"כמה זמן חיים עם זה?"; יעל מקבלת אבחנה קשה
יעל גליל חוזרת 15 שנה אחורה, בהיותה יועצת גנטית בת 28 בסך הכל, עת התבשרה כי היא סובלת ממחלת כליות כפולה. גם העבודה בביה"ח לא הכינה אותה למהפך שיתרחש בחייה - ולהריון שישנה את הכל. טור חדש על התמודדות באמצע החיים
מה אומרים לאישה בת 30, נשואה טרייה ואם לתינוקת, שנתבשרה זה עתה שכליותיה כשלו ושעליה להתחיל טיפולי דיאליזה ? איך מנחמים? בשנת 1999, המשפט הנכון ביותר לדעתה של העובדת הסוציאלית במכון הדיאליזה בבית חולים באזור השרון היה: "אני לא אגיד לך שיהיה טוב, כי לא יהיה טוב".
אפשר להתווכח על מידת המקצועיות והרגישות של הגברת, אבל האמת שהיא לא חטאה הרבה לאמת. אותי לא עניינה בעת ההיא האמת. הייתי זקוקה לעידוד. יצאתי מחדרה כרוח סערה וסירבתי לחזור למכון ההוא עד היום.
מתמודדים עם מחלות:
אבל אולי נכון יותר להתחיל את הסיפור שלי כשנה וחצי קודם לכן, כשהשמש עוד זרחה והחיים נראו מבטיחים. עמדתי לקראת סיום לימודי התואר השני וכבר התקבלתי לעבודה כיועצת גנטית באותו בית חולים באזור השרון. הייתה לי מערכת יחסים רצינית ועברתי לגור עם החבר החדש שלי. רק "משהו קטן" העיב על השלמות. תמיד יש משהו קטן, למי לא?
כיועצת גנטית ופרסונל בית החולים, הסתפקתי בשלב הראשון בהתייעצויות פרוזדוריות. זה בטח לא משהו רציני ולאיזו בחורה בריאה ועסוקה בת 28 יש זמן לקבוע תור מסודר לרופא מומחה. אם גלולות למניעת הריון לא היו מחייבות מרשם, בקופת חולים לא היו יודעים על קיומי.
האחות במיון נשים שאיתה התייעצתי על אותו "משהו קטן" הציעה להיבדק וליתר ביטחון להפסיק לאכול סלק, שאני כל כך אוהבת. הלכתי לאורולוג שתחקר אותי על חיי האישיים, וכששמע שיש לי חבר חדש ושעברתי לגור איתו לאחרונה גיחך ואמר שאולי מדובר ב"תסמונת החבר החדש" (המבין יבין), ואם כך הדבר יירגע ויעבור עוד מעט. אז זהו, שלא.
המוח מתחיל לקלוט
בסוף לא היה מנוס והגעתי אל נפרולוג, רופא כליות. הוא שלח אותי לסדרת בדיקות ואישר את מה שהדחקתי זה כמה חודשים. יש דם בשתן. בדיקה מקרוסקופית העידה שדפנות תאי הדם משוננים. מה זה אומר? "זה אומר", הסביר לי הרופא לאט, "שתאי הדם עברו דרך חתחתים עד שהגיעו לשתן, כלומר הם הסתננו מהכליות".
מוחי העיקש מתחיל לקלוט שמדובר במשהו חריג ולא תקין. ועדיין, באופטימיות בלתי נלאית, אני משוכנעת שמדובר במשהו שיחלוף.
אני מתאשפזת בפעם הראשונה בחיי לצורך הליך מפחיד שנקרא "ניקור כליה". מקצים לי את חדר האח"מים בקצה המחלקה הפנימית, ואני מתייחסת אליו כאל חדר מלון. בערב הבדיקה מגיעים אליי החבר ועוד זוג חברים לביקור, יושבים וצוחקים עד שהאחיות מגרשות אותם: "זה בית חולים פה, לא מועדון!".
למחרת בבוקר אני מובלת לחדר הניתוח, לבושה רק בכותונת שנרכסת בשרוך מאחור. אני מתכסה בסדין עד העיניים כמו רעלה ומקווה שאף אחד לא יזהה אותי בדרך, שהרי זה גם מקום העבודה שלי. צוות חדר הניתוח משכיב אותי על הבטן, ומישהו תוקע בי בגב זריקת הרדמה מקומית.
