העמותה הישראלית לגושה: יש מי שעוזר לחולים

העמותה למען חולי גושה למען החולים. ביום שלישי, 1 בינואר 2013 מתקיים הכנס ה-18 של העמותה הישראלית לגושה במרכז עזריאלי בתל אביב בשעות 16:00-21:00. הכנס כולל הרצאות בנושאים הבאים: זכויות חולי הגושה, הסבר על ועדת הגושה, טיפולים שונים למחלת הגושה המשפטי ותיאורי מקרים משפטיים בהם מעורבים חולי הגושה.

קיראו עוד בערוץ מחלות יתומות

• רק אחרי 20 שנה איבחנו: בת חן חולה בגושה
• כל מה שרציתם לדעת על מחלת הגושה
• מחלת הגושה: דרכי האבחון והטיפול
  

העמותה הישראלית לגושה נוסדה בשנת 1991 על-ידי כמה חולים ובני משפחותיהם בתמיכת ושיתוף מקצועי של פרופסור ארי זימרן, מנהל יחידת הגושה במרכז הרפואי שערי צדק. העמותה פועלת על-מנת להעלות את המודעות הציבורית למחלת הגושה, בעזרת פעולות ופעילויות שונות ולהעניק תמיכה לחולי הגושה ומשפחותיהם.

מחלת הגושה: אחת מחמש המחלות הקשות

פעילותה המרכזית של העמותה הביאה לכך שבשנת 1995 מחלת הגושה הוכרה בין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על-ידי החוק. מהלך זה אפשר לכלל חולי הגושה בישראל לקבל טיפול במסגרת החוק במידה שיש לו צורך בטיפול זה.

מהלך זה הוא רק חלק מהפעולות הרבות בהן עוסקת העמותה מדי יום. כחלק מהענקת התמיכה הרחבה של חברי העמותה בחולים, מקיימת העמותה תמיכה וייעוץ שנועדו לענות לבעיות החולים כפרטים וכקבוצה.

כמו גם לספק להם מידע על חידושים ועדכונים בנושא המחלה (מחקרים, טיפולים חדשים וכדומה) כמענה ישיר ובמסגרת קשר ישיר לחברי הנהלת העמותה, אתר האינטרנט של העמותה, הפצת ה'גושיתון'- מידעון תקופתי המכיל את המידע, החידושים בטיפול במחלה וכדומה.

בנוסף, מקיימת העמותה מידי שנה כנס חולים, שנועד לתת מענה לחולים בנושאי טיפול, נושאים שונים והתפתחויות בתחום המחלה.

שומרת על האינטרסים של החולים

בכל ימות השנה, פועלת העמותה לייצוג האינטרסים של חולי הגושה בפני הרשויות השונות בארץ, שכן על אף שמחלת הגושה היא המחלה הגנטית הנפוצה ביותר בישראל, וכנראה בעולם, המודעות למחלה מאוד נמוכה.

בגלל חוסר המודעות, החולים סובלים לא אחת מקשיים ומכשולים בחיי היום יום. כך לדוגמא החולים במחלה מתקשים לקבל פוליסות ביטוח מתקדמות מחברות הביטוח, המתקשות להבין את מהות המחלה ולקבל את השינוי המשמעותי, בעשורים האחרונים, בטיפול במחלה.

חוסר מודעות למחלה אינו רק בקרב הציבור כולו, אלא גם בקרב גורמים רפואיים מקצועיים. על כן, חלק ממטרות העמותה הינן הפצת מידע אודות המחלה והטיפול בה גם בקרב מוסדות ציבוריים ורפואיים, מטפלים ומרפאים בכדי להעלות את המודעות למחלה ולתסמיניה גם בקרב אוכלוסייה זו.

במסגרת זו, העמותה מובילה מערך הסברה למטפלים ורוקחים דרך הרצאות, אירועים והפצת מידע באופן שוטף. בנוסף, בשל אטימות המערכת לחולים, העמותה מקפידה לקיים מגוון פעילויות לשיפור איכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם ומהווה גורם תומך ומלכד לאלו.

פועלים בשיתוף עם עמותות הגושה בעולם

למרות שמרכז הפעילות של העמותה מתקיימת בישראל, חברי העמותה מקפידים לשמור על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור ידע להתפתחויות ושינויים בשיטות הטיפול למחלה, לתמוך בתהליכים ומחקרים שמתקיימים בעולם ויכולים לקדם את הטיפול בישראל, וכן העמותה חברה ובעלת תפקיד פעיל בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי הגושה (E.G.A).