ללי בת ה-11 חלתה במחלה נדירה - וזקוקה לעזרתכם

לאה (ללי) בת ה-11 זקוקה נואשות לכליה. אולם בדרך להשתלת כליה עליה לעבור ניתוח מורכב. ללי נולדה עם תסמונת נדירה שפוגעת במערכות רבות בגופה, בין השאר בלב, בכליות, בעיניים וזו רק רשימה חלקית. בנוסף, כיס השתן שלה לא מתרוקן מעצמו והיא נאלצת לחיות עם טיטולים בכל שעות היממה. "ללי חכמה ומודעת למצב שלה", אומרת דודתה שרי בכאב. "ללא עזרה המשפחה עלולה לקרוס", היא מסבירה.

קראו עוד על השתלות מצילות חיים:

• חיים חדשים: מקס בן ה-7 עבר השתלת כבד
• למה צריך לטוס לחו"ל כדי לעבור השתלת איברים?
• אחרי 10 שנות המתנה: רון קיבל את לבו של גלעד
  

התסמונת של ללי, בת למשפחה חרדית, לא התגלתה לפני הלידה. "למרות שאמה עברה שתי סקירות מערכות כשהייתה בהריון", מספרת דודתה. "רק בשבוע ה-28  גילו שיש לילדה בצקת ולא הבינו למה. במקביל, החלו לטפל בה בתוך הרחם אבל ללא הועיל. עם לידתה נתגלה גם כי ביד ימין יש לה 6 אצבעות, אבל כל זה לא מנע מאחותי לאהוב אותה מהרגע הראשון", אומרת שרי. 

טיפול יומיומי במשך כל החיים

מחלתה של ללי לא הייתה הטרגדיה היחידה שידעה המשפחה. אביה של ללי לא הצליח לעמוד במעמסה הרגשית שכרוכה בטיפול בילדה כה חולה, ועזב את ללי ואמה, כמה חודשים  אחרי הלידה. האם, שאלה היו נישואיה השלישיים, נשארה מפרנסת יחידה לללי ולבתה מנישואיה הראשונים.

"היא מפרנסת יחידה וכל יום שהיא לא עובדת בחנות הפאות שלה, אין אוכל בביתה", אומרת אחותה שרי. "כל המשפחה נרתמת לעזרתה, אבל כולנו מטופלים במשפחות, וזה לא פשוט. אני רואה את אחותי ולבי נשבר. הכל עולה המון כסף, הטיטולים, התרופות, הנסיעות, זו מעמסה כבדה", היא מסבירה.

ללי המטופלת במחלקה הנפרולוגית בבית החולים שערי צדק, עברה ותצטרך לעבור המון ניתוחים כדי לייצב את מצבה. "הנורא מכל הוא שהיא חכמה ומבינה הכל, ואומרת לאמה: "אני מקווה שאת לא שונאת אותי שנולדתי כה חולה", אומרת דודתה בכאב.

הכליות לא מתפקדות כלל

עד לפני כמה חודשים, ללי הלכה כמעט בכוחות עצמה. אבל מחלת הכליות התפשטה לעצמות וגרמה לרגליה להתקפל ולהתנוון. "גם ניתוח שהיא עברה לא עזר לה והיא מרותקת כעת לכיסא גלגלים. בגלל מחלתה היא מאוד כבדה ואנחנו בקושי יכולים להזיז אותה", מספרת בכאב דודתה.

כחלק מהתסמונת הקשה נולדה ללי עם כליות דיספלסטיות - כליות קטנות ומכווצות. בשלוש השנים האחרונות המצב של הכליות התחיל להידרדר, עד שהן הפסיקו לתפקד כלל. בנוסף, בגלל מחלה שלא קשורה לתסמונת, גופה של ללי משתן ללא הפסקה, ויש לה גם דליפה מכיס השתן בגלל ניתוח כושל.

ביום שלישי  היא הובהלה לטיפול דיאליזה תכוף בגלל מצבה הקשה. בגינו היא תצטרך לעבור ניתוח מורכב בתחילת ינואר בשיתוף רופאים מארה"ב, שיסייע להגדיל את שלפוחית השתן שלה. "אחרי הניתוח היא תצטרך להיות בטיפולי דיאליזה במשך 3 פעמים בשבוע עד שתימצא לה כליה", אומרת שרי, "אחותי רצתה לתרום לה כליה, אבל הרופאים אמרו כי ההחלמה צפויה להיות ארוכה וכואבת, ומי יפרנס אותם בזמן הזה? אנחנו אובדי עצות".

לתרומות: חשבון ע"ש פייגי ליפשיץ (אמה של ללי), בנק לאומי בניף 911, מספר חשבון 02487372