הורי האוטיסטים יפריחו סבון: "השרים בבועה"

הורים שילדם מאובחן כלוקה באוטיזם חווים מכה כפולה: לצד ההתמודדות עם הבשורה הקשה, יודעים ההורים שככל הנראה ייאלצו לצאת למאבק על הזכויות שמגיעות להם. "זו בושה למדינה", אמרה ל-ynet תמי יונה, אם לילד אוטיסט שתפגין הבוקר (יום א') "עם שלט גדול" מול ישיבת הממשלה, בפתח השבוע השני למאבק. לדברי יונה, שמשמשת גם כיו"ר עמותת אלו"ט במחוז ירושלים, "אין תקצוב מספק, אין מועדוניות, אין מקומות תעסוקה או מסגרות מיוחדות וההורים כלואים בתווך".

כל עדכוני בחירות 2013 - באתר הבחירות של ynet

הסיפורים הכי חמים - בפייסבוק של ynet 

לבד מיונה, צפויים להפגין בירושלים הורים נוספים לילדים אוטיסטים ואנשי העמותה, שהודיעו בשבוע שעבר על פתיחה במאבק ציבורי בדרישה לחקיקה שתסדיר את זכויות הילדים האוטיסטים ולתוספת תקציבית מיידית של 60 מיליון שקל לטיפול. "להיות הורה לילד אוטיסט זו הוצאה של אלפי שקלים בחודש והמדינה לא מתקצבת את רובה. המשמעות היא שההורים צריכים להתחנן לקבל שירות שנקבע כחיוני על ידי אנשי מקצוע", הסבירה יונה. "כשילד אוטיסט נולד ל'משפחה שאין לה', רוב הסיכויים שהיא תקרוס".

מחאת הורי האוטיסטים(צילום: בני דויטש)

המאבק נפתח על רקע עלייה חסרת תקדים במספר הילדים המאובחנים באוטיזם בישראל ובעולם. על פי נתוני משרד הרווחה, 1 מכל 100 תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם. משנת 2000, מספר האוטיסטים המוכרים על ידי המשרד גדל פי 50: מ-156 ב-2000 ל-7,800 ב-2012. במקביל, גדל תקציב המדינה לאוטיסטים רק פי 9.5. 

משמעות הנתונים, על פי אלו"ט, היא "יצירת פער עצום בין היקף ואיכות השירותים החיוניים לילד ולמשפחתו: מחסור במקומות לפעוטות במעונות יום שיקומיים, בסייעות, בבתי ספר, מצוקה במקומות לתעסוקה ובהוסטלים ועוד".

יונה תיארה את התמודדותה היומיומית של משפחתה, "מיום האבחון לא היו לנו חיים. הקשב שלך אל הילד נמשך 24 שעות ביממה: הוא ישן מעט בלילה, נתון למצבי רוח והתפרצויות זעם, וזקוק לך כדי שתרחץ, תגלח ותלביש אותו גם

כשהוא בן 20. הטיפול לא נגמר לעולם ומביא למתח תמידי". 

יו"ר הוועד המנהל של העמותה, ד"ר שמוליק מירון, סיפר כי בהפגנה יופרחו בועות סבון לאוויר. "שרי הממשלה אינם רואים את סבלם של האוטיסטים ובני משפחותיהם מתוך הבועה שבה הם נמצאים. ההפרחה היא אקט של ביקורת על תפקוד הממשלה בטיפול באוכלוסייה", הסביר.

ממשרד הרווחה נמסר כי הוא "מספק מגוון רחב של מענים לטיפול באוכלוסיית האוטיסטים, כולל לבוגרים". ממשרד האוצר נמסר כי הוא "אינו קובע את סדרי העדיפויות של משרד הרווחה ואת ההקצאה התקציבית לנושאים השונים".