בשורה קשה: איך לספר שלאמא יש סרטן השד?

כשמאבחנים מחלה אצל בן המשפחה, לא פעם מוצא את עצמו הילד לבד מול המחלה המאיימת מבלי שיהיה לו עם מי לדבר עליה. כעת מציעה עמותת "אחת מתשע" את החוברת "מה קרה לאמא של שירה?", כחלק מסדרת הקומיקס "מדיקידס" לילדים, שמטרתה להסביר להם בשפה פשוטה ובגובה העיניים על סרטן השד של אמם.

קראו עוד על סרטן השד:

• כבר לא אחת מ-8: אחת מ-7.5 תחלה בסרטן שד
  

• חלית בסרטן השד? 11 החלטות קשות שצריך לקבל
  

• קו טיפולי חדש: FDA אישר תרופה חדשה לסרטן שד
  

"מדיקידס" הם חמישה גיבורי-על שמגיעים מכוכב הלכת מדילנד, וכל אחד מהם מתמחה בחלק שונה של הגוף. הדמויות מעוצבות בצבעוניות כך שילדים יוכלו להתחבר אליהן בקלות ולהתיידד איתן, ובעזרתן יוכלו להיחשף לעולם של סרטן השד בשפה המובנת להם וברמה המתאימה להם. תחושת השייכות לקבוצה מחזקת אצל הילדים את הביטחון ומסייעת לשיפור תחושותיהם סביב המחלה.

נורית היא אם לשתי בנות, שהיו בגילאי 9 ו-5 כשאובחנה לראשונה כחולה בסרטן שד. נורית החליטה לא להסתיר את המחלה: היא ובן זוגה סיפרו לבנות שאמא חולה, שהמחלה לא כואבת אבל הטיפולים ותופעות הלוואי כן. נורית הסבירה שהשיער ינשור ושתהיה לה פאה.

כשנאמרה לראשונה המילה "סרטן", הבת הגדולה נבהלה. נורית הסבירה שיש כל מיני סוגים של סרטן, ושזה סרטן שלא מתים ממנו. הגדולה שאלה אם אפשר לספר לאחרים, ונאמר לה שהיא אינה צריכה להסתיר את זה. לפני כל ניתוח וכל שלב הסבירו ההורים לבנות מה עומד לקרות. נורית חששה מאוד מהכריתה המלאה ואיך לספר לבנותיה, וכשהבת הקטנה שאלה היכן השדיים שלה היא סיפרה שהם נשארו בבית החולים. נורית נלחמה עבור הבנות על המשך השגרה, שלא יפסידו חוגים ופעילויות חברתיות.

כשלאמא יש סרטן אבל לא מדברים על זה, נוצרת תחושת אי נוחות של סוד. גם כך סופו של סוד להתגלות, ומעבר לכך הפחד מהלא נודע בדרך כלל מתגבר ועלול לקבל ממדים מפלצתיים בקרב ילדים. שמירה על הסוד יוצרת תחושת בדידות אצל הילדים, ומאחר שהתקשורת אינה פתוחה הם אינם יכולים לשתף בכך את ההורים.

מתי לספר?

הזמן המתאים לספר לילדים על המחלה הוא כשההורים מרגישים שהם פנויים רגשית לצורכי הילדים. כדאי לחכות לרגע שבו ההורים מרגישים "אסופים" יותר ויכולים לדבר ברוגע, בענייניות ובלי דרמה.

מובן שאם הילד מרגיש משהו עוד קודם לכן, חשוב להתארגן לפי צרכיו במידת האפשר.

להתמודד עם מצב חדש ובלתי מוכר. מדיקידס(צילום: Medikidz Limited 2012 ©)

איך לספר?

כדאי לכנס את כל בני המשפחה ולדבר עם כולם יחד, כך מפחיתים את מעטה הסודיות ומשדרים אווירה של התמודדות משותפת.

יש להתאים את הנאמר לרמתו של הילד הצעיר ולאפשר לגדולים לשאול בהמשך את השאלות שמטרידות אותם. באשר לתופעות הלוואי של הטיפולים - ההתקרחות, החולשה, ההקאות - צריך להסביר לילדים שהן תוצאה של הטיפולים הקשים ולא של המחלה.

