו. הם ניסו לעבוד עליי והכניסו תלמיד מכיתה אחרת לכיתה שלי, אבל עליתי על זה מיד. אמרתי להם שאם תלמיד מחליט לשבת בשיעור שלי בשעה השמינית למרות שהוא לא שייך לכיתה, אני בוודאי לא אעמוד בדרכו.
"לתלמידים לא אמרתי אף פעם שיש לי איזושהי בעיה, אבל בכל שנה, באסיפת ההורים הראשונה, הייתי מתנצלת מראש בפני ההורים ומסבירה להם שאני לא מזהה פרצופים ושאם יקרה שאעבור לידם ולא אומר שלום - זה לא מסנוביזם."
ומה לגבי בני המשפחה שלך? את מסוגלת לזהות את בעלך, את בנותייך, את נכדייך?
"במשפחה תמיד צוחקים עליי שאם אהיה בניו יורק לבד ולא אדע שגם בעלי שם, אני יכולה להיתקל בו ברחוב ולחשוב לעצמי: 'אוי, האיש הזה דומה לבעלי.' אבל אני יודעת שלבעלי יש קרחת וזקן, ואני יודעת מה צורת הזקן שלו. לתאר לך את פניו - מבנה האף, עצמות הלחיים - את זה אני ממש לא יכולה לעשות. כשרק ילדתי את בנותיי (היא אמא לשלוש בנות וסבתא לשישה נכדים) נורא פחדתי שלא אזהה אותן בבית היולדות. אבל הביאו לי אותן תמיד לחדר, אז לא הייתה בעיה.
"אבל קרה, למשל, שחזרתי הביתה מהעבודה וסיפרתי לאחת הבנות שראיתי את חברתה ברחוב. היא שאלה אם החברה הייתה לבד ואמרתי שלא, הלכה איתה עוד חברה, ואז בתי אמרה בחיוך: 'זו הייתי אני.' בין נכדיי אני לא מתבלבלת - יש הרי כל כך הרבה רמזים - הבגדים, הקולות, אין בעיה."
קרה ודאי שאנשים נעלבו ממך על הרקע הזה.
"אולי, אבל אני לא יודעת על זה. אני תמיד מזהירה מראש שאני לא מזהה. בעלי טוען שלמרות ההכנה אנשים נעלבים, אבל לי לא ידוע על מקרים כאלה. אף פעם זה לא היה אישיו בחיי. כשאני מדברת עם מישהו אני שואלת 'מי אתה,' וזה מתקבל בהבנה."
לעומת זאת, היא זוכרת אירוע ספק מביך ספק משעשע שקרה לה בעבר הרחוק. "יש לי בת דודה שקצת דומה לי. לאורך ילדותי ונעוריי הייתה לי צמה ארוכה מאוד ובסוף התיכון נפרדתי ממנה. יום אחד הלכתי בתל-אביב וראיתי את מי שחשבתי שהיא בת דודתי. נופפתי לה לשלום והיא, לכאורה, נופפה לי. כשהתקרבתי לשוחח איתה הבנתי שאני מנופפת לעצמי מול מראה. לא זיהיתי את עצמי עם השיער הקצר. הייתי בטוחה שזה יכול לקרות לכל אחד וזה נורא הצחיק אותי."
לא מבדילה בין דמויות בסרט
קושי מסוג אחר היא חווה בעת צפייה בסרטים. "תמיד שנאתי סרטים עם הרבה דמויות, ולא היה לי הסבר לזה," היא אומרת. "היום אני מבינה שבגלל המגבלה שלי, אני צריכה קישוריות הרבה יותר גדולה כדי להבין מי הוא מי. כשחיינו בלונדון, למשל, היה לי קשה במיוחד עם סרטים, כי כשאת גם קשובה יותר לשפה שאינה שפת אמך וגם צריכה ללמוד להבחין בין דמויות שונות - זה קשה."
