6 שנות סבל: המחלה הנדירה של שמירה אימבר

כבר 6 שנים שהשדרנית שמירה אימבר סובלת מגידולים נדירים בגופה. אימבר, שדרנית הרדיו הוותיקה, גילתה לפני שש שנים,ממש לפני יציאתה לפנסיה, כי היא סובלת מתופעה נדירה של גידולים נוירואנדוקריניים בגופה - גידולים נדירים המתפתחים בתאי הגוף השונים. המערכת הנוירואנדוקרינית היא זו שאחראית על ייצור והפרשת הורמונים שונים, או חומרים דמויי הורמונים שאחראים על פעילות הורמונלית תקינה.

קיראו עוד בערוץ מחלות יתומות

• סוף לסבל: טיפול עצמי ומהיר לחולי אנגיואדמה
• רק אחרי 20 שנה אבחנו: בת חן חולה במחלת הגושה
• אבחון מורכב: פברי - המחלה שקשה לגלות
  

הגידולים מופיעים בדרך כלל במעי, אך יכולים להופיע במקומות שונים בגוף. הם מאופיינים בהתפתחות מאוד איטית ויכולים להיות שפירים או ממאירים. במקרה של אימבר בת ה-69, בדיקת אולטרא סאונד פשוטה גילתה את הגידולים. היא נשלחה מיד לביופסיה. שם אובחן שהגידולים הם קרצינואידים, כך שלא היה כל צורך בטיפולי כימותרפיה או הקרנות.

אימבר ששומרת על אופטימיות, אומרת כי היא לא חיה "בצל המחלה" אלא "עם המחלה". "אני לא מסתירה את המחלה וכבר למחרת הגילוי, לפני שש שנים, שיתפתי את המאזינים שלי ברדיו. אין ספק שאני נתקלת באנשים שמרחמים עליי ואני מאוד לא נהנית מהמעמד, אבל בכל זאת אני מעדיפה להיות גלויה לגבי מצבי", היא מסבירה.

מהם הסימפטומים ואיך מתבצע האבחון?

הסימפטומים לגידולים יכולים להופיע מייד עם הופעת הגידולים או  לאחר מספר שנים בהם כבר יש מספר גידולים בגוף. במקרה כזה, יופיעו סימנים בלתי צפויים כגון כאבי בטן, בחילות, אנמיה, הפרעה בתפקודי הכבד ועוד.

במקרים אחרים, התסמינים יכולים להשתנות בהתאם לסוג הגידול ובהתאם להבחנה אם אותו הגידול פעיל או לא. בין התסמינים שניתן להבחין בהם - כאבים באזור הגידולים, פגיעה במערכת העיכול, ירידה במשקל, עייפות ועוד. במקרה ומופיעים חלק מהתסמינים הללו, יש צורך בביצוע בדיקות שונות.

האבחון לגידולים נוירואנדוקריניים, מתבצע באמצעות בדיקות דם ושתן, כדי לזהות רמות שונות של הורמונים וסמנים סרטניים, סריקות, כגון CT, MRI, סריקות פונקציונאליות וצילומי רנטגן.

כמו כן, בבדיקת אונדוסקופיה ניתן לבדוק את מערכת העיכול ולאתר ממצאים חשודים ושליחתם לביופסיה, או לחלופין בבדיקת אולטראסאונד אונדוסקופי.

הטיפולים האפשריים

הטיפולים האפשריים כיום לאותם הגידולים משתנים בהתאם לסוג הגידולים ומיקומם, התפשטותם בגוף והאם הם פעילים או לא.

• ניתוח להסרת הגידול: הטיפול הזה יעיל אם מדובר בגידול קטן.
  

• הסרת חלקים מהכבד: אם הגידולים כבר התפשטו לאזור הכבד ניתן להסיר חלקים מהכבד, או לחלופין חלקים מהגידולים ולהקל על הסימפטומים מהם סובל החולה. במקרה זה יידרש טיפול נוסף.
  

• טיפולים תרופתיים: בישראל קיימים שני סוגי טיפולים - סומטולין וסנדוסטטין - תרופות סינטטיות הדומות במבנה שלהן להורמון הטבעי בגוף, כאשר ההבדל ביניהן הוא במזרק עצמו.
  

• טיפולים כימותרפיים: הטיפולים הללו נועדו להריסת תאי הגידול או האטת התפתחותם.
  

• טיפולים נוספים: ניתן לטפל בגידולים גם באמצעות צריבה באמצעות גלי רדיו, הזרקת חומר כימי לעורק לצורך הפסקת אספקת תאי הדם המזינים את הכבד והריסת תאי הגידול, טיפול באינתרפרון, רדיותרפיה ועוד.
  

"ממשיכה את חיי כרגיל"

מצבה של אימבר היום, שש שנים לאחר שהמחלה נתגלתה, מאפשר לה לתפקד כרגיל ולנהל את חייה באופן שגרתי, הודות לזריקות הסומטולין שהיא מקבלת אחת ל-21 יום. עם זאת, היא סובלת מתופעות שונות ובלתי נמנעות, כמו עייפות, ירידה משמעותית במשקל, מערכת חיסונית חלשה יותר ופגיעה במערכת העיכול.

למרות זאת, אחת מנקודות האור של הטיפול הוא כי היא לא סובלת מכאבים - בעיה שהיה חשוב לפתור יותר מכל. כמובן שמדי חצי שנה היא צריכה להגיע לבדיקת מעקב רדיו אקטיבית שתציג את מצב הגידולים ואם נוספו גידולים חדשים.

עכשיו, אימבר נחשבת כ"מאוזנת" מבחינת אופי הגידולים, ועל אף שנוספים מדי פעם גידולים נוספים המצב מראה כי המצב 'בשליטה'.

"אני ממשיכה את חיי כרגיל, מנחה את טקס מדליקי המשואות, כמדי שנה. מנחה גם טקסים נוספים, אבל אני לא יכולה להכחיש שמחשבות שליליות, אפילו מאוד מתגנבות לראשי. אני מאוד רוצה לראות את הבנות שלי מתחתנות", היא אומרת.