דמעות אשמה: המחלה הקשה של יעל עברה לתינוקת

בבוקר שבו הציצו אליי שני פסים כחולים ממקלון הבדיקה, התקשרתי לאמא שלי לבית המרקחת:

- "אמא, אני צריכה שתביאי לי ויטמינים לנשים הרות וחומצה פולית".

- "למה? את בהריון?"

- "כן."

- "אוי ואבוי! איזה יופי!" פלטה בנשימה אחת, ולא ידעה עד כמה תצדק.

איך הכל התחיל? הטור הקודם של יעל גליל :

• "כמה זמן חיים עם זה?"; יעל מקבלת אבחנה קשה
  

התינוקת ישנה ומקיאה

א' ואני היינו מאושרים בהריוני, ואני הייתי חיונית ומלאת אנרגיה כמו שלא אהיה עוד לעולם. בחתונה שלנו לחששה דודה זקנה אך חדת-עין שכדאי להרגיע את הכלה, שתפסיק לקפץ ולרקד כל כך במרץ.

הכותרת שהצמידו לי רופאיי, "הריון בסיכון גבוה", זיכתה אותי במעקב צמוד מאת מי שהיה גם הבוס שלי, מה שהיה קצת מוזר. לקראת סוף ההריון הוא החליט לזרז את הלידה באמצעים טבעיים, כי תפקודי כליות שלי החלו להידרדר.

כשהניחו על בטני את התינוקת הזעירה שילדתי, ורודת הפנים וצהובת הפלומה, הרגשתי על גג העולם ולבי איים להתפקע מגאווה. אבל כשחז"ל אמרו "מאיגרא רמא לבירא עמיקתא", הם חזו אולי את מה שקרה לי בימים שבאו לאחר מכן.

לאחר שהשתחררנו מבית החולים, החלה ע' לגלות סימנים מעוררי דאגה. היא שקעה בשינה רוב שעות היום וכשהתעוררה כדי לינוק הייתה מקיאה את רוב מה שינקה. משקלה ירד עוד ועוד. 

בבוקר שבת, כשהחלפנו לה חיתול יחד, היא השתינה לכיוונננו בקשת זרם ורוד-אדום. לרגע אחד בהינו זה בזה ובה בשקט, ואז א' התעשת ופסק: "למיון עכשיו!". "אבל יגידו שאנחנו הורים היסטריים", אמרתי. "הלוואי שיגידו", הוא ענה. הם לא.

במיון ילדים בדקה אותה רופאת ילדים מקסימה בעדינות אבל בדאגה רבה. "הילדה אפאטית", קבעה, ולאחר ששמעה את סיפורנו ואת הרקע שלי קבעה שצריך לקחת ממנה בדיקת שתן בשאיבת מזרק דרך דופן הבטן, היישר משלפוחית השתן. א' ואחות נוספת החזיקו בע' כשהרופאה ביצעה את הבדיקה, ואני החזקתי את עצמי שלא להתעלף מהזעזוע.

פיפי ורוד-אדום. גליל עם בתה התינוקת(צילום: אלון גליל)

אותה מחלה, אותה אי ספיקת כליות

התשובה לא איחרה להגיע: גם לתינוקת יש דם בשתן ויש לאשפז אותה בדחיפות לבדיקות נוספות. בדיקות נוספות העלו שהתינוקת הזעירה שלי סובלת מאי ספיקת כליות חריפה, ובדמה נמצא אותו פיק מונוקלונאלי שנמצא בדמי. הסבירו לי שאלו הם נוגדנים שגופי מייצר, שעברו למחזור הדם של התינוקת שלי דרך השליה וגרמו בדרך לא מובנת נזק לכליותיה הקטנות.

כששמעו את הבשורה הקשה החלו בני המשפחה שלנו לנהור לבית החולים, ואני סילקתי מעליי את כולם. לא רוצה לראות אף אחד. רוצה להישאר לבד עכשיו עם א' ולהתמודד עם רגשות האשמה האיומים שלי, על כך שהרעלתי את בתי בדמי, בתוך רחמי, במקום הראשוני שהיה אמור להגן ולשמור עליה מכל סכנה.

במסדרון בית החולים ישבתי לבד בעיניים עצומות, פניי מופנות למעלה ואני נושאת בתוכי תפילה פרטית: "אלוהים, אולי זה מגיע לי. כיועצת גנטית, היו מקרים שגבה לבבי ולא התנהגתי ברגישות מספקת לזקוקים לי. אנא, אל נא תפקוד עליה את חטאי. אם רק תציל אותה, את התינוקת שלי, אני מבטיחה להיות אדם טוב יותר, אני מבטיחה לגלות רגישות וחמלה לחלש ולנדכא ולא לפגוע באף אדם. תודה. אמן."

ד"ר פ', נפרולוג ילדים, זימן אותנו אליו ובפיו בשורות מעודדות. הוא סבור שהנזק לכליות של ע' אינו בלתי הפיך (מזל גדול שהקדימו את הלידה), ויש לו רעיון לטיפול הצלה ניסיוני - החלפת דם שתסלק את הנוגדנים הרעילים מגופה ומכליותיה.

מדובר בתהליך פשוט, שהיו עושים בעבר ליילודים של נשים עם RH שלילי. אמנם אין ניסיון קודם עם מחלה כמו שלי, אבל ההיגיון אומר שכדאי לנסות וצריך להחליט מהר לפני שהנזק הכלייתי יהפוך לקבוע. חתמנו על טופס הסכמה, ומרגע זה ועד סיום התהליך על התינוקת שלי להיות בצום.

ניצבתי מעל גופה הזערורי המונח במיטת זכוכית. לטבורה חוברו צינורות דם שנכנס ויוצא מגופה, לנחיריה צינור חמצן ועוד חוטים בצבעים שונים ומשונים. היא צרחה מרעב. לבי ושדיי עלו על גדותיהם, עיניי זלגו דמעות ולא יכולתי להרגיע אותה.

אחת האחיות הציעה לי לתת לה למצוץ גזה טבולה במי סוכר, מה שמרגיע אותה לשניות אחדות. תהליך החלפת הדם נמשך לילה שלם, וכשעלה הבוקר העבירו אותה להשגחה במחלקת הפגים.

כעבור יומיים מורטי עצבים הראו הבדיקות שהכליות הקטנות של ע' מתאוששות. התאפקתי שלא לזנק משמחה על הרופא הצנום שבישר לי זאת. הטיפול הצליח!

ע' בתנו שוחררה לביתנו כשהא עירנית ויונקת מבקבוק. ד"ר פ' אסר עליי להיניק, לבל יסתננו אליה נוגדנים רעילים דרך החלב.

בדיעבד, אמא שלי אמרה לי שהמקרה הזה הזכיר לה מערכון ישן שבו גולדי הון הסבירה איך היא צולה הודו: היא מכניסה לתנור הודו גדול והודו קטן. כשהקטן נשרף, זה הסימן שהגדול צלוי היטב. זאת אומרת, מה שקרה לתינוקת שלי הוא סימן למה שעומד לקרות לי. האם ידעו להציל גם אותי?