ללא רגל ועם מאבק בגידולים - עמיטל מחכה לילד
עמיטל כהן מתמודדת מילדות עם מחלה נדירה שהובילה לגידולים במשקל עשרות קילו על רגליה. לאחר שרגלה נקטעה בשל ניתוח הסתבך, היא הצליחה להרים ראש וגם למצוא אהבה. היום היא מלמדת נכים להצהיר בגאווה - מגיעה לי זוגיות ומשפחה
כבר מגיל שמונה מתמודדת עמיטל כהן, היום בת 36 מקריית אונו, עם מצבים רפואיים בלתי אפשריים וטראומות שזעזעו את חייה. כשהייתה ילדה אבחנו אצלה מחלה בשם נוירופיברומטוזיס, הפוגעת באחד מכל 3,000 אנשים וגורמת להצטברות גידולים על מערכת העצבים.
במהרה התברר כי כהן נמצאת בצד הקשה עוד יותר של הסטטיסטיקה, של חולים הסובלים מגידולים משמעותיים במיוחד המגיעים עד משקל של עשרות קילוגרמים.
מתמודדים עם מחלות - אחרת:
"ראו אצלי גידול אחד קטן", היא מספרת בראיון ל-ynet, "והרופאים לא ידעו להגיד אם זה יישאר במצב הזה. אבל בגיל ההתבגרות הגידולים צמחו בכל פלג הגוף התחתון, והגיעו עד למשקל כולל של כ-40 קילו".
קושי עם בני המין השני
מגיל 18 החלה כהן לעבור ניתוחים להסרת הגידולים, אך כל תהליך כירורגי שבוצע הותיר אחריו נזק עצבי, מה שאילץ אותה להיעזר בקביים בהליכה.
"הגידולים המשיכו לצמוח במקומות אחרים", מתארת כהן, "וכיוון שהייתי דתייה הלכתי עם חצאיות ארוכות ודאגתי תמיד שלא ייראו את הרגליים.
"גם ככה חווים בשנים האלה את השינויים הרגילים של גיל ההתבגרות, והרגשתי שזה סוג של מפלצת שגדלה בתוכי".
באותו הזמן נפטרה אמה של כהן מסרטן השד, שאובחן תשע שנים קודם לכן, בזמן שהיא עצמה אובחנה כחולה במחלה הנדירה יחסית. "אלו היו שנים קשות מבחינתי", אומרת כהן. "העולם הבטוח שלי התערער לגמרי".
-איך הגיבו החברות לקשיים שעברו עלייך?
"החברות היו מעולות, הן נכס שיש לי בחיים. היו עוד הרבה אנשים טובים באמצע הדרך שעזרו לי, ואף פעם לא הרגשתי מנודה או לא מקובלת בגלל המחלה.
"עם בני המין השני כמובן היה קשה יותר, כי במגזר הדתי החבר'ה משדכים אחד לשני ומכירים את החברים שלהם. זה היה השלב שבו פתאום יוצאים לעולם ורוצים להקים משפחה, ואני עומדת קצת מאחור, למרות שתמיד רציתי אהבה וחבר".
הניתוח הסתבך, הרגל נקטעה
בגיל 27 החיים שוב קיבלו תפנית לרעה, כשכהן נכנסה לניתוח נוסף להסרת גידול מרגלה. הניתוח הסתבך, עורק ראשי קרס ונאלצו לקטוע את רגלה של כהן כריתה מלאה. מאז, וכעבור שנה ארוכה של שיקום, היא ישובה בכיסא גלגלים.
"זה היה גיהינום", אומרת כהן. "סבלתי כאבים, ייסורים פיזיים, טראומה נוראית. אני זוכרת את פרץ הדם שפגע בכל החלון בחדר, ומאותו הרגע החיים שלי כבר לא נראים אותו הדבר. לא ציפיתי לדבר כזה.
