"נלחמים כדי שימשיך להיות אבא"; זוהר חולה ALS
באמצע קריירה מבטיחה בחיל האוויר גילה זוהר כרמי, כשהוא בן 38 ואב לילדים קטנים, שהוא חולה ב-ALS. היום משפחתו נאבקת להאט את הידרדרות המחלה. לאחר שעבר השתלת קוצב סרעפת, ניתנה לו תקווה חדשה לנשום היטב עוד כמה שנים
בשורת איוב באמצע החיים: בגיל 38, כשעתיד מבטיח לפניו כקצין בחיל האוויר והוא אב לשני ילדים קטנים, גילה זוהר כרמי שהסימפטומים המטרידים שחש בחודשים האחרונים הם הסימנים הראשונים ל-ALS, מחלה ניוונית וחשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים המרכזית. רוב החולים בה נפטרים בתוך כשנתיים-שלוש מהאבחון, ומעטים מחזיקים במשך עשור.
"במשך עשרה חודשים הוא סחב תסמינים כמו קושי בהצדעה ובעבודה עם העכבר", מספרת אשתו רותם כרמי, אשר בשל קשיי הדיבור של זוהר ניהלה את הראיון ב-ynet, "ומאוחר יותר גם לקחת כוס מהארון הייתה בעיה עבורו. כל הפעולות העדינות יותר הפכו פתאום קשות".
קראו עוד על ALS:
- פריצת דרך: חוקרים ישראלים גילו גן למחלת ALS
לפני קצת יותר משנתיים עבר כרמי, סא"ל בקבע מהמושב מאור, סריקת MRI ו-EMG, שם אובחנה המחלה מיד. "עד היום אנחנו זוכרים את המשפט שהיה כתוב שם: 'חשש כבד ל-MND (מחלת תאי העצב המוטוריים - ע.א)", אומרת כרמי. "חשבנו שזה לא משהו נוראי, אבל אז נכנסתי לאינטרנט והבנתי שהוא הולך למות. גרנו אז בעובדה והתפללתי שהוא לא יתקשר מהדרך הביתה, כדי שלא אצטרך להגיד לו בזמן שהוא נוסע לבד".
זוהר ואשתו פנו למומחים רבים בארץ, שהסבירו להם שקצב ההידרדרות במחלה צפוי להיות איטי מאוד. "האבחון היה מהיר וברור ובכל זאת עברנו כמה רופאים כדי לנסות לשנות את רוע הגזירה", אומרת כרמי. "הידיעה על ההידרדרות האיטית החזיקה אותנו עם הראש מעל המים בתקופה הזאת. זוהר בדיוק קיבל תפקיד של מפקד בסיס עם 500 חיילים והתלבט אם לקחת אותו, אם לשנות את סדרי העולם כבר עכשיו.
"עבורו זה היה חלום מקצועי וסגירת מעגל, והחלטנו שהולכים על זה - וכמה שהחיים ייתנו לנו נהיה שם".
"הבנות חוות אובדן של אבא"
אחרי כמעט שנה וחצי מהאבחון החל זוהר להרגיש את המגבלות הפיזיות ולהתמודד עם המשמעות של היותו חולה. "חשבנו שאולי המחלה נעצרה", מתארת כרמי, "אבל אז הייתה ירידה דרסטית בתפקוד, הוא התחיל לסחוב רגל ולסבול מנפילות".
היום זוהר יושב בכיסא בכיסא גלגלים כיוון ששתי רגליו נחלשו משמעותית, וגם הידיים נפגעו. "היד הדומיננטית שלו, שבה החלו התסמינים מראש, פגועה לגמרי היום ויש תנועתיות מינורית מאוד בכתף ובזרוע. וכמובן יש גם פגיעה בדיבור".
שלושה ימים בשבוע מגיע זוהר לקריה, שם הוא קצין פרויקטים המבצע עבודה משרדית מול מחשב. "זה נותן כוח לכולנו", אומרת כרמי, "אפילו ברמה הכי פרקטית - הוא יוצא מהבית, ככל שזה קשה בהתמודדות מול הסביבה, כי לפני שנה בזמן הזה הוא עוד הלך והיה מפקד בסיס והיום הוא בכיסא גלגלים ועם קשיים בדיבור.
"זה משבר אישי גדול מאוד מבחינת הדימוי העצמי, אבל הוא זוכה להמון תגובות ורצון להיטיב איתו. הבחירה שלו לא להיכנע מעוררת השראה, ולמעשה זאת גם בחירה משפחתית שאנחנו מחויבים לה. זה המצב הנתון, אז מה עכשיו? החיים אמנם קשים מאוד ורחוקים מלהיות יפים טובים, אבל איזה עוד אפשרויות יש?".
לפני עשרה חודשים נולד לרותם ולזוהר בן נוסף, גלעד, ילד שלישי במשפחה ואח לשירה (7) ויובל (4), מה שהוסיף למורכבת הקיימת גם כך בבית.
-איך הבנות הגדולות יותר מתמודדות עם המחלה של זוהר?
"בעיקר קשה לגדולה, כי היא חווה יותר את האובדן של האבא שהיה לה לעומת האבא שיש עכשיו. הסברנו להן שלאבא יש מחלה שגורמת לשרירים להפסיק לעבוד, ושאנחנו מחפשים תרופה למחלה אצל הרבה רופאים ומקווים שימצאו אותה.
"אני לא מסבירה להן מה המצב הגרוע יותר שעוד נגיע אליו. היתרון והחיסרון של המחלה הזאת הוא שכל דבר רואים צעד אחרי צעד ואפשר להתכונן.
