"כשאתם נותנים לעצמכם - זה עובר לילדים שלכם"

אני שרון, אמא לילד אוטיסט. תשאלו אותי למה זו ההגדרה הראשונה שלי את עצמי, למרות שאני גם עוד דברים? כי כל הדברים שאני היום, הם בזכותו של הילד המיוחד שלי.

אז ככה.. אביב הוא הילד הראשון שלי וכשקיבלתי פתק מהרופא עם המילה "אוטיזם" כשהיה בן שנה וחצי, חשך עלי עולמי. שעות ישבתי במעבדת המחקר בה עבדתי, העמדתי פנים שאני קוראת מאמרים, בעוד האותיות מתערבלות והדיו נמס מים הדמעות שהזלתי.

הסתובבתי בעולם, כשחומה גדולה של עצב, דיכאון ותחושה של אין אונים מלוות אותי וגם את אישי היקר. למרות זאת התרוצצתי בין המוסדות, בררתי את זכויותי, חיפשתי מסגרת מתאימה, מצאתי אנשי מקצוע שיעזרו לילד..מה לא? יצר ההשרדות עבד במרץ.

חצי שנה עברה, אביב מסודר, בגן מיוחד, המתאים לצרכיו כמו כפפה, אבל...בפגישה שלנו עם צוות הגן נופל עלינו עוד סלע. "למרות שהילד נמצא במסגרת המתאימה הוא לא מתקדם". טוב, עכשיו אני כבר לא יכולה יותר להכיל את כל המעמסה הזו ואני ואישי מחליטים ללכת לטיפול זוגי. והולכים.

לאחר חודש קוראים לי שוב לגן ומספרים שאביבי שלנו נתן קפיצה משמעותית ומאד התקדם ביכולות התקשורתיות שלו. ואז נפל לי האסימון. הבנתי. הבנתי שמה שהכי יקדם את אביב בעולם, זה אני ואבא שלו, זו המשפחה שלו. כשאנחנו נרגיש טוב ונהיה חיוניים וחיוביים, גם הוא יושפע מכך ויהיה פנוי לחוות את העולם, ללמוד ולתקשר.

האסימון הזה שקע לי בבטן ולאט לאט כמו הילה של אור מילא את כל החלל שלי ורציתי לצעוק את זה. רציתי שכל ההורים ידעו, שכולם יפנימו את הגילוי המופלא ואת הבשורה ושכולם יישמו את זה עם הילדים שלהם ועם המשפחות שלהם. אז צעקתי..

צעקתי באמצעות זה שעזבתי את הדוקטורט ושקעתי בפיתוח תוכנית אימון להורים מיוחדים המשכתי לצעוק באמצעות הנחיית קבוצות להורים מיוחדים ובאמצעות התנדבות בקו פתוח להורים מיוחדים ועוד.

צעקתי לבד וזה היה נכון וטוב לי באותו זמן, אבל עם הזמן הרגשתי, שכדי להגיע לעוד משפחות עם הבשורה, אני צריכה שותפים ואז נפגשתי עם ארגון קשר - הבית של המשפחות המיוחדות.

"אני מודה לאביב, הילד שלי, שנתן לי את הכוח לעשות מהפך כה גדול"

זה התחיל בפגישה עם מנהלת הפורטל "הורים בקשר", שהרעיון שלו הוא לעדכן את ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים במה שמתרחש בעולם ובארץ בתחום. התחלתי ללכת לכנסים ולכתוב מאמרים בנושאים שעלו שם, כדי שגם הורים אחרים שעובדים, או מטפלים בילדים ולא יכולים להגיע לכנס, יהיו מעודכנים.

הבית של המשפחות המיוחדות

השתתפתי בפרויקט "הורים בונים קהילה" של קשר (יוזמה משותפת של קשר משרד הרווחה והשירותים חברתיים,מכון יוספטל, גו'ינט אשלים ובשיתוף קרן רודרמן), מדובר פרויקט ראשון מסוגו, שאיחד הורים לילדים מיוחדים מכל הארץ - חילוניים ודתיים, יהודים וערבים. במסגרת ההכשרה קיבלנו כולנו כלים מעשיים, איך לבנות קהילת הורים מיוחדים באזור מגורינו.

בסיום הפרוייקט כל אחד הלך לקהילה שלו, יצר קשרים עם הרשות המקומית ועשה דברים נפלאים. אני יצרתי קשרים נהדרים עם מחלקת הרווחה בעיריית הרצליה, עיר מגורי. יחד, הרמנו ערב להורים המיוחדים, שאליו הגיעו עשרות הורים ואנשי מקצוע. מהערב הזה קמה קבוצת מנהיגות הורים בהרצליה, שבה 13 הורים מדהימים שעושים ופועלים למען גיבוש קהילתי, פעילויות לילדים, תעסוקה לבוגרים והסברה.

בנוסף, בקשר קיבלתי את ההזדמנות הראשונה שלי להנחות קבוצת הורים לילדים מיוחדים וזה היה מבחינתי חלום שהתגשם. כיום, לאחר שנים של התנדבות, ניתנה לי הזדמנות נפלאה לנהל את סניף תל אביב והמרכז של קשר, שנותן שירותים רבים להורים המיוחדים בתחומי מידע, זכויות, תמיכה, ייעוץ משפטי ופעילות קהילתית-חברתית.

תמיד השתוקקתי להיות אדם שחי את החזון שלו ואני שמחה וגאה לספר לכם שהיום אני עושה זאת. אני במקום הכי טוב שהייתי בו אי פעם בחיים שלי, מכיוון שאני זוכה לבמה המתאימה ביותר להעביר את המסר

שלי למשפחות המיוחדות: העוצמה שלכם משפחות יקרות והכוחות שלכם הם הקרקע הפוריה ביותר להתפתחות ולאושר של הילדים שלכם. כשאתם נותנים לעצמכם - זה עובר לילדים שלכם. דרך אגב, זה תקף גם למשפחות ה"רגילות".

אז אני מודה. לאביב, הילד שלי, שנתן לי את הכוח לעשות מהפך כה גדול ולקבל משמעות לחיי, למשפחה היקרה שלי שתומכת בי ולמשפחתי המורחבת - משפחת קשר - הבית של המשפחות המיוחדות, שחזונינו שזור ביחד לעד.

• הכותבת היא אמא לילד על הרצף האוטיסטי ומשמשת כמנהלת סניף תל אביב והמרכז בארגון 'קשר'.
• הארגון יקיים אירוע התרמה ב-13.11 בתיאטרון היהלום ברמת גן. בהשתתפות מירי מסיקה. לפרטים: 054-4996173, 02-6236116