עד גיל שנתיים - בגיל זה לא תהיה הרבה תועלת בהסברים מילוליים. כדאי לחבק את הפעוט ולאפשר לו להיות עם האם ככל האפשר.

כשהאם נעלמת מעולמו לטיפולים או מסיבה אחרת, יש צורך בדמות אחרת שתפתח קשר רגשי טוב עם הילד ותמלא את מקומה.

גיל שלוש עד שש - ילדים אלו מדמיינים מחלה כמו כל מחלה אחרת שהם מכירים, למשל שפעת, לכן צריך להסביר להם שהמחלה אינה מדבקת. בגיל זה כבר ניתן וכדאי לספר לילד, כיוון שהוא מסוגל להבין שמשהו קורה סביבו וחוסר הידיעה עלול לגרום לו לחוש חוסר ודאות.

עדיף לספר עניינית ככל האפשר: לומר שאמא חלתה במחלה או בסרטן, ולשדר שהכל בשליטה וההורים מטפלים בנושא ומתמודדים איתו.

והחשוב מכל - לשדר אופטימיות. אחת הפונקציות החשובות שלנו כהורים היא ללמד את ילדינו על העולם הרגשי שלהם ולעודד אותם לבטא את רגשותיהם. מגיל זה מומלץ לשדר תקשורת פתוחה ולהזמין את הילד לשאול הכל על המחלה. אל תבטיחו ואל תסתירו את האמת, אבל השתדלו לשמור על אופטימיות. אפשר להגיד דברים כמ: "אמא מרגישה לא טוב ויכול להיות שתהיה פחות זמינה בקרוב, אבל אנחנו מקווים שהיא תבריא".

דברו עם הילדים על הרגשות שלהם, תנו להם לגיטימציה ועודדו אותם להתבטא באמצעות ציור, הבעות פנים או משחק.

גיל שבע עד 13 - ילדים אלו כבר מודעים למשמעות הרצינית של מחלת הסרטן. הם עלולים לחוש דאגה לשלום האם או לבריאות שלהם עצמם, ולכן ירצו לדעת אם אמא תהיה "בסדר". רובם יפנו לאינטרנט כדי לחפש מידע, שם המידע לא תמיד מבוקר, לכן יש לעזור להם להבין שהמידע ממקורות שונים אינו תמיד נכון.

חשוב לאפשר להם להמשיך לנהל את חייהם כרגיל, ליהנות, לבלות וגם לצחוק.  

גיל ההתבגרות - מתבגרים נוטים להעלות דאגות לגבי נטיות גנטיות של המחלה, ומבוכה מהמראה החיצוני של האם בעקבות הטיפולים. כמו כן, עשוי להתעורר קונפליקט בין ניסיון לפתח עצמאות לבין התלכדות המשפחה עקב דרישות המחלה והטיפול.

חוסר התקשורת המאפיין את גיל ההתבגרות עלול להוביל ליתר התבודדות או התרחקות. אפשר להציע למתבגר פגישה אישית עם רופא, שתאפשר לו לשאול שאלות שהוא אינו מסוגל לשאול את ההורים, או להיעזר בדמויות אחרות הקרובות לו. לגיל הזה אף קיימת ספרות רלוונטית שבה מתמודדים הגיבורים עם מחלה.

חשוב להיות מוכנים לעובדה שילדים בגילים אלו עלולים לבחור בדרך התמודדות של התעלמות והכחשה, שתתבטא בהתמרדות וביטויים כמו "לא רוצה לדבר על זה", "לא רוצה לעזור בבית" וכו'.

מה לספר?

מוטב לספר לילדים את האמת, אם כי אין הכרח לספר את כולה ומומלץ להתאים את ההסברים לגיל הילד, לאופיו ולאופי המשפחה.

באופן כללי יש לומר כי אימא חולה ולכן היא צריכה לקבל טיפולים. עדיף שההתייחסות תהיה לטיפולים ולא למחלה: אפשר לומר כי חלק מהטיפולים יהיו קשים ואמא לא תרגיש טוב, היא תהיה עצובה וחלשה.

אין צורך לדבר על סכנת המוות. אם הילד שואל על מוות יש לענות שיש מקרים שבהם מתים מהמחלה, ועם זאת לציין כי אמא נמצאת בטיפולים כדי להחלים.

האם להשתמש במילה "סרטן"?