מקרה אחר הביך אותה יותר מאשר שיעשע. היא יצאה עם חברה קרובה לסיור מטעם גמלאי היישוב שבו היא מתגוררת. מרבית חברי הקבוצה היו מוכרים לה, וכך גם המדריכה. התחנה האחרונה בסיור כללה ביקור במוזיאון רבין. המדריכה אמרה מראש שכאן לא יהיה מדריך כי אם הדרכה מוקלטת, באוזניות. חברתה נאלצה להקדים לעזוב, ורינה התחילה בסיור בלעדיה.
היא הופתעה מהעובדה שלמרות דברי המדריכה, מסתובב עם הקבוצה מדריך, וגם לא הבינה מדוע הסיור נמשך מעבר לשעה המיועדת. בסופו של דבר קיבלה פתאום טלפון מודאג מבעלה והתברר לה שהצטרפה בטעות לסיור אחר, וחבריה ממתינים לה בחוץ מזה זמן.
"זה היה מאוד לא נעים. חזרתי משם שבורה, הרגשתי מטופשת. לו זה היה פוגע רק בי, ניחא, אבל העובדה שאחרים חיכו לי - ממש התביישתי, וזו הייתה אחת הפעמים הבודדות שככה הרגשתי," היא מעידה. "זה לא היה קורה לו הייתי לבד לאורך כל הסיור, כי אז הייתי הרבה יותר ערנית לרמזים בפניהם של חברי הקבוצה שלי, או אם חברתי הייתה איתי, מן הסתם, כי אותה אני מזהה."
זה מסביר מדוע היא אינה מתרגשת ממפגשים חברתיים ו/או משפחתיים, ולמה אירועים רבי משתתפים - כמו חתונות וכנסים מקצועיים של בעלה - דוקטור לפסיכולוגיה, כן מלחיצים אותה. "כשאני יודעת מראש מי צפוי להיות - יותר קל לי, ובעלי תמיד עוזר לי בשמחה ומציג לי אנשים בשמם."
הוא היה זה שדרבן אותה לפני שנים ספורות לרדת לעומק הבעיה. "חייתי תמיד עם ההבנה שיש לי בעיה בזיהוי פרצופים, אבל הסתכלתי על זה כעל רצף שאני בקצה הרחוק שלו, ותו לא. בעלי נתן לבעיה את השם הרשמי, שמבחינתי לא הקל ולא איים. הדבר היחיד שבאמת הדאיג אותי זה שאם ייכנס פורץ הביתה - לא אוכל לעזור למשטרה לזהות אותו," היא מספרת.
"לפני כמה שנים בעלי שמע על מחקר באוניברסיטת בן-גוריון והציע לי להשתתף בו. זה היה מאוד מעניין, לפעמים מאוד קשה, אבל בהחלט נעשיתי מודעת יותר בזכות המבחנים שעברתי. למדתי, למשל, שלא מספיק שאני מסתכלת על השיער, שאני צריכה להתבונן יותר לעומק בפני האנשים, להתאמץ לראות את מה שאחרים רואים אוטומטית. אני צריכה לבדוק היטב את הפרטים ואז לצרף אותם לתמונה אחת.
"אני לא יודעת לומר עד כמה זה עוזר לי, אבל אני מאמינה שההתבוננות כנראה מועילה. למשל, אחרי שנים שציורי דיוקנאות לא עניינו אותי, למדתי להתבונן בהם והם הרבה יותר מעניינים בעיניי היום. מעניין אותי גם לעקוב אחרי המחקר שבו השתתפתי, אבל העניין שלי בו הוא יותר אקדמי, לא באמת אישי."
המודעות החדשה הזאת גרמה לך לחוש שאת מפספסת משהו?
"ממש לא. אני לא מרגישה שאני מפסידה משהו, יש כל כך הרבה עושר מסביב. אני יודעת לזהות ולזכור פרחים וצמחים, אני רואה המון דברים, בכיתות שלי תמיד הסתדרתי. בעיניי כל העניין בעיקר מצחיק. יש בטח גברים שחשבו שהתחלתי איתם כי אמרתי להם שלום בלי שהכרנו. בסך הכל, זה ממש לא נורא.
