ביה"ח טעה במי שפיר - התינוקת נולדה עם מחלה קטלנית

משה ואירנה רוזנברג מביטים ברינה, בתם הקטנה. היא בסך הכל בת שנה, והיא מונחת בין שני ההורים, סופגת את כל החום שהם מרעיפים עליה. "היא כל כך יפה", אומר האב ונאנח. "אני מסתכל עליה ופשוט לא מעכל. המחלה שלה מאוד קשה. מחלה מגעילה. אני לא יודע איך אלוהים המציא דבר כזה".

משה ואירנה יודעים בדיוק איך ייראה העתיד של בתם הפעוטה. הרופאים שירטטו להם את המסלול בצלילות מבהילה. "לא-לאט היא תאבד את הכל", מסביר משה. "בהתחלה היא לא תצחק, אחר כך היא כבר לא תדבר, בהמשך היא לא תראה ולא תשמע. היא תגסוס לאט-לאט ואני לא יכול לעשות כלום".

עוד על בדיקות בהריון:

אילו בדיקות גנטיות חדשות יתווספו לסל הבריאות?

בקרוב: איתור 3,500 מומים בעובר - בבדיקת דם

בדיקות גנטיות בהריון: למה חשוב לבצע?

"העובר אינו צפוי לחלות במחלה"

קוראים לזה קנוואן. מחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפא. החולים בה נידונו לחיים קצרים ומייסרים. בזה אחר זה הם מאבדים את יכולותיהם, והופכים לנתמכים בכל אספקט אפשרי, עד למותם. את המחלה הזו אפשר לגלות מראש, אבל במקרה של רינה רוזנברג - זה לא קרה.

הם עשו הכל כמו בספרים. משה (30) ואירנה (27) הלכו לבדיקות גנטיות מקיפות טרם ההריון וגילו ששניהם נשאים של מחלה שנקראת קנוואן. הסיכוי שהתינוקת תחלה במחלה, כך נאמר להם, הוא 25%, ולכן במהלך ההריון הם הגיעו לבית החולים רמב"ם בחיפה כדי לבצע בדיקת מי שפיר.

ההורים משה ואירנה והתינוקת רינה. עשו הכל כמו בספרים(צילום: אלעד גרשגורן)

התוצאות היו מרגיעות: "העובר נושא מוטציה אחת בלבד", נכתב בתשובת בדיקת המעבדה, "ולכן אינו צפוי לחלות במחלה". משה ואירנה נשמו לרווחה.

"אמרו לנו שבדיקת מי שפיר זו הבדיקה הכי מדוייקת בעולם", מספר האב. "הסבירו שהילדה רק נשאית, כמונו, ולא חולה".

"אם זה קרה לי זה יכול קרות לכולם"

כמה חודשים מאוחר יותר באה לעולם רינה. "נסיכה. ילדה יפיפייה", אומרים ההורים, שהיו מאושרים. אבל תשעה חודשים לאחר הלידה החלו הסימנים: משהו לא בסדר. רינה לא התפתחה בקצב נורמלי. אפילו את הראש היא לא הצליחה להרים. "אמרתי 'רבאק, מה זה?'", נזכר האב. "אנחנו, בתמימותנו, עוד חשבנו שזו בעיית התפתחות".

בסוף הגיעה ההבנה הקשה: למרות תוצאות הבדיקה שלפני הלידה, רינה חולה במחלה הארורה והמייסרת.

כיום סובלת רינה מפיגור שכלי חמור, עיוורון ושיתוק. אט-אט ילך המצב ויחמיר. החיים של המשפחה הצעירה התהפכו באחת. רק בתקופה האחרונה רכשו בני הזוג דירה בצפון, וכעת הם נאלצים למכור אותה משום שהיא בקומה האחרונה ללא מעלית.

"מה שחשוב לדעת זה שזה יכול לקרות לכל אחד", מסביר משה בעצב. "אני 1.85 מטר, בריא, לא לקחתי אקמול מגיל 13. אני בריא כמו שור, בחור מאמין ומסורתי, ובצבא שירתתי בסיירת. אם זה קרה לי זה יכול קרות לכולם. תתעוררו".

בני הזוג החליטו כעת להגיש לבית המשפט המחוזי בירושלים, באמצעות עו"ד ענת גוטמן, תביעה בסך מיליוני שקלים שבה הם טוענים לרשלנות רפואית חמורה ביותר של בית החולים רמב"ם. "סבלה של הקטינה הוא מעבר למילים", כתבה עו"ד גוטמן בכתב התביעה.

החולים בקנוואן - מתים עד גיל 15

קנוואן היא מחלה נוראית שפוגעת אך ורק ביהודי יוצאי עדות אשכנז. הפגיעה המרכזית של המחלה היא במוח, והיא מובילה לאיטה לפגיעה באיברים החיוניים. לרוב נפטרים הילדים הלוקים בה בגיל צעיר, 15 לכל היותר, אולם להורים נאמר שבגלל סוג המחלה הספציפי של בתם היא עשויה לחיות עד גיל 30.

לטענת בני הזוג, הבדיקה שבה הייתה אמורה המחלה להיות מזוהה בוצעה ברשלנות. בחוות דעת שצורפה לתביעה, שנכתבה על ידי פרופ' טלי שגיא, מומחית בתחום, היא הסבירה כי המחלה תוביל ל"אובדן יכולות מוטוריות, עיוורון, חירשות ואפילפסיה". המחלה, מוסיפה פרופ' שגיא, אינה ניתנת לריפוי. "בשל טעות טכנית במעבדה נמסר לבני הזוג שהעוברית אינה פגועה. אילולא הטעות המעבדתית, הרופאים היו מפנים את האם להפסקת הריון". 

ההורים מקווים שחשיפת המקרה שלהם תסייע לאנשים אחרים. "רציתי לשתף את כל האחים שלי בישראל", מסביר משה. "אם אצליח לעזור לאדם אחד, עשיתי את שלי. כואב לי הלב. אני כבר נקשרתי לתינוקת, זו הילדה שלי, אבל אם היינו יודעים היינו עושים הפלה. בוודאות. יש לי מסר אחד להורים: תעשו את כל הבדיקות, אבל תדאגו שהן יהיו מקיפות".

מבית החולים רמב"ם נמסר בתגובה: "ברמב"ם טרם התקבלה התביעה המוזכרת. כאשר נקבלה נלמד אותה ונגיב בהתאם בבית המשפט".