"דקה לפני הבחירות רציתי לספר לך משהו"
מחר (ו') יגיע מאבק הורי האוטיסטים ליומו העשירי ותתקיים הפגנה מול בית ראש הממשלה. רונית שקד, אמא ליותם בן 17, כותבת מכתב גלוי לראש הממשלה
מר בנימין נתניהו,
דקה לפני הבחירות רציתי לספר לך משהו....
אני רונית. אני אמא.
אני אמא ליותם בן 17 ולנגה בת 14 .
יותם הוא אוטיסט, נגה-לא!
17 שנה אני חברה בקהילה האוטיסטית, 17 שנה שאני אמא לילד אוטיסט.
14 שנה אני אמא לשניים ליותם ולאחותו נגה.
נגה בת 14 יותם בן 17.
נגה היא אחותו הבכורה של יותם.
נגה תספר לך איך זה להיוולד אחות קטנה וכמעט מייד להפוך לגדולה,
איך זה להפוך לאחראית ובוגרת כבר בגיל שנתיים,
נגה לא יודעת להיות קטנה, תמיד היא גדולה, היא אחראית, היא שומרת. תמיד היא שומרת.
נגה התחילה לדבר בגיל שנה יותם היה בן 4 הוא עוד לא ממש דיבר אולי מעט, מילים בודדות, נגה הזמינה חברים בגיל שלוש הביתה, יותם עדיין לא מזמין.
נגה ישנה אצל חברות יותם לא ישן מחוץ לבית.
נגה עושה שיעורים בחשבון, פותרת נוסחאות יותם סופר עד 10 ועוד קצת. יותם מדבר.
נגה עושה עבודות בהסטוריה ומתכוננת למבחנים יותם לא! יותם קורא.
נגה רוקדת. יותם מצייר.
יותם נחמד, יותם מתוק, יותם טוב לב.
17 שנה הילד שלי מתוק. מתוק זה טוב, כן זה טוב, אז למה זה לא כל כך טוב?
כל ערב אני מכינה את הבגדים לביה”ס,
מכנסים עליהם החולצה, בשעה קבועה בזוית קבועה, על הכסא. מסודר.
אם במקרה אני מפספסת את הזוית יותם יעיר לי.
הבגדים חייבים להיות מסודרים בסדר מסויים על הכסא.
בקיץ אנחנו אוכלים ביצת עין סלט קוטג’, ומעדן שוקולד.
בחורף דיסת קוואקר עם סילן תפוח ומעדן שוקולד.
יותם ילד מקסים הוא מתוק אמיתי.
יותם מדבר. המון פעמים שואל את אותה השאלה, המון פעמים מקבל את אותה התשובה-
יש צופים ביום שלישי?
יש טיול בשבת?
ביום ראשון תמיד ישאל מה התוכניות לשבת הבאה
וממרץ עד מרץ ישאל למה יתחפש השנה?
יותם ילד טוב יותם בן 17 ,
17 שנה אני אמא לילד מתוק... זה טוב, אז למה זה לא טוב בעצם?
יותם שואל, לא תמיד מתעניין בתשובות. לפעמים הוא גם אומר לעצמו.... אני שואל יותר מדי
יותם בן 17
יותם לא הולך לישון לבד, מישהו צריך להיות בבית.
יותם נשאר לבד בבית לשעה.
אנחנו מדברים בטלפון
אמא את חוזרת?
אמא אני לא אפתח לאף אחד,
אני סומכת עליו - הוא יכול להשאר לבד שעה,
אולי גם שעתיים? לא יודעת, לא לוקחת סיכונים.
יותם בן 17
17 שנה אני אמא לילד אוטיסט 14 שנה אמא לשנים יותם ואחותו הבכורה נגה
אתמול יותם שאל - אמא מה זה קיפוח?
לא הצלחתי לענות לו... הדמעות ישר הציפו לי את העיניים.
יותם לומד בבית ספר העל יסודי למתבגרים על הספקטרום האוטיסטי,
ככה החיים שלנו, 17 שנה על הספקטרום.
אני לא הולכת להפגנות ולא צועקת בקול רם - זה לא בסדר!
אני עובדת בכל דקה פנויה שיש לי, אני מתפרנסת ומפרנסת ודואגת לעתיד של הילד שלי, שתמיד כך נראה יתמך על-ידי. ע וד 5 שנים זה הרבה זמן כך יותם אומר.... ואני חושבת 5 שנים זה כלום, ומה יקרה עוד 5 שנים????,
אין יום שעובר ואני לא מוטרדת מזה.
עוד 5 שנים יותם יסיים את בית ספר וכמו שזה נראה עכשיו ישאר בבית,
מה הוא יעשה בבית?
לאן ילך בשעה 8 בתחילתו של יום, איך יעביר את הימים?
מי יהיה איתו? מה יהיה עליו?
