"המחלה לא תשבור אותי, ולא תשתלט עלי"

זה התחיל לפני 40 שנה, חודש אחרי הלידה השנייה, כשברך אחת התחילה לכאוב ועוד ברך וקרסול, ועוד קרסול. לא הבנתי את פשר הכאבים. כל פעולה וכל צעד שעשיתי היו מחושבים, והכאב היה קשה מנשוא.

את התרופה, שרופא המשפחה נתן לי להרגעת כאבים, לא לקחתי, כי חשבתי שזה משהו זמני - שהכאבים יחלפו. הרי אני אישה בריאה וחזקה, ספורטאית ורקדנית.

בצבא שיחקתי באליפות צה"ל בכדור סל, הייתי בלהקת ריקוד, אהבתי להפגין את הכוח בהורדת ידיים, ובתחרויות ריצה השארתי תמיד את כולם מאחוריי.

אלא לא רק שהכאבים לא חלפו, הם עברו למפרקים נוספים.

כשאחת האצבעות שלי התנפחה, ביקשתי מהרופא לעשות צילום. חשבתי שאולי זה שבר או נקע, אך כשהוא ראה את התוצאה, הוא אמר: "זה בדיוק מה שחשבתי" ואני פחדתי לשאול: "מה חשבת"? כי הייתי בטוחה שיש לי מחלה סופנית.

כל זה קורה כשאני בת 27, ומטפלת בשני ילדים קטנים: ילד בן 3 וילדה בת חודש. היה לי קשה להחזיק את התינוקת ולטפל בה, לחתל אותה ולהאכיל אותה. היה לי קשה לקחת את הילד לגן. המשפחה באה לקראתי. הם לקחו את ילדיי לטפל בהם, וזה היה רגע קשה.

אבל הבנתי שפשוט אין ברירה. הדאגה והפחד השתלטו עלי: מה יהיה עם ילדיי, איך הם יגדלו בלי אמא? כשהמצב החמיר, הופניתי לבית החולים. לאחר בדיקה נאמר לי, שאני סובלת מדלקת מפרקים כרונית, ושמהמחלה הזאת לא מתים, ואפשר לחיות איתה עד 120.

הרופאים נדהמו ולא הבינו מה קורה לי כשראו את תגובת השמחה שלי למשמע הידיעה ה"משמחת"- הרי חשבתי שיש לי מחלה סופנית.. הידיעה הייתה מתנה עבורי. איזה אושר, אני אחיה ואראה את ילדיי גדלים.

"לא נאמר לי איך מתמודדים עם המצב החדש, ואני רק בת 27".

כשהבנתי שאפשר לחיות עם המחלה, החלטתי שאתפקד כאישה וכאמא בריאה, ולא אתן למחלה להשתלט עלי, ויהי מה. ילדי לא יגדלו עם תסכולים מכך שיש להם אמא חולה. לבקשתי קיבלתי את ילדיי חזרה, התמודדתי עם הקשיים. ולאושרי לא היו גבולות.

"עם כל הכאב והקושי המשכתי בשגרת חיי"

לא ידעתי מאומה על המחלה. מהרופאים קיבלתי תרופות, שהפחיתו את עוצמת הכאב. קיבלתי יחס נפלא, אבל לא קיבלתי מידע על מהות המחלה, ועל השפעותיה ועל השלכותיה. לא נאמר לי, שמדובר במחלה כרונית העלולה לגרום לנכות קשה, שאיכות החיים שלי תיפגע ולא נאמר לי איך מתמודדים עם המצב החדש, ואני רק בת 27.

עם כל הכאב והקושי המשכתי בשגרת חיי. התחלתי להעריך את הכישורים ואת היכולות שלי, למרות המחלה והמוגבלות. המצב החמיר, הגעתי לנכות קשה, אבל שמחת החיים נשארה. "המחלה לא תשבור אותי, ולא תשתלט עליי", כך הבטחתי לעצמי.

במהלך השנים הכרתי חולות נוספות במצבי והתיידדתי איתן. שיתפנו זו את זו בכאב, בקשיים ובהתמודדות עימם. היינו אוזן קשבת האחת לשנייה, ושאבנו כוחות נפש זו מזו. ההרגשה, שאני לא לבד וכי יש עם מי לחלוק את מה שזר לא יבין, הביאה אותי למחשבה על הצורך להקים עמותה.

עמותה שתשמש כתובת לחולים ולבני משפחותיהם, שתהיה להם אוזן קשבת, שתספק מידע, שתפגיש חולים עם חולים אחרים, שתסייע בהתמודדות עם המחלה ושתיתן מענה הולם על צרכים נוספים. חברותיי התלהבו מאוד - ולכן החלטתי ללכת עם הרעיון עד הסוף.

כך הפכתי מחולה כואבת לחולה יוזמת

את הרעיון של הקמת העמותה הצגתי בפני פרופ' מיכאל ירון, בעברו, מנהל היחידה הריאומטולוגית בבית חולים איכילוב ויו"ר איגוד הרופאים הריאומטולוגי. מצאתי אצלו אוזן קשבת, לב מבין ורצון אמיתי לסייע ביישום הרעיון.

רתמתי חולות נוספות לרעיון ופרופ' ירון רתם את מרביתם של הרופאים הריאומטולוגים ואנשי ציבור, כך יצאנו לדרך בהתלהבות מרובה ובתקווה גדולה.

פעילות עמותת ענבר - עמותה ישראלית לנפגעים במחלות ריאומטיות, התחילה מהבית הקטן שלי. הישיבות בכללן התנהלו במרפאתו הריאומטולוגית של פרופ' מיכאל ירון, שם גם התקיימו המפגשים הראשונים של חברי העמותה. מרביתם הרופאים הריאומטולוגים היו שותפים לפעילויות של העמותה ולקידומה.

בהדרגה פעילות העמותה גדלה והתרחבה. 27 שנים חלפו מאז הקמנו את העמותה, שהצליחה לממש את כל מה שחשבתי שהיא אמורה לעשות עבור החולים הריאומטולוגיים. אני מאמינה באמונה שלמה, שדרך המחלה אני מביאה לידי יישום את הייעוד שלי בחיים: עזרה לחולים הריאומטיים, כמו שנאמר: "מעז יצא מתוק".

לשמחתי, אני עדיין ממשיכה עם שאר הפעילים בעמותה לפעול בהתנדבות באותה העוצמה, באותה ההתלהבות ובאותה הנחישות, וכמובן לאורך כל השנים אני שואלת את עצמי לא פעם: "האם זו אני"? האם ייתכן שהצלחתי ליזום פרויקט בסדר גודל כזה?"

אני לא מאמינה שאני במצב של דלקת מפרקים קשה, עם נכות ומוגבלות, יכולה להיות

פעילה ומאושרת, ובעיקר אני שמחה על יכולתי לעזור לחולים, אני רואה בזאת זכות גדולה.

עמותת עינבר, לקידום המודעות למחלות ריאומטיות במסגרת "חודש המודעות למחלות ריאומטיות", המצוין בעולם במהלך דצמבר. 

"חודש המודעות למחלות ריאומטיות" מצוין בעולם במהלך חודש דצמבר במטרה להעלות את רמת המודעות הציבורית לצורכיהם המיוחדים של החולים במחלות ריאומטיות והסובלים מהפרעות שריר-שלד ולשפר את איכות חייהם.

• לתרומות לעמותה לחצו כאן , או התקשרו: לקו החם: 050-5566472, לתרומות: 03-5613832.