אחר כך מגיח הרופא, שנראה כמו אביר ימי-ביניימי עטוי שריון מגן מעופרת. הוא תוחב בכוח מחט עבה כפולת דופן לתוך אחת מכליותיי דרך הגב, ושואב מתוכה פירורים. הוא חוזר ועושה זאת מספר פעמים. אני מרגישה כאבים עמומים ומוזרים באיברים שלא אמורים להרגיש.
כעבור כמה ימים מנקרים גם את מוח העצם שלי. את זה מבצעים באשפוז יום, ללא חדר ניתוח, ללא שיקוף רנטגן וללא אביר עוטה שריון עופרת. נכנסים ויוצאים כמו בסרט נע, כאילו זה היה עניין של מה בכך. את הדקירות לבדיקות הדם כבר הפסקתי לספור.
"לא להגיע לדיאליזה"
כעבור שבועיים אני מוזמנת לד"ר ק', הנפרולוג, לקבלת גזר הדין. קפצתי אליו, כרגיל, בחלון שסידרתי לי בין הייעוצים הגנטיים באמצע יום העבודה. ד"ר ק' ישב מולי ועיין בתוצאות הבדיקות, ואני עיינתי בפני האל היווני המסותתות שלו ובעמק ההולך ומעמיק בין גבותיו.
כשנשא אליי את עיני הפלדה האפורות שלו ידעתי שברגע זה הסתיימו חיי הקודמים. קיבלתי כותרת של מחלה כרונית. אפילו שתיים.
"בביופסיה שלך מצאו מחלת כליה שנקראת Membrano Proliferative Glomerulonephritis type 2, או בקיצור MPGN2", הוא אמר. "אבל בבדיקת הדם ומוח העצם יש אבחנה של מחלה אחרת - פיק מונוקלונלי, שאולי הוא קשור לתמונה בכליות ואולי לא". אני כבר בוגרת תואר שני בתורשת האדם אבל דבריו נשמעים גם לי כמו סינית.
"מה זה?", שאלתי. והתשובה הייתה: "הגוף שלך מייצר נוגדנים מסוג מסוים ברמה מאוד מוגברת, ואנחנו לא יודעים מה הם תוקפים – זה הפיק המונוקלונלי. בכליות מצאנו שקיעה של קומפלקסים חיסוניים מסוג אחר שמזיקים לכליה. זה ה-MPGN2. לא נתקלנו מעולם בחולה שמשלב את שתי התופעות, גם לא בספרות הרפואית".
בבת אחת קורסות בי כל המגננות וההדחקות. "כמה זמן אפשר לחיות עם זה?", שאלתי. הרופא מתפתל בכיסאו: "תראי, אני מכיר חולה בן 60 שחי עם MPGN2 כבר עשרים שנה ומחזיק מעמד".
"להחזיק מעמד" בז'רגון הנפרולוגים, כך למדתי אחר כך, פירושו "לא הגיע לדיאליזה". נשמתי לרווחה. כשאת בת 28, גיל 60 נשמע מעבר להרי האופל, כלומר רחוק מספיק.
ד"ר ק' מחייב אותי לבצע בדיקות דם ושתן לתפקודי כליות ולהגיע אליו לביקורת בכל חודשיים. פרט לכך, הוא אינו מטיל עליי שום מגבלות, לעת עתה. "ומה לגבי הריון?", אני לוחשת. "אל תבני על קבוצת כדורגל", עונה לי פרופ' אחר שאליו אני ניגשת.
על פני השטח חיי נמשכים בלא הפרעה. אני עובדת, מבלה, מתעמלת ורוקדת, אוכלת ושותה כרגיל. אבל בתוכי חלה תמורה. כל ביקור בשירותים מלווה בחרדה: מה גוון השתן היום? כל סבב בדיקות תפקודי כליות נתפסים כמבחן קובע גורלות.
בינתיים הכל יציב, שמח הדוקטור לבשר. עד מתי? מי יודע, הוא מושך בכתפיו.
הביקורות התכופות במרפאה הנפרולוגית מזכירות לי שעל אף גילי ומראי שאינו מסגיר את המצב, הוחרגתי ממצבת הבריאים. אני סחורה סוג ב' באריזה יפה, וגם זה רק לעת עתה. א' החבר שלי ואני מקבלים החלטה להפסיק את נטילת הגלולה. אין לנו סבלנות וגם לא מצב רוח לגינוני הצעת נישואים ותכנוני חתונה. אני רוצה לבדוק את יכולתי להרות כבר עכשיו.
כעבור שישה חודשים אני עתידה להרות, וההריון הזה ישנה את כל התמונה ויפתור גם את התעלומה הרפואית שלי. 