נגה בעוד 5 שנים תתגייס לצה”ל, לנגה אני לא צריכה לדאוג היא תגיע רחוק, לנגה יש יכולות.
אנחנו כמשפחה ניתן ונתנו למדינה.
כל חודש אני נותנת למדינה.... ומה המדינה עושה כדי שהילד שלי יוכל להתקיים בכבוד במסגרת היכולות שלו,
יחיה חיים מכובדים עם חברים כמוהו....
המדינה עושה - המדינה מקצצת. ובעיקר לא נותנת.
אין קל יותר מלזרוק את החלשים הצידה, להניד ראש בהבנה ולהמשיך במדיניות האטומה הזאת.אנחנו כקהילה חלשים אין לנו שום דבר שיכול לאיים על מקבלי ההחלטות.
אנחנו לא יכולים לעצור את האוניות בנמל, וגם לא לעצור את תנועת המטוסים. אנחנו לא מסוגלים להשבית את המשק, אנחנו רק יכולים לפנות למעט החמלה שאולי נותרה ולקוות שמישהו יקשיב ויבין,
לילדים שלנו מגיע לחיות חיים עם כבוד.... מעט כבוד. זה הכל!
האוטיזם היא המגיפה של המאה ה-21. אחד מ-100 ככה אומרים... יותם האחד של המאה שלו. ואני אחת ממאה האמהות של המאה שלי.
כל צעד קטן הוא צעד ענק לקראת העתיד, כל צעד קטן הוא צעד לעצמאות, עצמאות במסגרת המגבלות והיכולות. לכל אדם יכולות אחרות, כך גם לילד ולאדם האוטיסט אפשר למקסם יכולות אפשר לתת את המקסימום ולהגיע רחוק.
יש לי ילד מדהים! הוא אומר לי שהוא אוהב אותי.
אני אוהבת אותו.
הוא מתוק והוא בן 17
רק רציתי שתדע, אדוני ראש הממשלה.
רונית שקד.
מחר, יום שישי, 28 בדצמבר ב-09:00, תתקיים "הפגנה בשחור" מול בית ראש הממשלה. ברחוב עזה 2 ירושלים.
"לא רוצים טובות, הגיע הזמן לחוק וסדר". בהפגנה הקודמת.
הורים לילדים אוטיסטים בישראל, יחד עם עמותת אלו"ט – אגודה לאומית לילדים אוטיסטים, ממשיכים במאבק הציבורי על זכויות ילדיהם ועתידם, ויקיימו מחר, היום העשירי למאבק, "הפגנה בשחור".
ההורים יניפו מול ביתו של ראש הממשלה, בלונים שחורים, כסמל למצוקה והאפלה שהם חווים מדי יום ובמשך שנים. מבחינתם זהו ניסיון נוסף לפרוץ את הבועה, האדישות והאטימות של ראש הממשלה ושר האוצר.
ההורים מתכוונים לפעול בנחישות, למרות הקושי, עד להשגת היעדים המוצדקים שהוגדרו, בהם:
- חוק שיסדיר את זכויות הילדים האוטיסטים (כפי שקיים לאנשים עם פיגור ומסדיר את זכויותיהם לפיו הם זכאים ע"פ חוק: לבית, לתעסוקה, להסעה לפעילות פנאי).
- תקציב מיידי (עד שתוסדר חקיקה) שיאפשר להפעיל שירותים חיוניים, שנמנעים מהילדים רק בגלל העדר תקציב. כ- 60 מיליון שקלים.
- תכנית רב שנתית, למתן מענה ע"פ הצרכים, על ידי כל המשרדים הרלוונטיים ובהם: האוצר, הרווחה, הבריאות, השיכון והפנים.
המאבק מתנהל על רקע עליה חסרת תקדים במספר הילדים המאובחנים באוטיזם בישראל (ובעולם). 1 מכל 100 תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם. המדינה לא מעדכנת את התקציב בהתאם לגידול, ומכאן, שהתקציב הממוצע לכל ילד הולך וקטן.
משנת 2000 ועד היום, מספר האוטיסטים המוכרים על-ידי משרד הרווחה גדל פי 50, אולם תקציב המדינה לאוטיסטים - גדל רק פי 9.5 . התקציב הממוצע לילד בשנת 2000 עמד על כ- 3,500שקלים , וכיום התקציב החודשי הממוצע לילד הוא - 527 שקלים בלבד.
נוכח זאת, נוצר פער עצום בין היקף ואיכות השירותים החיוניים לילד ולמשפחתו: מחסור במקומות לפעוטות במעונות יום שיקומיים, מחסור בסייעות, מחסור בבתי ספר, מצוקה במקומות לתעסוקה ובהוסטלים, טיפולים מקדמים הנמנעים מחלק מהילדים והבוגרים, מחסור במיטות אשפוז לאוטיסטים בבתיה"ח הפסיכיאטריים ועוד.
לפנייה לכתב/ת 
