סוף לסבל: טיפול עצמי ומהיר לחולי אנגיואדמה

טיפול חדש לחולי אנגיואדמה תורשתית.  אם עד כה החולים סבלו בגלל הצורך להיות קרובים לבתי חולים לצורך טיפול, עכשיו המצב השתנה. טיפול חדש להזרקה עצמית המביא להקלה מיידית בסימפטומים, הגיע לישראל.

עוד כתבות בערוץ מחלות יתומות

• כל מה שרציתם לדעת על אנגיואדמה תורשתית
• רק אחרי 20 שנה אבחנו: בת חן חולה בגושה
• מיאלופיברוזיס: סוף, סוף יש תרופה למחלה
  

אנגיואדמה היא מחלה תורשתית נדירה הנגרמת על ידי חסר במרכיב במערכת החיסון (מה שידוע בשם קומפלמנט או משלים), והיא מתבטאת בהופעת בצקות בחלקי גוף שונים.

הבצקות הללו גורמות להופעת בצקת בדופן המעי המלווה בכאבי בטן עזים שנמשכים מספר ימים, בצקת תת עורית שיכולה לגרום לעיוות הגוף עד כדי פגיעה בתפקוד, ובמקרה חמור יותר תיתכן בצקת גרונית עד כדי חנק ומוות.

חולים הסובלים ממחלה זו, סבלו מהעובדה שגם כשהגיעו לחדר מיון, הרופאים לא תמיד זיהו מה הבעיה. והפתרון היחיד שניתן  להם היה עירוי נוזלים ומשככי כאב עזים על מנת להקל על מכאוביהם. זאת בנוסף לעובדה שעד לא מזמן לא היו טיפולים יעילים למחלה זו.

טיפול עצמי בלי צורך בפנייה לרופא

החולים במחלה סבלו ממנה וחיו שנים בחרדה ופחד כבד. הם חששו לצאת מבתיהם, להתרחק מהרופא שטיפל בהם ומהמרכז הרפואי שהכירם וידע לטפל בהם. חלקם אף העתיקו את מקום מגוריהם לקרבת המרכז הרפואי בו הכירו אותם וטיפלו בהם באופן קבע.

עתה, כאמור, בנמצא בעולם ובישראל (כלול בסל הבריאות) טיפול קל ויעיל המבוסס על הזרקת תרכובת המבטלת את השפעת החומר שאחראי לתגובה קשה זו - ברדיקינין.

חומר זה הידוע בשמו איקטיבנט ובשמו המסחרי פירזיר (firazyr), הוא מוזרק לדופן הבטן על ידי החולה. לאחר ההזרקה  מורגשת הקלה כמעט מיידית בתסמיני המחלה. השיפור מתחיל לאחר כחצי שעה, ומגיע לשיאו לאחר מספר שעות.

מסיבה זו רועי (שם בדוי) לא מגיע לרופא כלל והוא יודע כי הטיפול לרשותו בכל רגע. "בגלל שאני אחראי על הטיפול שלי לידי בכל עת, אני מרגיש רגוע יותר. אני לא מפחד לצאת מהבית. מאז מתן הטיפול אני מבלה יותר עם משפחתי, נוסע לטיולים בארץ ובעולם, דבר שלא העזתי לעשות לפני הטיפול, ואני ישן טוב יותר בלילות".

עם זאת, חשוב לציין כי במקרים של בצקת גרון החולים עדיין חייבים להתייצב במיון, אך עוד בתחילת ההתקף הם יוכלו לטפל בעצמם ולא יאלצו להמתין עד הגיעם לצוות רפואי, שלעתים קרובות פוגש לראשונה בחולה מסוגו.

עוד בסל הבריאות נכלל היום טיפול נוסף לחולי אנגיואדמה, הידוע בשם ברינרט (Berinert), המיועד בעיקר לילדים ונשים בהריון. זהו טיפול המכיל את המרכיב החסר בגוף ומחייב הזרקה לווריד, ולכן מצריך הגעה למוקד-מיון לקבלת הטיפול. יתרון טיפול זה הוא בכך שמומלץ לתתו לפני פעולות כירורגיות מתוכננות במטרה למנוע הופעת בצקת.

הכותב הוא מנהל היחידה לאלרגיה אסתמה ואימונולוגיה קלינית בבית החולים איכילוב