"למחלה יש קטבים שונים מאוד והרבה דברים מתעתעים בה. אם יש לנו חמש או שבע שנים לחיות וליהנות עם זוהר - זה מה שיהיה, ואין מה להטריד אותן במה שעתיד לבוא. גם אנחנו אמנם מוטרדים מאוד מזה במקום רחוק בראש, אבל ביומיום המחשבה שלי היא לא שזוהר בסכנת חיים".
עוד שנתיים של נשימה
לפני כעשרה חודשים שמעו בני הזוג על האפשרות להשתיל קוצב סרעפת (Diaphragm Pacing System), הדואג להפעיל את הסרעפת ובכך להאט את ניוונה. הקוצב עתיד לאפשר לזוהר לנשום בכוחות עצמו בחודשים הבאים, ולא להתחבר למכונת הנשמה ולהפוך לחולה סיעודי המרותק למיטה.
"בהתחלה זה היה פחות רלוונטי למצבו", אומרת כרמי, "אבל ידענו שזאת אופציה. בבדיקה האחרונה של תפקודי הריאות הייתה ירידה, אז החלטנו לעבור את התהליך כמה שיותר מהיר.
"זאת פרוצדורה פשוטה יחסית מבחינה רפואית, ואף על פי שלא מבינים את המנגנון שלה עד הסוף יש סביבה בעיקר השערות חיוביות, כך שלא הייתה דילמה. הרופאים אומרים שזה יכול לתת לזוהר עוד שנה וחצי או שנתיים של נשימה נקייה.
"ה'בעיה' המרכזית במחלה הזאת היא שאין מספיק חולים, כך שאין מספיק עדויות כדי להבין אם הדברים עובדים או לא. ומצד שני, אין מספיק זמן לחכות שהרבה חולים יעברו אותו תהליך".
לפני כחודש עבר זוהר את השתלת הקוצב, בזכות ביטוח רפואי פרטי. הטכנולוגיה אינה נמצאת בסל הבריאות, ועלותה לחולה פרטי כמעט 240,000 שקלים.
"נלחמים כדי שימשיך לחיות"
בימים אלו דנים בהוספת קוצב הסרעפת לסל הבריאות לשנת 2013, והטכנולוגיה מדורגת כ-A8, רמת דירוג בינונית המעידה כי היא חיונית. בשנה הנוכחית נכלל הקוצב כטיפול עבור פגועי עמוד שדרה, והוא הוכח מחקרית כמונע סיבוכים קשים בחולי ALS הכרוכים בהנשמה, כמו דלקות ריאות חוזרות העלולות להוביל למותם.
על פי ההערכות, בישראל יתאימו לביצוע ההשתלה כ-45 חולים, ועלות ההכללה של הטכנולוגיה בסל הבריאות תעמוד על כחמישה מיליון שקלים.
"הייתי רוצה לראות את סוג ההשתלה הזה בסל לטובת חולים אחרים", מבקשת כרמי. "זאת מחלה שנוח להזניח כי אין הרבה חולים והיא מאוד קטלנית, כך שההשקעה מכוונת להארכת החיים או לשמירה על איכותם ולא לפתרון, אז כביכול המחשבה היא 'למה להשקיע?'".
"אנחנו הורים לילדים קטנים ונלחמים כדי שזוהר ימשיך להיות אב בשבילם כמה שיותר זמן. המטרה היא להאריך את חייו ולאפשר לו חיים באיכות טובה ככל האפשר ובכל אמצעי שניתן. בשבילנו, כשהוא על כיסא גלגלים עם קוצב הסרעפת זה עולם אחר ויכולת תפקודית אחרת מאשר אם יהיה מונשם".
-את מאמינה שזוהר יזכה ליום שבו תימצא תרופה?
"אנחנו מחזיקים באמונה שבשנים הקרובות יימצא פתרון, אבל צריך להגיע אליו במצב פיזי סביר. אז אנחנו עושים כל פעולה שיכולה לתרום לזה, וההשתלה יכולה לעזור להביא את זוהר במצב נשימתי תקין לרגע הזה. מבחינתנו כל יום שהוא במצב סביר זה מנצח.
תגובת דב לאוטמן, נשיא עמותת ישראלס: "מספרם של החולים המתאימים לקיצוב סרעפת מועט והתקציב הנדרש להכלילו קטן. קוצב סרעפת היא טכנולוגיה מלהיבה מאוד. היא עוזרת לחולים לנשום בעצמם ומאריכה את חייהם. בזכותה הם יכולים להוסיף לקיים אורח חיים עצמאי וליהנות מאיכות חיים טובה ואין זה עניין של מה בכך. לכן, ארצות הברית ומדינות מערביות רבות בחרו לממן את הקוצב לחולי ALS. גם בישראל נכלל קוצב הסרעפת בסל התרופות 2012 לנפגעי עמוד שדרה צווארי.
תרופות לטיפול בסרטן, זוכות מדי שנה לתקצוב נדיב,למרות שהן לא מצילות חיים, אלא מאריכות אותם. בהיעדר מרפא למחלה, הרפואה המודרנית מציעה לחולי ALS סעד מועט. לכן, אני קורא לחברי ועדת הסל למצוא בליבם חמלה וצידוק מוסרי, לתקצב את קוצב הסרעפת לחוליALS בסל 2013 ולהמתיק את דינם של החולים הספורים שמשוועים לנשום לבד, אבל ידם אינה משגת".
לפנייה לכתב/ת 
