תסמונת 'היפהפיה הנרדמת': ישנה 19 שעות ביממה

יפיפייה נרדמת מודרנית. כמעט שנתיים עברו עד שמשפחתה של ניקול דליאן בת ה-17 מפנסילבניה, גילתה למה בתם המתבגרת לא מצליחה להתעורר. באחת הפעמים, היא ישנה ברציפות במשך 64 יום. דליאן סובלת מתסמונת הגורמת לה לישון שעות ארוכות, ובין לבין להיות במצב של עירות חלקית מאוד.

עוד חדשות בריאות

• בת 14 שתתה חומרי ניקוי שהיו בבקבוק קולה
• שימוש יתר: למה יש עלייה של 25% בריטלין?
• מחקר ב'שיבא': אצת מים ריפאה פסוריאזיס
  

לעתים קרובות היא אף לא מסוגלת לאכול, והוריה נאלצים לקחת אותה לבית החולים כדי שתקבל הזנה תוך ורידית. בנוסף לכך, היא אינה זוכרת דבר מתקופות העירות שלה ואינה יודעת מה מתרחש. גם אם היא מדברת עם הוריה במהלך הזמן הזה.

במהלך השנתיים הללו הרופאים בדקו כל מחלה אפשרית. היו גם כמה רופאים שחשדו כי ההורים מסממים אותה ואף פנו לרשויות הרווחה בבקשה שיבדקו את ההורים. אחרי שנתיים מתישות כשהמשפחה כבר כמעט ואיבדה תקווה, הם הגיעו לד"ר מייקל רנקרואלו מבית החולים מפיטסבורג שהצליח לאבחן את התסמונת הנדירה.

שינה הנמשכת שעות ולעתים אף שבועות

התסמונת הנראת "תסמונת קליין - לוין", גורמת לחולים בה להיות במצב הכרתי הנע בין עירות חלקית לבין פרקי זמן ארוכים של שינה עמוקה.

דליאן הייתה בת 6 כשחלתה בווירוס שכנראה היה הגורם להתפרצות המחלה. לדברי המשפחה, הם חשבו כי היא חלתה בשפעת רגילה, אבל ככל שהימים נקפו היא נעשתה מבולבלת ורדומה יותר.

לדברי מומחים, המחלה תוקפת בנים פי 2 מבנות ובאה לידי ביטוי כשהחולים עוברים באופן פתאומי למצב של שינה ארוכה מאוד - לעתים עד 20 שעות ברציפות. אמה מספרת, כי ניקול אכן ישנה 19 שעות שלאחריהן הייתה במצב מעורפל שדומה לזה של אנשים ההולכים בשנתם.

ד"ר רנקרואלו מסביר כי השינה היא לא שינה, כפי שאנחנו מכירים. "זה מצב הדומה לזה של  דמדודמים, כמו התאוששות מהרדמה ארוכה", הוא אומר ומוסיף כי אין טיפול ממשי לתופעה והיא נוטה לחלוף ולרדת בעוצמות שלה  בתקופה של 8- 12 שנה".

אבל למרות שהידיעה שהמצב יחלוף, תקופות השינה הארוכות, גרמו לה להפסיד אירועים רבים בחיי המשפחה. אחד האירועים הכואבים ביותר הוא מותו של סבה של ניקול. "היא הייתה מאוד קרובה אליו אבל לא זכרה את החודשים האחרונים בהם היא דיברה איתו", סיפרה בכאב אמה, ויקי. 

ואילו ניקול אומרת שהיא לעתים מפחדת ללכת לישון בלילה. "אני מרגישה שאני מפסידה את כל החיים שלי", היא אומרת".