הבעיה מתחילה ב"חומר הלבן" של המוח
במחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בן-גוריון ובבית החולים "סורוקה" מתקיים כבר כמה שנים מחקר אודות הפרוסופגנוזיה המולדת.
"מה שמעניין בליקוי הזה," אומרת ד"ר גליה אבידן העומדת בראש המחקר",הוא שמדובר באנשים בריאים, נורמליים, אינטליגנטיים, מתפקדים, שאי אפשר לדעת שמשהו שונה אצלם. הלקות נקודתית מאוד. הם מתקשים לזהות פנים וזה בהחלט עלול להקשות על חייהם, אף שעם הזמן הם לומדים להכיר אנשים שהם פוגשים באופן קבוע והם גם מפתחים דרכים עוקפות - זיהוי לפי קול, שפת גוף, ביגוד, שיער, זקן, שפם ועוד.
"הלקות הזאת נדירה מאוד ואין מספיק מודעות לה, ולכן אנשים מגיעים לרוב להבנה ממה הם סובלים רק בגיל 20 פלוס. בעבר שיערנו שפרוסופגנוזיה מולדת, כמו הפרוסופגנוזיה הנרכשת שנגרמת עקב חבלות ראש קשות, קשורה לאזור במוח הקשור ספציפית לעיבוד פרצופים .FFA -
"ההשערה הזאת הוכחה כמוטעית כשגילינו שהפעלת האזור הזה אצל הסובלים מפרוסופגנוזיה מולדת תקינה. גם בדיקות הראייה שלהם תקינות לחלוטין."
הנבדקים במחקר התבקשו להסתכל על דמויות של פנים ושל אובייקטים אחרים על גבי מסך מחשב ולענות לשאלות שבחנו את יכולתם להבחין בין הדמויות השונות. רמת הדיוק של התשובות, כמו גם זמני התגובה ותנועות העיניים של הנבדקים, גרמו לחוקרים להבין שהסובלים מהלקות אינם סורקים פנים כמו אנשים "רגילים."
חלק אחר של המחקר בוצע בעזרת בדיקות .MRI לדברי ד"ר אילן שלף מנהל מכון הדימות בסורוקה, שותפה של אבידן למחקר המסקרן, "אנחנו משתמשים בMRI- כדי לבדוק את מוחות האנשים בזמן שהם מסתכלים על פנים על מנת להבין באיזה אופן המוח שלהם שונה ממוחם של נבדקים רגילים. בנוסף ל'חומר האפור' במוח, שהוא תאי העצב, ישנו במוח 'חומר לבן,' שמורכב מסיבים שמחברים בין האזורים השונים במוח. ההדמיות המוחיות העלו שאצל הסובלים מהלקות - איכות הסיבים האלה ירודה".
עוד נמצא, כי אצל אנשים "רגילים" הופעלו מוקדים נוספים במוח בזמן שהם הביטו בפנים; ואילו אצל הסובלים מהלקות - לא נמצאה הפעילות הנוספת הזאת.
גילוי זה גרם לד"ר אבידן ולעמיתיה לשער כי המידע המעובד בFFA- אינו מועבר בצורה תקינה על ידי החומר הלבן במוח לאזור המוח הקדמי, שמעורב גם הוא בזיהוי פנים. עד שיגיעו החוקרים להבנה טובה יותר של התפתחות המוח, ומתוך הנחה שהתערבות נוירולוגית אינה ריאלית, מקווה ד"ר אבידן לאסוף בסיס נתונים עשיר מספיק כדי שאפשר יהיה לפתח מבחנים פשוטים לאבחון מוקדם של הלקות, כבר בגילי הילדות. זה יאפשר, כמובן, פיתוח תוכניות לטיפול מונע.
כל עוד המחקר בעיצומו, היא אומרת, "אנחנו מפתחים דרכים התנהגותיות לעזרה לאנשים שסובלים מזה - טכניקות של אימון קוגניטיבי כמו להתרכז בכמה פרטים בפנים ולזכור אותם, כדי לעקוף את הבעיה".
לפנייה לכתב/ת 
