להיות אחות לאוטיסט

להיות אחות לאוטיסט זה ללכת עם אחיך ברחוב או בקניון ולקבל מאנשים מבטים בוחנים, תוהים, שלא מבינים מה לא בסדר בבן אדם שהולך לצדך. זה לגדול ולראות את ההורים שלך מתמודדים עם קשיים שכמעט אף אחד לא יצליח להבין. זה לדעת שאת כבר סוג של אימא, כי בתקופה שבה ההורים שלך לא יהיו בחיים, את תצטרכי לקחת אחריות על אחיך.

עוד בערוץ הדעות של ynet:

רס"ן נפתלי וטוראי בנט / איתי מזרב

לישראל דרוש ניתוח מציל חיים / דוד הראל

להיות אחות לאוטיסט זה להיות אחות לאח שלא יגדל אף פעם, שיישאר ילד נצחי, שמשחק במשחקי מחשב ילדותיים, שמשחק בבובות ושרואה סדרות ילדים. זה להסתכל על אחיך הקטן שבקרוב כבר יחגוג יום הולדת 20 ולכאוב על זה שאין לו עם מי להיפגש אחרי הצהריים כי הוא לבדו לא יודע ליצור לעצמו חיים חברתיים משלו, ואין מסגרת מתאימה לשעות אחר הצהריים. זה לדעת שלעולם לא יהיה לו ערב שישי שיחזור שיכור ומלא חוויות על בחורות שפגש.

לספר ולא להישבר

להיות אחות לאוטיסט זה לקבל רישיון נהיגה, אבל לדעת שאחיך לא יזכה לנהוג אף פעם על אוטו משלו, רק על המכוניות המתנגשות בלונה פארק. זה להתגייס לצבא, ללבוש מדים ולדעת שאחיך יוכל במקרה הטוב רק להתנדב. זה לשמוע כל כך הרבה פעמים משפטים מעליבים של אנשים שלא מבינים שאוטיזם זו לא מחלה אלא פשוט משהו שנגזר על אדם ללא בחירתו. זה לשמוע מישהי מהשכבה שלך אומרת באחת הפעילויות שבית הספר מקיים על אנשים עם צרכים מיוחדים: "אני לא רוצה קשר עם אנשים שכאלה". לרצות לצעוק עליה אבל להישאר בלי מילים מרוב הלם.

מאבק משפחות האוטיסטים, אתמול בזמן ישיבת הממשלה (צילום: גיל יוחנן)

להיות אחות לאוטיסט זה לזכור את הפעם הראשונה שדיברת על אחיך עם בן אדם ועל איך שנשברת מולו, זה לזכור את כמות השאלות שנשאלות כשאת מדברת על אחיך מול אנשים זרים. זה להבין את החשיבות של לדבר על הנושא, כשרק ניתנת לך ההזדמנות, כי הוא לא עולה הרבה לכותרות.

להיות אחות לאוטיסט זה להרים במסגרת הקורס הצבאי יום התנדבות במפעל תעסוקה יומי, מפעלים שמספקים מקום עבודה, מסגרת, שגרה ובעיקר חברים לאנשים עם צרכים מיוחדים לאחר שהם מסיימים את מסגרת בית הספר. זה לחשוש מהפחד לקרוס ולהישבר מול כולם, אבל בסופו של דבר לשיר ולרקוד יחד עם כל האנשים במפעל ועם חברייך לקורס אחרי יום מוצלח ומשמעותי, לראות איך לרגע כל השוני נעלם ואיך כולנו, בסופו של דבר, בני אדם.

איפה יגור ועם מי?

להיות אחות לאוטיסט זה להחליט שאת מעבירה לצוות בני הנוער שעליהם את מפקדת בשבוע גדנ"ע שיעור מדי שבוע על שילוב אנשים עם צרכים מיוחדים בצה"ל, לספר אחר כך על אחיך ועל החיים שלך. זה לחשוף את עצמך בכל פעם מחדש, בתקווה שהפעם הזאת תגיעי ללבו של אדם שלא שמע על הנושא לעומק.

להיות אחות לאוטיסט זה לחשוש לעתידו של אחיך. איפה יגור ועם מי. רשימת ההמתנה למגורים בהוסטלים מיוחדים ארוכות כל כך מכיוון שאין די הוסטלים, שהם המקום המתאים לאנשים כמו אחי לחיות חיים רגילים עד כמה שאפשר, לקיים שגרה ולהיות בחברת אנשים.

לדאוג לעתיד הילדים. הפגנת המשפחות (צילום: בני דויטש)

אני רוצה לדעת שלאח שלי תהיה סיבה לקום בבוקר, שתהיה לו מסגרת תעסוקה שאליה יהיו לו הסעות מאורגנות, כי לנהוג הוא לא יכול וגם לא לנסוע לבד באוטובוס. אני רוצה שהממשלה תעודד מקומות עבודה שיעסיקו אנשים כמו אח שלי. המשאלה הגדולה ביותר שלי היא שיהיה תקציב להקמת מיזם מיוחד שיחשוף ילדים ובני נוער מכל הגילים לאנשים עם צרכים מיוחדים, באמצעות ימי התנדבות מרוכזים מטעם בית ספר, הרצאות או פגישות אישיות עם אנשים עם צרכים מיוחדים.

אם תלמידים צעירים ייחשפו לנושא, הם ילמדו לקבל את השונה מהם, ילמדו לכבד את האנשים סביבם. זו תהיה עבורי נחמה קטנה לדעת שאנשים מבינים שאחי שונה, אבל יקבלו אותו כפי שהוא משום שהוא בן אדם בדיוק כמו כולם. כי להיות אחות לאוטיסט זה לאהוב אדם ללא תנאים, ללמוד לאהוב בלי הרבה מילים, רק ממעשים ומשפת גוף.

מורין גלר, בת 21 מפתח תקווה, עוסקת בתחום החינוך.

פרטים נוספים בדף הפייסבוק "אחים לילדים עם צרכים מיוחדים"

גולשים מוזמנים להציע טורים במייל הבא: opinions@y-i.co.il