להיות אוטיסט חופשי בארצנו

לאחרונה התפרסמו בכלי התקשורת כתבות רבות על אוטיסטים. מרבית הכתבות הביאו את דבריהם של אנשי מקצוע בתחום האוטיזם ושל בני משפחותיהם של אוטיסטים. דבריהם של האוטיסטים עצמם נעדרו. כאוטיסט בעצמי (אספרגרי, אוטיסט המתאפיין ביכולות מילוליות טובות), אני מעוניין לספר לכם על מציאות חיי.

האם אתם חושבים שאוטיסטים כדוגמתי, המתבטאים היטב בכתב או בעל פה, מהווים מיעוט מבוטל מתוך כלל האוטיסטים? שדעותינו אינן חשובות? אז זהו, שאנחנו לא מיעוט מבוטל, ואנחנו מסוגלים לייצג את הציבור שלנו.

עוד בערוץ הדעות של ynet:

אריה דרעי, אני לא סולח / אלכס סקליאר

לאחרונה התפרסם שכמות האוטיסטים המאובחנים בישראל עלתה פי 50 משנת 2000 ועד היום, ושכיום אחד מכל מאה ילדים שנולדים בישראל הוא אוטיסט. המספרים האלה כוללים, כמובן, את כל ילדי הספקטרום האוטיסטי, כולל ילדים רבים המדברים היטב. ומה הסיבה לעלייה המטאורית? המומחים לא בטוחים מהי, אך מסכימים שהרחבת הגדרתו של הספקטרום האוטיסטי, בשילוב עם שיפור כלי האבחון, אחראים לחלק גדול מהעלייה הזו.

אני הייתי ילד אוטיסט בשנות השבעים, דיברתי היטב, אך הפגנתי את מרבית מאפייני הספקטרום, ואף אחד לא הבחין בזה. אני הייתי נער אוטיסט בשנות השמונים, בודד ומדוכא, מחפש תשובה לפשר החריגות שבי, ואף אחד לא זיהה שאני אוטיסט. אני הייתי צעיר אוטיסט בשנות התשעים, בימי ראשית האינטרנט, משוטט באתרים בנושאי פסיכולוגיה ופסיכיאטריה, מחפש את התשובה, ורק אז מצאתי אותה. מקריאת ספרים שנכתבו על ידי אוטיסטים, ומקריאה באתרי אינטרנט שהוקמו על ידי אוטיסטים, הגעתי סוף סוף אל פתרון התעלומה שליוותה אותי עוד מימי ילדותי. תסמונת אספרגר, סוג של אוטיזם. לאבחון של ממש הלכתי רק בשנות האלפיים. במהרה התברר לי שאני ממש לא מקרה מיוחד. תוך שנים ספורות הכרתי אוטיסטים שאובחנו רק בשנות העשרה לחייהם, אוטיסטים שאובחנו רק בשנות העשרים לחייהם, אוטיסטים שאובחנו רק בשנות השלושים לחייהם, וגם לא מעט אוטיסטים שאובחנו רק בעשורים מאוחרים יותר לחייהם.

מאבק משפחות האוטיסטים (צילום: גיל יוחנן )

אני חי בתחושת החמצה על עשרות השנים שאיבדתי. בכל יום אני אומר לעצמי שאם במקום להיוולד ב-1970 הייתי נולד כיום, חיי היו טובים בהרבה. לא בגלל שחיי האוטיסטים הם טובים כיום. הם לא. אלא בגלל שאני מאמין שהם יהיו טובים בעתיד. לעולם לא אהיה כמו מרבית האנשים סביבי, ואני גם לא רוצה להיות כמוהם. טוב לי עם עצמי, אבל קשה לי עם החברה שסביבי, שיודעת כל כך מעט עלינו, האוטיסטים.

מדוכא מעוצמת בדידותי

שעות רבות אני מבלה מול המחשב, ומתכתב באינטרנט עם אוטיסטים מישראל, מאירופה ומארצות הברית, שמח שהם נמצאים שם, מקשיבים לי ומגיבים אליי, ולמרות שאנחנו שונים מאוד אלה מאלה, אנחנו בכל זאת מצליחים, מדי פעם, גם להבין קצת אלה את אלה. לפעמים אני יוצא לבדי בערב שישי, בוהה באנשים שמסביבי ולא מצליח לומר להם אפילו מילה אחת, וחוזר הביתה מדוכא מעוצמת בדידותי.

לפעמים אני הולך ברחוב ומבטי מתמקד בסדקים שבמדרכות, עד שאיני שם לב לאנשים שהולכים מולי. אני מתקשה לקרוא את הבעות פניהם, שפת גופם ונימת דיבורם של מרבית האנשים, ושם לב שגם הם מתקשים לקרוא את הבעות פניי, שפת גופי ונימת דיבורי. לעתים קרובות אני מתקשה לזהות מתי האנשים שסביבי מדברים ברצינות ומתי הם מדברים בציניות, בסרקזם או באירוניה, ושם לב שגם הם, לעתים קרובות, מתקשים לזהות מתי אני מדבר ברצינות ומתי אני מדבר בציניות, בסרקזם או באירוניה.

אני מדבר היטב, גם אם לעתים קולי מקרטע קמעה, ויודע שמרבית האנשים אינם מצפים מאיתנו לדבר, כי הטעו אותם לחשוב ככה. לרבים מחבריי האוטיסטים יש הבעות פנים ייחודיות, נימות דיבור ייחודיות, שפות גוף ייחודיות וחוש הומור ייחודי, אך רוב "המומחים" טועים לחשוב שאין לנו הבעות פנים, נימות דיבור, שפות גוף וחוש הומור.

