הורי אוטיסטים הפגינו: 'המדינה נטשה את הילדים'
"ביבי תתעורר, האוטיסט עולה יותר", קראו עשרות הורים מול ישיבת הממשלה, עקב העלייה הדרמטית במספר האוטיסטים בזמן שהתקציב נותר קטן. "אני לא יכולה ללכת לשירותים כי הילד עלול לברוח", סיפרה אחת האמהות. "משאירים אותנו לבד"
"לגדל ילד אוטיסט זו מלחמה יומיומית של הישרדות שבנוסף אתה צריך לנהל מאבק בלתי פוסק מול הרשויות", אומר חגי שגריר (48) שבנו איילון בן ה-17 מוגדר אוטיסט בתפקוד נמוך. שגריר הפגין הבוקר (יום א') מול ישיבת הממשלה בירושלים לצד עשרות הורים לילדים אוטיסטים ואנשי עמותת אלו"ט בדרישה לחוקק חוק שיסדיר את זכויותיהם של ילדים אוטיסטים ובדרישה לתוספת תקציבית של 60 מיליון שקל. ההורים קראו "ביבי תתעורר האוטיסט עולה יותר" ו"גם לאוטיסט יש זכויות".
כל עדכוני בחירות 2013 - באתר הבחירות של ynet
הסיפורים הכי חמים - בפייסבוק של ynet
המאבק נפתח על רקע עלייה חסרת תקדים במספר הילדים המאובחנים באוטיזם בישראל ובעולם. על פי נתוני משרד הרווחה, 1 מכל 100 תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם. משנת 2000, מספר האוטיסטים המוכרים על ידי המשרד גדל פי 50: מ-156 בשנת 2000 ל-7,800 ב-2012. במקביל, גדל תקציב המדינה לאוטיסטים רק פי 9.5.
"איילון בקושי מדבר, זקוק להשגחה וליווי צמוד 24 שעות ביממה, אין לו תחושה של סכנה והמשמעות היא שהחיים שלנו מותאמים לצרכים שלו", הוסיף שגריר, שמודאג מעתיד בנו. "חוק חינוך מיוחד נותן לו מסגרת עד גיל 21, אבל אחרי זה המדינה לא עושה דבר כדי לדאוג לו לבית ותעסוקה. לעומתם, לילדים בעלי פיגור יש חקיקה שמסדירה את המצב.
"אנחנו לא מבקשים מותרות, אלא שהמדינה תעזור לדאוג לצרכים הכי בסיסיים של הילדים שלנו", הוסיף שגריר. "הילד שלי לא מסוגל לבטא את הצרכים שלו, הרגישויות השונות שלו דורשות טיפול אינטנסיבי, הוצאות של עשרות אלפי שקלים על אבחונים ואלפי שקלים בחודש על טיפולים. מה שהמדינה נותנת לא מתחיל אפילו לכסות את זה".
לטענתו, "משרד הרווחה מצפה מההורים שיקימו בעצמם מרכזי יום והוסטלים לילדים. התחושה היא שהמדינה נוטשת את הילדים שלנו והאחריות נופלת על ההורים".
"1 מ-100 זה אוטיסט" ו"אל תיאטם כי זה לא ייעלם", קראו השלטים שהונפו בהפגנה. על שלטים אחרים שהם מניפים נכתב "ממשלת ישראל, לא רוצים טובות, הגיע הזמן לחוק וסדר", "אוטיסטים - גוזלים שלא עוזבים את הקן" ו"שטייניץ - צא מהבועה".
תימנה מוסט, אם לשלושה ילדים שהצעיר שבהם - אייל, בן 27 - אובחן כאוטיסט, סיפרה בהפגנה: "לפני שנים האבחון דרש זמן רב וכסף, לקבל את הידיעה הזו זה כמו מכת גרזן". לדבריה, "הבן שלי הוא מקור האושר והגאווה שלי אבל בהתנהלות שלו הוא כמו ילד בן שנתיים. אני לא יכולה ללכת לשירותים כי הוא פתאום קם ובורח לכביש. הטיפול בו קשה מנשוא". היא קראה למדינה "להבין שהמשפחות לא יכולות להישאר לבד בסיפור הזה. אבל בינתיים נראה שהרשויות מעדיפות לטמון את הראש בחול".
משמעות הנתונים האחרונים, על פי אלו"ט, היא "יצירת פער עצום בין היקף ואיכות השירותים החיוניים לילד ולמשפחתו: מחסור
במקומות לפעוטות במעונות יום שיקומיים, בסייעות, בבתי ספר, מצוקה במקומות לתעסוקה ובהוסטלים ועוד".
ממשרד הרווחה נמסר כי הוא "מספק מגוון רחב של מענים לטיפול באוכלוסיית האוטיסטים, כולל לבוגרים". ממשרד האוצר נמסר כי הוא "אינו קובע את סדרי העדיפויות של משרד הרווחה ואת ההקצאה התקציבית לנושאים השונים".
לפנייה לכתב/ת 
