דני בן ה-11 צריך תרופה יקרה כדי שליבו יפעם
דני שנאן מהכפר חורפש ממתין להשתלת לב בשל מחלה הגורמת לאי ספיקת לב. עד אז, רופאיו ממליצים שיקבל תרופה שתייצב את מצבו ותאפשר לו לחזור לבית הספר. התרופה אינה בסל, ועלותה כ-1,500 דולר בחודש
כשהיה דני כבן חמש וחצי התגלתה בגופו מחלת dilated caretidiomyopthy, הגורמת לאי ספיקת לב. מאז הוא טופל בתרופות והתאשפז בבתי החולים רמב"ם בחיפה ושניידר בפתח תקווה.
עוד חדשות בריאות ב-ynet:
- מאיזה שבוע הריון יכול פג לשרוד? מדריך
- להציל את ריטה: אם ל-2 זקוקה לטיפול יקר בחו"ל
- "נקודות שחורות על העור הצילו את החיים שלי"
בחודש האחרון החמיר מצבו והוא אושפז במחלקה לטיפול נמרץ ברמב"ם כשהוא סובל מבצקות שנבעו מהידרדרות בתפקוד הלב. הוריו, רוסטום ותמימה, מכירים היטב כבר את הסיטואציה: בנם הגדול סבל מאותה מחלה ועבר השתלת לב לפני כשנתיים וחצי.
רוסטום סיפר כי במהלך החודש האחרון נבדק הילד הן ברמב"ם והן בשניידר, ונקבע כי הוא חייב לעבור השתלת לב. בשבוע שעבר החל לעבור בדיקות לקביעת ההתאמה, סוג הדם ופרטים נוספים. בינתיים המליצו רופאיו כי יטופל בתרופה לבוסימנדאן, שלדבריהם תאפשר את ייצוב מצבו של הלב עד להשתלה ותעניק לדני יכולת לנהל אורח חיים תקין כמעט לחלוטין.
"הוא לא הולך כבר הרבה זמן לבית הספר בגלל המחלה והאשפוזים, אבל הוא תלמיד מס' 1 לא רק בכיתה שלו אלא בכל בית הספר. הוא ממש מחונן", אומר האב, העובד במפעל סמוך לחורפש. "אין דבר שהיינו רוצים יותר מאשר שיוכל להמשיך ללמוד ולנהל חיים רגילים בזמן שהוא ממתין להשתלה.
"גם ככה קשה לו. אנחנו לא יודעים כמה זמן הוא יצטרך לחכות להשתלה, אבל אנחנו רוצים שהוא לא יצטרך לבלות את הזמן הזה בבית החולים".
רופאיו של דני בבית החולים לילדים מאייר ברמב"ם אמרו היום כי שימוש בתרופה יכול לשפר את איכות חייו ואת מצבו הרפואי. הטיפול ניתן אחת לעשרה ימים, אך התרופה אינה נמצאת בסל התרופות ועלותה כ-1,500 דולר בחודש.
החלופה, מסבירים הרופאים, היא אשפוז רציף תוך מתן תרופה לווריד, ובשלב זה לא ברור כמה זמן יצטרך דני להתאשפז עד ההשתלה המיוחלת.
מקופת חולים מאוחדת נמסר כי הבקשה לאישור תרופה שאינה כלולה בסל נידונה בשבוע שעבר בוועדת חריגים של הקופה: "במהלך הדיון עלו מספר שאלות רפואיות שהועברו לידי הרופאים במחלקה שבה מאושפז המבוטח. עם קבלת המענה הנושא יידון שוב בוועדה".
לפנייה לכתב/ת 