הוצאתי רישיון נהיגה בגיל 18 ואני נוהג די טוב. מתוך עשרות חבריי האוטיסטים, יש כאלה שאין להם רישיון נהיגה, יש כאלה שיש להם רישיון נהיגה ועדיף שלא היה להם, ויש כאלה שיש להם רישיון נהיגה ושנוהגים טוב מאוד. אני קורא בעיתונים שאוטיסטים אינם מוציאים רישיונות נהיגה, ויודע שזו טעות גסה. שירתתי בצבא והייתי חייל די טוב, אבל סבלתי מתחושות בדידות ואי שייכות. אני מכיר אוטיסטים שלא גויסו לצבא, אוטיסטים שגויסו אך שוחררו תוך זמן קצר, ואוטיסטים ששירתו שירות מלא ומוצלח, מבלי שהצבא אפילו ידע שהם אוטיסטים.

אוטיסטים לא חיים בזוגיות. האומנם?

שלוש מידידותיי האוטיסטיות סבלו מאנורקסיה בצעירותן, ואחת מהן ניסתה להתאבד פעמיים. אני מכיר אוטיסטים שהיו אלכוהוליסטים, שהיו הומלסים ושהיו נרקומנים. בבריטניה התפרסמו כתבות על הקשר שבין אנורקסיה לאוטיזם. בישראל, מרבית העיתונאים אפילו לא ידמיינו שקשר כזה עשוי להתקיים. התראיינתי בעיתונים וסיפרתי על עצמי ועל הקהילה האוטיסטית שאני חבר בה. חשפתי את עצמי בכל פעם מחדש, בתקווה שהפעם אגיע ללבם של אוטיסטים שטרם שמעו על הקהילה שלנו.

לא מכירים אותנו. מחאת האוטיסטים (צילום: גיל יוחנן )

אוטיזם הוא ספקטרום מגוון מאוד. הרבה אוטיסטים נראים ומתנהגים כמעט כמו אנשים רגילים, ולהערכתי חיים בישראל עשרות אלפי מבוגרים אוטיסטים שעדיין לא אובחנו. כמעט בכל קיץ אני טס לבריטניה, או לארצות הברית, כדי להשתתף באירוע כגון אוטסקייפ, או אוטריט, שכל מארגניו הם אוטיסטים ושמרבית משתתפיו הם אוטיסטים. אני גם מפרסם את האירועים האלה בין חברי הקהילה שלנו. למרות שאוטיסטים מארגנים אירועים כאלה כבר עשרים שנה, בעיתונים בישראל ממשיכים ליצור רושם שאוטיסטים אינם מסוגלים להפיק אירועים בעצמם. מדוע העיתונאים לא באים אִתי כדי לראות את זה בעצמם?

אני חבר של פול ואליזבת, שהם זוג אוטיסטים בריטים שהתחתנו זה עם זה, ושל מרטיין וקיילן, שהם זוג אוטיסטים מהולנד ומקנדה שיש להם בן ובת משותפים, ושל ג'ון ואמיליה, שהם זוג אוטיסטים אמריקנים שהתחתנו זה עם זה ושיש להם תינוק משותף, ושל לינדזי ודייב, שהם זוג אוטיסטים אמריקנים, ושל ג'ק וקירסטן, שגם הם זוג אוטיסטים אמריקנים. אני מכיר עשרות אוטיסטים החיים יחד בזוגות, חלקם נשואים, לחלקם יש ילדים, ואני קורא בעיתונים בישראל שאוטיסטים אף פעם אינם חיים בזוגות.

לשבור את הדממה

אני מכיר, כאן בישראל, את איריס, שהיא אוטיסטית ואם לבן אוטיסט, ואת רונן, שהוא אוטיסט ואב לבנות אוטיסטיות, ואת סולה, שהיא אוטיסטית ואם לבן אוטיסט, ואת דנה, שהיא אוטיסטית ואם לבת אוטיסטית, ואני קורא בעיתונים בישראל שאוטיסטים אינם יולדים ילדים. אז מי כאן מנותק מהמציאות? אנחנו, האוטיסטים? או אולי דווקא העיתונאים?

אני חבר פעיל בקהילה האוטיסטית הבינלאומית, הסוערת והתוססת, המבקשת שיכירו בה כקבוצת מיעוט חברתית, כפי שמכירים בקבוצות מיעוט דתיות, עדתיות ומגדריות, ואני רואה הורים שמפגינים ברחוב בתל-אביב עם שלט "אוטיזם - המגיפה של המאה ה-21" ומרגיש שלמרות שהם כלל לא מכירים אותי, הם מעדיפים שלא אהיה קיים.

אני מקווה שכשם שקהילת האפריקנים בארצות הברית יצאה מעבדות לחירות, וכשם שהקהילה ההומו-לסבית יצאה מהארון אל מצעדי הגאווה, וכשם שהקהילה הפמיניסטית לימדה אותנו מיהו המין החזק באמת, גם אנחנו, חברי הקהילה האוטיסטית, נשבור את הדממה שנכפתה עלינו וקולותינו יישמעו היטב. יש אנשים שקוראים לנו "שקרנים" ואומרים לנו ללכת לבקר במוסדות, כדי שנכיר אוטיסטים "אמיתיים" (ותאמינו לי, ראיתי המון אוטיסטים "אמיתיים" שמתגוררים במוסדות, והם לא כל כך שונים מאיתנו), אבל אנחנו נמשיך להתקדם, לשגשג ולהתפתח, כי גם אנחנו בני אדם, גם אנחנו אזרחי המדינה הזו וגם לנו מגיע לחיות חיים טובים!

חן גרשוני, בן 42 מרחובות, אוטיסט (אספרגר), חבר אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל.

גולשים מוזמנים להציע טורים במייל הבא: opinions@y-i.co.il