"הייתי בסכנת חיים וכבר קראו לכל המשפחה לבוא להיפרד ממני, אבל כנראה שעוד יש לי מה לעשות כאן כי אחרי יומיים פקחתי את העיניים, חזרתי לחיים והמשכתי להילחם".
המלחמה הזאת לא הייתה פשוטה כלל. אחרי ארבעה חודשים הועברה כהן לשיקום בבית החולים תל השומר, ושם נאלצה ללמוד מחדש להתמודד עם פעולות יומיומיות.
"פתאום צריך להבין שכבר אי אפשר לעמוד כדי ללבוש תחתונים, צריך ללמוד לעבור מהמיטה לכיסא, לנהוג, ולשבת כל היום בלי יכולת לקום", היא אומרת. "אני לא יכולה להיעזר בפרוטזה, משום שהמבנה האנטומי שלי בעייתי בגלל הגידולים. זה היה חתיכת משבר".
-מאיפה הכוחות הנפשיים להתמודד גם עם קטיעה?
"אז לא היו לי כוחות נפשיים. הייתי מיואשת, במקום קשה מאוד. נכנסתי לניתוח הזה כדי לצאת ממנו קלה יותר וללכת בקלות, וחזרתי בלי רגל אחת, עם רגל שנייה שסבלה עוד יותר מגידולים ונזק עצבי.
"רוב הזמן שכבתי במיטה, סובלת מכאבים נוראיים בשל הקטיעה והגידולים ברגל השנייה, שהפכה כבדה מאוד. לא ראיתי תקווה ופשוט רציתי למות".
-אז מה בכל זאת נתן לך כוח להמשיך?
"עוד כשהייתי בשיקום אבא שלי רשם אותי ללימודים לתואר שני בעבודה סוציאלית, כך שהייתה לי סיבה לקום מהמיטה ולצאת ללימודים פעמיים בשבוע. לאט לאט למדתי למלא שוב את החיים במשמעות.
"התחלתי לעבוד על התזה שלי, ומתוך הייאוש שבו נמצאתי רציתי לחקור את האופן שבו אנשים מתמודדים עם מחלה כרונית פרוגרסיבית. האם יש להם טעם לחיים? האם יש להם משמעות? גיליתי שהם מדברים על השינויים הקשים שהם עוברים, אבל בעיקר שמים דגש על השינויים החיוביים.
"זה נתן לי הרבה חומר למחשבה, וככה גיליתי את הנושא של פסיכולוגיה חיובית וצמיחה ממשבר".
"בעלי אדם מיוחד מאוד"
לפני חמש שנים, ארבע שנים לאחר התוצאות המחרידות של הניתוח, הרצתה כהן בפני קהל סטודנטים, כעובדת סוציאלית המתמחה בצמיחה מתוך משבר וטיפול בטראומה. באותם רגעים היא לא ידעה שביניהם יושב ומקשיב גם עמינדב, בעלה לעתיד.
"הוא ניגש אליי בסוף ההרצאה", מספרת כהן, "ואחרי שבוע סימס לי. זה הסתיים בחופה וקידושין. הוא התחיל איתי בזמן שאני רק חשבתי איך אני נפטרת מהגידולים ברגל השנייה, והייתי עסוקה בניתוח שרציתי לעבור אצל רופא מומחה בחו"ל. זאת הייתה הפתעה טובה באמצע החיים".
-הנכות שלך הייתה נושא לדיון לפני החתונה?
"הוא לא נרתע, אבל ברור שזה אישיו. אני הרי בכיסא גלגלים ובלי רגל, ומבנה הגוף שלי קצת מעוות. אבל הוא אדם מאוד מאוד מיוחד. רק אנשים מיוחדים יכולים להיות איתנו, אז אולי זה לטובתנו אפילו".
כדבריה, התכוננה כהן באותה תקופה לניתוח בשיקגו, כדי להסיר גידולים מהרגל שנותרה לה. "המשפחה לא רצתה שאעבור את הניתוח, בגלל הטראומה של הניתוח הקודם, אבל הוא עבר בהצלחה יתרה למרות החששות הרבים. הסירו ממני 26 קילו של גידולים".