בעבר התפיסה בישראל של מחלת הסרטן הייתה של מחלה קשה מאוד שלא מדברים עליה ולא עוסקים בה, כמעט בגדר טאבו. כיום, עם התפתחות הרפואה והגילוי המוקדם ולאור העובדה שישנם יותר ויותר חולים שחיים לאורך שנים עם המחלה ואף מחלימים ממנה, הפך השיח אחר.

עם זאת, בגיל המוקדם אין צורך להשתמש במילה סרטן, ורק מגילאי בית הספר המילה נעשית יותר רלוונטית. השאלה אם להשתמש במילה "סרטן" מורכבת והתשובה עליה אינה פשוטה: הילד עשוי לשמוע את המילה ממקורות אחרים, ועדיף שישמע על כך בבית. ייתכן שהוא ייתקל במילה "סרטן" בהקשר של מוות והיא תאיים עליו, ובסופו של דבר מדובר בהחלטה של ההורים.

מוטב לספר את האמת. מדיקידס(צילום: Medikidz Limited 2012 ©)

כיצד לגייס את הילדים?

כבר מגיל בית הספר אפשר לשתף את הילד ולהכין אותו לשינוי בהתנהלות הבית: לספר לו כי ייתכן שיצטרך לעזור כשאמא לא מרגישה טוב, ולשתף אותו במטלות ביתיות פשוטות כמו איסוף הכלים מהשולחן, סידור החדר ועוד.

כך יקבלו הילדים את התחושה שהם שותפים להתארגנות המשפחתית ושיש לתפקיד שלהם חשיבות.

נורות אדומות בהתנהגות הילד

מדובר בתקופה טעונה במשפחה, וטבעי שהילדים יגיבו בצורה מוקצנת מהרגיל, יקצינו התנהגות ועוד. עם זאת, אם במהלך הזמן תגובות הילד אינן חוזרות לנורמה, כדאי לשוחח איתו שוב על הנושא ובמידת הצורך לפנות לאיש מקצוע.

יש להיות קשובים לילדים לאחר השיחה הראשונה ולשים לב לתופעות חריגות, כמו בעיות במסגרות החינוכיות, ביטויי כעס ומצבי רוח קיצוניים, או לחלופין התעלמות מההורים והתבודדות מהסביבה שאינה חולפת. אצל ילדים עד גיל עשר יכולים לצוץ פחדים, כולל הרטבות, קושי להירדם בלילה, סימני תחלואה כמו כאבי ראש או בטן ועוד.

יש ילדים שיפתחו דפוס התנהגות של "ילד-הורה" - ייקחו על עצמם את תפקיד ההורה, יפתחו דאגה כלפיהם וינסו לרצות את הסביבה ו"להיות בסדר".

חשוב לציין שההורים הם המומחים בכל הקשור בילדיהם, לכן תגובותיו של ילד אחד יכולות להיות נורמליות אך מחייבות התייחסות אצל האחר.

שיתוף מסגרות אחרות

בישראל משרד החינוך טרם גיבש נהלים לצוות בית הספר המפרטים כיצד לנהוג בילד שאחד מהוריו חלה במחלה קשה, ויש מקום לעשות זאת. מומלץ לשתף את הגורמים הרלוונטיים במסגרות החינוכיות הדומיננטיות בחייו של הילד - גן, בית ספר או תנועת הנוער - להתייעץ איתם תוך יידוע של הילד ולקבל משוב על התנהלותו בתקופה זו.

בשל העובדה שילדינו מבלים שעות רבות בבית הספר, ייתכן שהקשיים יצוצו דווקא שם ולא בבית. בנוסף, ייתכן שהילד ירגיש צורך לשוחח על הנושא עם מבוגר נוסף שאינו חלק מהמשפחה.

ניתן להחליט עם המורה או היועצת אם לעזור לילד לספר לחברים בכיתה, אם הוא יהיה מעוניין לענות על שאלות החברים וכן הלאה.  

ד"ר מירי נהרי היא פסיכולוגית קלינית בכירה בעמותת "אחת מתשע"; עו"ס יעל יגור-ג'רבי היא רכזת תמיכה וסיוע מקצועי בעמותה.

• ניתן לרכוש את חוברת "מדיקידס" במשרדי העמותה במחיר 30 שקלים, כולל משלוח.