המלחמה על ליה - הפגה שלי
"אני תוהה אם אי פעם אשכח את משקל הלידה של ליה, הפגית הפרטית שלי. כל כך ייחלנו להריון הזה. כבר בשלבי הניסיונות, הרופא שלי כמעט והתייאש. אמר שאין סיכוי שנצליח בלי טיפולים. אבל ליה היתה נס עוד בהתהוותה". רומי, אמא של ליה, מספרת
אבא שלי תמיד סיפר לנו, שלפני 60 וקצת שנים, כשהוא ואחיו התאום נולדו פגים קטנים בארגנטינה, אבא שלהם הסתובב בבית כמעט ללא בגדים, בשיא החורף הקפוא, מרוב שחיממו את החדרים עבור הפגים הקטנים. גידלו אותם בראשית דרכם בקופסאות נעליים עטופות צמר גפן.
אבא שלי לא זוכר באיזה משקל נולד, רק יודע לספר לנו את השורות האלה שלמעלה. אני תוהה אם אי פעם אשכח את משקל הלידה של ליה, הפגית הפרטית שלי.
כל כך ייחלנו להריון הזה. כבר בשלבי הניסיונות, הרופא שלי כמעט והתייאש. אמר שאין סיכוי שנצליח בלי טיפולים. אבל ליה היתה נס עוד בהתהוותה.
נפלו עלינו השמיים
זוכרת את היום בו נודע לי שאני בהריון. ידעתי בדיוק מתי לבדוק ושמחתי כמו שלא שמחתי מעולם. בהתחלה הכל היה נפלא כל כך, הרגשתי מעולה, עד שבשבוע 14, השבוע בו כבר אמורים לספר לכולם ולאפשר להם לשמוח בשמחתנו, הגענו לאשפוז ראשון, בו כבר מצאו פער של שבועיים בגדילה, שבוע שממנו המצב רק הלך והחמיר, עד להמלצה להפסקת הריון בשבוע 24.
ליה נולדה כנגד כל הסיכויים
ליה לא התפתחה כמצופה, לא ידעו להעריך אם זרימות לא תקינות גרמו כבר לנזק מוחי או נזקים אחרים. ביום בו הודיעו לנו שכנראה אין עתיד להריון, ושגם אם לא נבצע הפסקת הריון, יכול להתרחש מוות תוך רחמי, נפלו עלינו השמיים.
במהלך כל התקופה מהיום בו אמרו לנו להפסיק את ההיריון ועד הלידה בקיסרי חירום, היינו במלחמה על ליה. היא קיבלה את שמה בימים הללו. ידענו ששמה יתחיל באות ל' (בעקבות חלום שהיה לאורן, בעלי שיחיה, בתחילת ההיריון) אבל התלבטנו בין כמה שמות ובסוף נפל הפור על ליה: ל-י-ה (ל-אלוהים - מתוך מחשבה שאלוהים יקבע את עתידה, לא אנחנו). באותו הזמן החיילים נלחמו עלינו, תושבי הדרום, ואנחנו - על ליה.
ליה נולדה כנגד כל הסיכויים, ב- 18 לינואר 2009, בשבוע 29+3, 768 גרם, באופן סמלי כל כך, ביום בו נכנסה הפסקת האש במלחמת עופרת יצוקה.
רכבת השדים עוד מההיריון ועד הפגייה הביאה אותנו לגלות פורום הורים לפגים בתפוז, ואת עמותת לה"ב - למען הפגים בישראל. עוד כשהיינו בפגיה, ידעתי שארצה לתרום את חלקי לאחר השחרור, וכך היה. כמה חודשים אחרי שחזרנו הביתה הצטרפתי לעמותה והתחלתי להתנדב בועדת כספים, ולסייע לועדות נוספות.
ועדת כספים אחראית על כספי העמותה, הוצאת קבלות ומעקב וארגון החומרים למשרד רואי החשבון. בתור בוגרת תואר ראשון בניהול ותואר שני במנהל עסקים, מצאתי בתפקיד הזה מקום בו אני יכולה לנצל את הפוטנציאל שלי לטובת העמותה.
לקחת את המושכות לידיים
לה"ב הוקמה ב-2004 על ידי הורים לפגים למטרת קידום ושיפור מצב הפגים, משפחותיהם והפגיות בארץ. העמותה מוכרת כמוסד ציבורי ורשומה כמלכ"ר, ומתקיימת מתשלום דמי חבר שנתיים ותרומות. כל פעיליה מתנדבים.
עושים משהו, כדי לשפר את המצב עבור דורות ההורים לפגים הבאים
העמותה מקיימת מגוון פעילויות, בין היתר: תרומת ציוד מציל חיים וציוד היקפי לפגיות, מערך אנשי קשר התומך בהורים בכל הפגיות, הפעלת "קו חם" טלפוני לפניות הורים על מידע, זכויות והכוונה.
מידי שנה אנחנו מציינים בנובמבר את "יום הפג הבינלאומי", מייצרים בדיונים בוועדות ובמליאת הכנסת, מפעילים אתר אינטרנט, פורומים ייעודיים וקבוצות פייסבוק להורי פגים' בשאיפה להרחיב את הזכאות לטיפול מונע נגד וירוס ה-RSV לפגים, בניית ושיפוץ חדרי הורים בפגיות ועוד. כמה שרק מתאפשר לנו.
העמותה היתה ועודנה מעין תרפיה עבורי. מניחה שלרבים אחרים היא מקום בו מרגישים שעושים משהו, כדי לשפר את המצב עבור דורות ההורים לפגים הבאים.
מעולם לא חשבתי שארצה להיבחר ליו"ר העמותה, אך כשפעילים רבים פרשו והעמותה
הגיעה למצב של להיות או לחדול, החלטתי לקחת את המושכות לידיים ולעשות ככל שביכולתי כדי להביא את העמותה למקום בו היתה בעבר, וכמה שיותר גבוה.
הועד החדש בתחילת דרכו, נבחרנו רק לפני חודש ימים, אבל כבר מרגישים את העשייה באוויר. אני מאמינה שעם האנשים שהתגייסו לסייע לי במשימה זו, ועוד שהתווספו מאז וימשיכו להתווסף לאורך השנה והלאה - השמיים הם הגבול.
- הכותבת, רומי שחורי, היא יו"ר עמותת לה"ב ואמא של ליה.
- ב-6/11 יצויין בישראל "יום המודעות הבינלאומי לפגים", במטרה להעלות את רמת המודעות הציבורית לצורכי הפגים ולשפר את איכות חייהם ובריאותם של הפגים
-
ובני משפחותיהם.
- למידע נוסף, תרומות וסיוע אפשר לפנות לקו החם בטלפון 03-9533935 או למייל: info@pagim.net .
- ניתן לתרום כאן באמצעות כרטיס אשראי
.
לפנייה לכתב/ת 