גם לנכים מגיעה זוגיות ומשפחה
בשנה האחרונה עובדת כהן בבית החולים השיקומי רעות, מנהלת את מרכז "דלת פתוחה" השייך לאגודה הישראלית לתכנון המשפחה. האגודה מפעילה מרכזים דומים בכל הארץ ומעניקה בהם ייעוץ ללא תשלום לבני נוער בנושא של מיניות בריאה. המרכז ברעות, שנפתח ב-2004, מטפל בנכים בגילאי 35-13, ועוסק גם בהדרכת הורים וצוותים מקצועיים.
"המרכז עוסק בזוגיות ומיניות בציבור הנכים", מסבירה כהן. "זה נושא לא מדובר ואנחנו שירות ייחודי בארץ ואפילו בקנה מידה בינלאומי. אנחנו כאן כדי להראות שהשילוש זוגיות-מיניות-נכים קיים, והזכות הזאת קיימת לכל אדם: הזכות לאהבה, למימוש זוגי ופריון".
במרכז "דלת פתוחה" פועלים גם פסיכולוגים ויועצים רפואיים, העובדים בשיתוף עם המרפאה לשיקום מיני בבית החולים רעות. "הרבה פעמים ההורים הם סוג של מטפלים בילד הנכה", היא נותנת דוגמה, "ובגיל ההתבגרות עולים נושאים הקשורים למיניות וזה מביך את שני הצדדים. צריך מקום שבו יוכלו לקבל תמיכה ועזרה פרקטית".
ומוסיף על זה ד"ר ניסים אוחנה, מנהל בית החולים השיקומי רעות, כי "אנו רואים את השיקום בתפיסה רחבה ושמנו לנו למטרה לסייע לבעלי לקויות גופניות לא רק בשיפור התפקוד, אלא בהשתלבות בכל פעילויות החיים. תחום ההורות הוא אחד המרכזיים בחברה האנושית, ואנו שואבים סיפוק רב מהיכולת לסייע לבעלי מוגבלויות לממש את הזכות הטבעית והבסיסית להורות ולגידול ילדים".
כהן, הנמצאת בימים האלה בעצמה בעיצומו של תהליך פונדקאות, מרגישה שהיא אינה נמצאת שם במקרה. "אני מנסה לעזור לאחרים למצוא בעצמם את הכוחות, המשאבים והמשמעות בחייהם, וללוות אותם גם בתהליכים הביורוקרטיים המתישים סביב הנושא", היא אומרת. "אנחנו עובדים הרבה על הביטחון העצמי ועל היכולת לומר 'מגיעה לי זוגיות', 'מגיעה לי משפחה'.
"עם התקדמות הטכנולוגיה יש גם התקדמות באיכות החיים של הנכים, הם יכולים להפוך להורים ולהקים משפחה. אבל המחקר בתחום דל ואין כמעט מרכזים שעוסקים בנושא, לכן חשוב כל כך להעלות את המודעות אליו.
"הרבה נכים חוששים מתגובת החברה, וצריך לפרק את זה ולתת לזה לגיטימציה. אני מאמינה שאפשר להגיע לזוגיות רק כשאתה מקבל את עצמך באיזו שהיא רמה. אני מאמינה שלכל אדם יש את הכוחות, רק צריך לעזור לו למצוא אותם. אני רוצה לעזור לאנשים לעשות זאת - להמשיך הלאה למרות המחלה וגם ליהנות מהחיים".
הטיפולים במרכז ניתנים ללא עלות עד 12 פגישות, ולאחר כך במחיר מסובסד של 60 שקלים.
ב-24 בדצמבר יערכו ב"רעות - דלת פתוחה" כנס בנושא הורות ונכות, פונדקאות ופריון בקרב נכים, בשיתוף בית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר אילן.
לפנייה לכתב/ת 
